Pełna niesprawność

Temat wywołany do tablicy przez te wszystkie okołoświąteczne reklamy fundacji, procentów, niepełnosprawnych dzieci i płaczących matek. Ja wszystko rozumiem, sama dla swojej nutrii zrobię co będzie trzeba ale ryczeć w tiwi bym się chyba nie odważyła. Ale nie oceniam, broń Boże. Kiedyś musiałam wyć na zawołanie w urzędzie żeby załatwić B. kopertę pod kamienicą, i dopiero gdy to się stało zrozumiałam, że tyle o sobie wiemy na ile nas sprawdzono, bo oczywistym było że rett-matki nie płaczą, przynajmniej nie publicznie i nie żeby wzbudzić litość. Wracając do tematu, widząc te wszystkie "odmiany" niepełnosprawności w telewizorze doszłam do wniosku, że nazwanie takiej mojej B. niepełnosprawną to naprawdę grubaśny eufemizm...
Wszystko przez poprawność polityczną, żeby nie urazić, bo równość, bo prawa człowieka itd. Jedna z moich cioć tak bardzo bojąc się urazić uczucia nasze i B. mówi o niej "dziecko sprawne inaczej". Miło mi w sumie bo wiem, że to z miłości, jednak... Jakby spojrzeć na sprawę technicznie - Blanka nie jest niepełnosprawna (bo to by zakładało jakiś, choćby minimalny poziom sprawności), Blanka jest niesprawna totalnie. Nic nie robi sama, co więcej - nie ma driva do walki o sprawność, który prezentują niektóre dzieciaki z tzw. dysfunkcjami (ble). Np głowa leci a ten walczy z grawitacją aż pot po nosie cieknie, widelec setki razy wypada z małej krzywej rączki ale dzieciak próbuje dalej. Przesuniesz mu/jej nogę i zrobi pół albo chociaż ćwierć krzywego kroku. Ciśniesz, rehabilitujesz, razem zaliczacie orkę i są efekty - po kilku latach dziecko coś tam zrobi, otwiera się szampana i płacze z radości. Z Blanką tak nie ma. Nawet fizjologiczne czynności włącznie z tymi najbardziej zapachowymi wymagają asysty. Jedyne co B. może zrobić sama (i to też coraz rzadziej niestety) to zmienienie pozycji z leżenia na plechach do siadu, za pomocą tzw kołyski. Wtedy kiedy próbuję Ją kłaść to siada Jej się oczywiście najlepiej przy okazji kopiąc mnie po twarzy. Wszystko, totalnie wszystko robi się za Nią, włącznie z przypominaniem o oddychaniu.
No... Czasem jeszcze potrafi mnie piorun strzelić jak widzę dziecko na wózku, które grzebie w zeszytach a matka płacze przed kamerą, że w szkole tak źle go traktują albo jak to wszyscy mało się nie pokichają żeby móc w ogóle żyć z tą niepełnosprawnością... Boli mnie to jeszcze gdzieś w środku, chociaż wiem, że to dla nich prawdziwy dramat. A taka moja klepiąca Lala? Lala nic nie musi, Lala kwitnie, pachnie i jest. Tak zupełnie, totalnie i w absolutnej pełnosprawności tego słowa - JEST. 

                                                                                                       A.

                                                                                                                                                                                                        
Grafika pochodzi ze strony: www.pinterest.com