Młoda byłam i waleczna, rett-świat kładł mi się plackiem u stóp to myślałam, że dupo-retta siłą wiary i pozytywnym myśleniem da się prześcignąć. Początkujące rett-matki mi kibicowały, starsze już mniej, a te najbardziej doświadczone nie mówiły nic. Bo już wiedziały. Że odwrotu nie ma i wszystko co przyjdzie będzie synonimem słowa "strata".Nikt mi nie powie, że jest inaczej. Jednej na dwieście się uda, bo odzyska jakiś tam chwyt, zagada do matki na komunikatorze albo będzie tulić się do misia. Ale pozostałe 199 Rettek i ich rodziny będą sukcesywnie tracić przez tego sukinkota wszystko co tylko stracić można. Od chwytu, przez uśmiech, na prostych plecach i nie powyginanych palcach kończąc. Krok po kroku, bardzo stanowczo i bez odwołania - rett wydrze im wszystko.
Niby byłam gotowa, niby wiedziałam, że tak będzie a jednak boli. Tak bardzo boli i pogodzić się nie umiem...
Blance plecy "poleciały" tak, że kilku niezależnych rehów przeciera oczy ze zdumienia. Zamiast dwóch już trzy palce nie dadzą się Jej wyprostować, stopa, która zginała się w kostce "tylko" do kąta prostego teraz prawie wcale nie daje się ułożyć do buta. Ze spaniem coraz gorzej, z siedzeniem - szkoda gadać, jedzeniem, piciem, nastrojem - to samo. Gorzej, gorzej, jeszcze gorzej. Głowa wisi, oczy smutne, pomału robi się klimat poczekalni (żeby nie napisać - umieralni). Nie mogę już na to patrzeć...
Neurodegeneracyjna.
Postępująca.
Zła.
Zespół Retta to jedna z najbardziej parszywych chorób świata, przysięgam.
A.
Grafika: www.thefieldseattle.com
Po przeczytaniu tytułu serce mi się na chwile zatrzymało. Trafiłam tu przypadkiem, wpisując w google "zespół stresu opiekuna" i od tego czasu wracam regularnie. Ten blog ma dla mnie wartość terapeutyczną, choć nie jestem Rett-matką, a o samej chorobie wiedziałam do tej pory niewiele. Dziękuję Ci, Agato, za szczerość do bólu, wnikliwe spojrzenie, poczucie humoru i lekkie pióro. Nie wiem, co powiedzieć po przeczytaniu wpisu, bo sama noszę lęk w sercu. I feel you.
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się! Mimo wszystko, musimy wstawać codziennie rano i się uśmiechać. Choćby przez łzy <3
UsuńCo za parszywa choroba :( Co za chory umysł wykombinował taką torturę dla dziecka i jego rodziców :(???
OdpowiedzUsuńNo... staram się już nie zadawać tego pytania ale i tak czasem tłucze mi się po głowie...
Usuń