"Błagam, niech tylko będzie zdrowa", myśli ja przez dziewięć miesięcy ciąży a zaraz po porodzie, policzywszy nogi, ręce i upewniwszy się, że wrzeszczy - oddycha z ulgą głośno na całą porodówkę "Uuuufff!". Durna ta ja niesłychanie.
TYLKO zdrowa... Teraz bym powiedziała, że to kosmicznie bardzo AŻ i kompletnie surrealistyczna wizja zabita strzałem w serce przez rzeczywistość, ale wtedy wydawało mi się, że nie proszę o wiele. Ukończenie Harvardu, cztery języki, piękne długie nogi baletnicy oddałam w zamian za zdrowie tego oto mojego wymarzonego dziecka. Nie wyszło. Ale trzymać się trzeba było i szukać kolejnych pozytywów. No i oczywiście licytować dalej.
"Była takim słodkim maleństwem", "To było najspokojniejsze dziecko w rodzinie", "Tak jak Ona nie uśmiechał się nikt", dużo tego było, naprawdę. Dodałabym jeszcze, że jak była maleńka to uwielbiała jak się śpiewa, można było z Nią wynegocjować wszystko i rzeczywiście ten uśmiech rozpromienił każdą czarną chwilę. Była ciekawska jak ja i spokojna jak jej tato. Cieszyła się życiem jak my obaj. A potem przyszedł regres i jasne granice gdzie kończy się B. a zaczyna coś innego ekspresowo się zatarły...
Regres
To nie "tylko" nagła utrata nabytych umiejętności ale brutalny zwrot w zachowaniu. Uśmiech przeplatany nieutulonym płaczem, skoki nastrojów, zachowania agresywne. Świadome wszystkiego dziecko (naprawdę wierzę, a nawet wiem, że dziewczynki z rettem od samego początku choroby wiedzą, że coś złego się z nimi dzieje) nagle stają się jak tykające bomby - płaczliwe, nadwrażliwe, wściekłe a niedługo potem wycofane, niechętne do podejmowania jakiejkolwiek interakcji a nawet autystyczne.
Ja siebie mocno nie doceniałam, bo większej huraoptymistki na świecie to chyba
nie ma. W sumie - większej idiotki... Byłam prawie pewna, że to tak beznapadowo już zostanie i będziemy żyli długo i szczęśliwie. A wyszło jak zwykle.
Sytuacja ostatnio była następująca: w Wigilię B. skończyła brać sterydy, woda z niej spłynęła, opuchlizny szybko poschodziły i równie szybko wróciły jazdy. Od nowego roku praktycznie non-stop wrzask a w pierwszym tygodniu stycznia zanotowaliśmy 6 napadów już z sinieniem i niedotlenieniem, z których jeszcze wychodziła sama. W drugim tygodniu stycznia już Ją kładło do zera, wywalone oczy, ślina z buzi, saturacji do 50-40... Poszły wlewki, koncentrator z tlenem i wszystko wróciło do punktu niemalże wyjścia. Wraz z przykazaniem zwiększenia dawki clonazepamu B. miała coraz częstsze napady, coraz silniejsze, znów nie mogła siedzieć, jeść, spać, chodzić do szkoły, i co bolało najbardziej - straciła kontakt. Pod taką ścianą matka myśli tylko jedno, dokładnie to samo co radzą jej wszyscy wokół - "Dzwoń do swojej neuro!"
Raz wydaje mi się, że matka dziecka zdrowego i matka dziecka niepełnosprawnego to całkiem pokrewne gatunki, a kiedy indziej, że są tak do siebie podobne jak żyrafa do foki. Trochę nas łączy, dużo nas dzieli; mamy podobne założenia co do swojego macierzyńskiego posłannictwa ale los wywalił nas na dwie różne planety i to co mamy zrobić dla swoich dzieci, musimy robić w totalnie różnych warunkach.
