Powiem Pani jak ż

Byliśmy niedawno na basenie. B. w swoim nowym haj-faj kostiumie do pływania (bez pieluchy! ale o tym cudzie techniki kiedy indziej). Mniejsza wzięła ojca w obroty a my sobie, jak te babulinki, moczyłyśmy radośnie dupska w dżakuzi. Dosiada się nagle kobietka (taka na oko ode mnie starsza ze 20 lat) i zagaja: "Porażenie?". Uśmiecham się i mówię, że nie, zespół Retta oraz błagam w myślach, żeby dyskusja się na ten temat skończyła, bo my tu z B. incognito, rett został w szatni a my zaliczamy niedzielny relaksik. Ale nie, pani podchwyciła, bo okazało się, że jest z branży, syn z MPD zmarł niedawno. Było mi bardzo przykro to słyszeć, nawet nie umiem sobie wyobrazić co ta kobieta przeżywa ale co więcej mogę? B. też zmierza w stronę tęczy, nie inaczej zresztą niż wszyscy. Chwilę pomilczałyśmy a potem się posypało; kto ją rehabilituje (a to debil, tylko kawę pije), a czemu nie ma gorsetu (a mój syn miał), powinna mieć już dawno peg-a (bo jak poprzednio), do tej kretyńskiej szkoły chodzi??? (a ona zmieniła) itd. W taki sposób zakończyłyśmy nasze moczenie tyłków w dżakuzi, bo ja tak długo nie wytrzymam.
Jesteśmy ze swoimi dziećmi 24/7, latami je studiujemy. Próbujemy, popełniamy błędy, wyciągamy wnioski, odnosimy sukcesy. Często wiemy więcej niż niektórzy lekarze, bo łączymy w sobie kilka specjalizacji (ja postawiłam na neurologię lekooporną ;)), umiemy same poskładać wózek, rozkręcić pionizator, karmić paszczę, która wisi. Znamy miliony nazw leków, dawki, suplementy. I chętnie się tą wiedzą dzielimy. Nie ma w tym nic złego, mam to samo, w rodzinie jestem telefonem do przyjaciela jeśli chodzi o wszystko co medyczno-techniczno-logistyczne, od opanowania sraczki do tego jak umówić rezonans na szybciej niż 2020 r. Tylko jest tu ukryty mały myk - oprócz wiedzy, którą bezsprzecznie mamy "dzięki" chorobie naszych dzieci, zapominamy często, że doktorat jaki tłuczemy latami mamy tylko z jednego dziecka. Ja mam z Blanki, dlatego nie śmiem się odzywać co taki chłopczyk z MPD powinien a czego nie powinien. Nawet matce drugiej Rettki tego nie zrobię, bo mimo, że te nasze córy to genetyczne siostry, to jednak są całkiem inne. Mogę doradzić jak było u nas, jak mnie ktoś zapyta ale nie od razu przedstawiać cały mój plan na szczęśliwe życie. Bo ja wiem. Gówno wiem, sama ciągle się uczę. 

                                                                                               A.  
Grafika ze strony: www.pinterest.com