Proste sprawy - cz. 1

Zadziwiona B. siedząc po raz pierwszy :)

Na wstępie przyznać muszę, że zdecydowałam się podzielić ten wpis na dwie części. Dziś kwestie techniczno-praktyczne całego przedsięwzięcia, czyli naprawy Blanki bardzo krzywych pleców. 
Jak to wyszło, że wyszło tak krzywo? Ano naturalnie... Dla retta bardzo naturalnie. Mimo rehabilitacji od 14 miesiąca życia, masaży, rozciągań, gorsetów, lekarzy, pelot i podkładek, mimo wszystko Blanki plecy zachowały się tak jak się mogły zachować przy skoliozie pochodzącej z głowy (plus padaczce, niechodzeniu, asymetrii itd). Jedne mięśnie mają stały sygnał i ciągną za bardzo, drugie są za słabe i obrazowo - ten cały kręgosłupowy kościec gnie się jak drzewo pod obciążeniem z jednej strony. Nie ma cudów, próbowaliśmy wszystkiego, staraliśmy się uciec od rozwiązań ostatecznych ale nie mieliśmy szans. B. gięła się coraz bardziej, miała coraz większe trudności w przyjmowaniu pokarmu, oddychaniu a kolejne infekcje z powodu utrudnionego odpływu wydzielin kończyły się zapaleniem oskrzeli jak nie płuc. Od około roku wiedzieliśmy, że jest jedno jedyne wyjście by Jej pomóc (ale też sobie, kto próbuje ustawić krzywe dziecko do karmienia, spaceru, czegokolwiek, wie jakie to frustrujące i energo-chłonne).
Operacja
Jakimś magicznym zbiegiem okoliczności trafiliśmy na naszego lekarza, z którym od razu "zaiskrzyło". Bo nie kadził nam, nie mówił "będzie pani zadowolona", nie naciągał na kasę. Nakreślił całą sytuację z ortopedycznego punktu widzenia, poznaliśmy ryzyko (niemałe...), przeszliśmy szereg konsultacji, w tym anestezjologiczne trzy i dotarliśmy do dnia, kiedy wyruszyliśmy do Wrocławia na operację. 
To był najtrudniejszy wybór w naszym dotychczasowym życiu, bo rett niestety brutalnie pokazuje, że czasem lepsze wrogiem dobrego i less is more. Tyle, że nam sama smutna, krzywa i bolesna wegetacja z jedną ręką wiszącą do ziemi z wózka nie wystarcza. Komfort życia, tak szumnie zwany, to dla takiej B. i jej służących naprawdę big deal. W naszym mniemaniu - gra warta świeczki. Ostatecznym argumentem, który przeważył szalę na rzecz zabiegu operacyjnego był fakt, że Blankę najnormalniej w świecie te plecy bolały. W te wakacje dojazd 8-10 godzin nad morze stał się nierealny. Pozycje jakie przyjmowała w nocy by móc lepiej oddychać zawstydziłyby cały zastęp joginów. Widać było, że się dziewczyna po prostu bardzo męczy. A na to pozwolić nie mogliśmy, zwłaszcza, że była jeszcze rzecz, którą mogliśmy spróbować zrobić by jej ulżyć. 
Przygotowania do zabiegu
Tu kojarzy mi się taki gryps, bo moja przyjaciółka (jako kolejna) zapytała mnie przed zabiegiem jak idą przygotowania a ja wysłałam jej zdjęcie kieliszka z winem, które właśnie piłam :D Zasadniczo przygotowania sprowadziły się do wytrzymania nerwowo do terminu i zachowania dziewczyn z dala od infekcji (z racji, że nasze chorują dużo, chętnie i ciągle - 2 ostatnie tygodnie zamknęłyśmy się w domu z dala od przedszkola, szkoły i innych skupisk ludzkich). Całe wakacje B. ćwiczyła bardzo solidnie, 4-5 razy w tygodniu, wrzesień natomiast był już od odpoczynku. I tyle. Aha, i jeszcze zęby, tak to ważne, żeby nie mieć spróchniałych. B. miała jeden mały ubytek, który wyleczyła nasza dentystka, bez żadnych problemów.
