Zmienić punkt widzenia

Z jednej strony - jak to łatwo powiedzieć, a z drugiej - jakie masz wyjście? W końcu frustracja z braku spektakularnego sukcesu Cię w to miejsce zagoni. I tak też się stało z nami; po milionie prób, różnych kombinacjach leków, cbd, homeo, sterydach, suplementach, czarach, wróżkach i modłach doszliśmy do ściany, w którą trzeba walnąć głową i wtedy już może być tylko lepiej. Zaakceptowaliśmy z bólem fakt, że B. bez napadów nie istnieje i paradoksalnie poczuliśmy ulgę. Może dobrze, że tak się stało bo jesteśmy jacyś wewnętrznie spokojniejsi i gotowi na to co będzie.
Nie ma większego gówna niż epi, jak jest chwila spokoju - można wszystko, jak pierze Nią bez opamiętania - nie ma życia, nie ma nic. W wydaniu głowy naszej B. nie ma na chwilę obecną opcji by raz na czas Nią nie tłukło. To się nie da. Mówi to ja, matka. Doktory Ci powiedzą, że damy tego więcej, tamtego tyle, że zaćpamy Ją na maksa i będzie super. Ale my już tak nie chcemy.
Kiedyś nie rozumiałam rodziców, którzy zmniejszają dawki leków na epi; wybierając napady zamiast (i tak niepewnego) spokoju na prochach. Teraz widzę to trochę inaczej, wiem co to są skutki uboczne leczenia, codziennie mam świadectwo jak bardzo B. musi przez nie cierpieć. Przysięgam, że dziś "wolę" jak ma kilka napadów w tygodniu, niż widzieć Ją zaćpaną (tak, tak, kompletnie zadżumioną świństwami, które coś tam pomagają, bo i tak u nas nie wykluczyły napadów zupełnie, a robią przy okazji z Niej śliniącą się i nieobecną roślinkę). Bo głowa B. tak funkcjonuje - musi ją czasem przeczochrać. Najważniejsze jest by napady nie rozkręcały się a Ona wracała w miarę szybko do siebie. Zdarzają się nam dni padaczkowego zgonu - zawsze przed pełnią, zazwyczaj jak nadciąga infekcja, często przy gwałtownych zmianach pogody. Ale tak jest, taka jest B. Delikatna i wrażliwa. I z napadami. Po prostu.
Za zgodą Żelaznej zlikwidowaliśmy południową dawkę nitrazepamu (nie dało się siedzieć, jeść, pić, nic; buzia wisiała, głowa wisiała, wszystko wisiało a napady i tak się zdarzały), zmniejszamy o 25 mg na tydzień dawkę lamitrinu. I zobaczymy co będzie dalej... Na razie jest dobrze, bo z powiedzmy 10 wlewek w miesiącu zeszliśmy do 2-3.
To JEST padaczka lekooporna. I zespół retta. Cudów nie będzie. Dlatego nie idziemy już na maksa w tą i tak skazaną na przegraną walkę, tylko zakładamy coraz bardziej realne cele - chcemy, żeby napady, nawet jak się pojawiają, nie zabierały Blance możliwości "normalnego" (na miarę Jej realiów) funkcjonowania. Tylko i aż tyle. Nie będziemy znów na hop siup zmieniać leków, doktorek, strategii leczenia i dodawać ton nowych suplementów. I mamy nadzieję, że będzie nieźle, tyle na razie wystarczy. Bo wiadomo - lepsze wrogiem dobrego a już nie raz żeśmy spieprzyli sprawę wierząc, że robimy najlepiej jak się da.

                                                                                              A. 
Grafika ze strony: www.gazeta.pl