Bycie matką to etapy - najpierw jest się mamą malucha i uczy tego całego cyrku, potem walczy ze zbuntowanym dwulatkiem, następnie opiekuje przedszkolakiem, potem staje się matką rozrabiaki z zerówki, pierwszoklasisty, dalej - komunisty, potem uczniaka z kolejnych klas gimnazjum, liceum, studenta itd. by w końcu przeobrazić się w dumną matkę dorosłego człowieka, a na końcu zaszaleć jako superbabcia jeżdżąca na deskorolce. Tak zmieniamy się jako mamy, w rytm zmian jakie funduje nam dziecko. Każdy etap przechodzi mniej lub bardziej płynnie w następny, każdy wywołuje swym przemijaniem pewien ból i uronioną łzę ale jest osładzany odkryciami kolejnego.
Od minionego poniedziałku nasze życie przywraca wiarę w retta - Blanka wyje jak za młodu. Strasznie łatwo przyzwyczaiłam się do dobrego i teraz boleśnie odczuwam to, że rett-szczęście nie jest nikomu dane na wieki. Nie wiem co się z Nią dzieje (pełnia? znów kisi się infekcja? ból istnienia? ból głowy/ brzucha/ paluszka?) ale przyszłość naszej rodziny staje pod dużym znakiem zapytania. Już o moim zdrowiu psychicznym i Jej strunach głosowych nie wspominając.
Dzieci płaczą, potem płaczą i mówią, potem więcej mówią niż płaczą. Rettki płaczą bardzo dużo, potem mniej a potem zwykle tylko wtedy gdy służba nie rozumie o co Panienkom chodzi. Jak są małe i dzikie to drą się jak mandragory a sąsiedzi wzywają policję. Potrafią tak naprawdę długo i boleśnie.
Sytuację obserwuję od momentu w którym przestało na dłuższy czas Blanką morderczo tłuc, czyli od ponad dwóch miesięcy. Najpierw było delikatne i sporadyczne smyranie się za uchem, potem czesanie łapami włosów a teraz B. robi sobie regularnego tapira. Pytanie - co to? Wyjścia są dwa:
1) B. zaczęła stopniowo i minimalnie odzyskiwać władzę w rękach a tym samym władzę nad własnym życiem, nauczyła się jakiegoś celowego ruchu oprócz klepania i korzysta z tej umiejętności na maksa, bo tak Jej się to podoba.
2) Klepanie, które było z nami od zawsze ustępuje pomału miejsca stereotypii polegającej na grzebaniu łapami we włosach. Jak jest? Nie wiem. Ale całym sercem chcę być za opcją nr 1.
Naprawdę czasem żałuję, że mama z tatą wychowali mnie na taką kulturalną dziewczynkę, bo dzisiaj powinnam była zrobić zadymę w obronie praw mojego małego pacjenta.
Sytuacja jest taka - B. kończy w święta sterydy, po czym mamy być na kontroli w poradni neurologii (szpital piękny, nowoczesny, z lądowiskiem dla helikoptera). Terminów na po świętach nie ma, bo wszyscy biorą urlopy, więc dostajemy termin po Nowym Roku. Wstępnie na prawie południe ale uzmysławiam Pani, że dziecko musi być na czczo i bez leków bo robimy stężenia coby dobierać dalej jak najbardziej efektywne dawki tych wszystkich trucizn. Więc zapraszają na 8.00, być należy 15-20 minut wcześniej żeby pobrać numerek i zająć miejscówkę pod drzwiami gabinetu. B. w połowie infekcji, Mniejsza właśnie zaczyna kolejną rundę chorowania, więc decydujemy, że jedzie z Nią tato.
"Błagam, niech tylko będzie zdrowa", myśli ja przez dziewięć miesięcy ciąży a zaraz po porodzie, policzywszy nogi, ręce i upewniwszy się, że wrzeszczy - oddycha z ulgą głośno na całą porodówkę "Uuuufff!". Durna ta ja niesłychanie.