Operacja
Przeceniłam ją, za to nie doceniłam okresu pooperacyjnego (o tym zaraz). Część stricte ortopedyczna, czyli wiercenie, piłowanie i skręcanie trwało ok. 3,5 godziny, całość do przewiezienia z sali operacyjnej na OIOM - 6. To było jak dzień polarny, trwało pół roku z czego połowy nie pamiętam. Nie wiem czy doświadczyłam  kiedykolwiek równie paraliżującego stresu i niewiadomej. W kryzysowych sytuacjach mam tak, że żeby się nie rozjechać wykluczam niepotrzebne bodźce i aktywności, wtedy też tak było, nnie odbierałam telefonów, nie odpisywałam, nie żartowałam z pigułami. Nie było mnie. Bo cała byłam przy B. Nasz dr na szczęście wie co to empatia i prosto z sali operacyjnej przybiegł do mnie by powiedzieć, że wszystko się udało i teraz czas na anestezjologów i cały ten OIOM. A ja głupia sobie wtedy pomyślałam, że najgorsze za nami i czas obtrąbić sukces.
Okres pooperacyjny
Ostrzegano mnie , że to nie bułka z masłem ale nie słuchałam, bo przecież to już będzie wymarzone "po" więc luz blues. Kilkanaście godzin po zabiegu obfitowało w różne sytuacje, które zapamiętam na długo, długo. B. wyszła z narkozy jakoś przeciętnie, nie za szybko, nie za wolno. Na morfinę reagowała jak to ćpun, czyli dziecko bez odbioru. Krwi przetoczono więcej niż było we wstępnych planach. Ciśnienie rosło w kosmos i spadało, puls skakał, temperatura wzrosła a CRP w trzeciej dobie poleciało w kosmos tak, że nie wypuścili nas z OIOMu i zaordynowali dwa antybiotyki. Wymioty, trudności w podaniu leków, jazdy z cewnikiem, drenem, opuchlizny, wszystko było. Na to byłam średnio gotowa... Niby wiedziałam, że będzie musiała swoje wycierpieć ale jednak, łatwo nie było. W piątej dobie na szczęście nastąpił zdecydowany przełom i z godziny na godzinę było już lepiej.  
Teraz
Jesteśmy prawie 2 tygodnie po operacji, tydzień w domu. Z raną jest łatwo, z Blanką w zasadzie też. Każdy odreagował stres na swój sposób - Mniejsza dostała gorączki i nie wypuszcza mnie samej nawet do WC na wypadek jakbym chciała uciec przy okazji sikania przez okno i znów nie wrócić tydzień. Ja dobrze, bo mimo wysiłku który teraz jest pomnożony mam wolną głowę i uczucie ulgi, że mamy to za sobą dodaje mi skrzydeł. A. pomaga kiedy może i śpi z B. bym mogła odespać szpital. A sama Królowa? Prosta jak szprycha, pięknie siedzi (w końcu! Boże, ile znaczy możność usadzenia dziecka prosto wie tylko ten, który latami walczył z krzywizną), dużo lepiej oddycha, zaczyna pomału jeść, dużo, dużo śpi. Jak jest pogoda to wyjeżdżamy wózkiem na słoneczko, jak nie ma to siedzimy w łóżku i się tulimy. Tak po prostu jesteśmy sobie ze sobą. Po realnym poczuciu, że może nagle Jej zabraknąć samo to wspólne bycie jest jak tort śmietankowy z truskawkami. Coś najlepszego. 
Plany na przyszłość
Nie wybiegamy za daleko. Plecki się goją, B. uczy się na nowo z nimi obchodzić i regeneruje nadwątlone siły. Dzisiaj robimy stejka z patelni, żelazo pilnie potrzebne w każdej ilości ;) I tyle. Jest dobrze. 
Poniżej zdjęcie przed i po :D
                                                                       

               Przed

                  Po

                                                                                       A. 
Grafiki: wiktionary.com