Takie to miłe

A on na to "Musi bo co?". Zatkało mnie. Nas.

Musi bo tak. Bo to podstawa egzystencji niepełnosprawnej rodziny. Sól życia. Wyznacznik poświęcenia, podstawa do pochwały za przykładanie się i nagany za ewentualny brak postępów. 
Rehabilitacja to czasami wszystko. I zajebista pułapka, w którą wpada większość rodziców dzieci z deficytami.

Dzieciak jest mały i każdy specjalista kieruje Twoje wysiłki na reha. Lekarze, bo jakby wyglądali mówiąc zrozpaczonym matkom "choćby pani zatańczyła na rzęsach to wiele się zmienić w tym zespole nie da". Terapeuci, bo po to są by z rehabilitacji robić sens życia. Od początku słyszymy: "praca", "postępy", "terapia", "nowe metody", albo "brak postępów", "regres", "znów się cofnęła", "skolioza leci jak pendolino". Super jak słyszysz te pierwsze, bo to WASZ SUKCES!
To efekt wysiłku, pracy, poświęcenia dziecka, Twojego i terapeutów. Jednak z rettem będziesz słyszeć częściej to drugie. Frustracja, że mimo usilnych prób i lat pracy osiągasz nic, lub prawie nic, ewentualnie jest gorzej i gorzej. Jak terapeuta czy lekarz mądry to pomoże Ci przetrwać i zrozumieć, że walczysz z wiatrakami. Że tak czy inaczej retta nie prześcigniesz. Że musisz skupić się na tym, że np wypracowaliście nieźle rozciągnięte ręce, nogi, palce czy co tam i to musi wystarczyć. A jak głupi to powie, że słabo się staracie. Że dzieciak wali ściemę na każdym rehu, że wyje bo mu się nie chce, że rozleniwione jak sto pięćdziesiąt a on czy ona wie, że ten dzieciak może. Tylko nie chce. Na deser Ci doda, że ty też za mało z dzieckiem pracujesz, że czas, który macie w domu też jakoś byle jak wykorzystany a piłka zapewne kurzy się w kącie pokoju. 
Współtowarzysze w biedzie czasem wcale nie są lepsi. Nic tak nie podgrzewa emocji jak wyścig na nowoczesne terapie, najlepsze ośrodki, nowatorskie metody czy inne cuda wianki. Przysięgam, że są tacy, którzy nie ścigają się z chorobą swojego dziecka tylko z innymi, których życie postawiło na tej samej bieżni. 

Każdy wybiera swój styl i podejście do reha. Jedni zatracają się do zera, zaliczają 10 turnusów w roku, traktują to jako część życia. Co wcale nie jest złe, jak ktoś lubi i ma efekty, które dodają mu skrzydeł i motywacji do dalszej walki  to dlaczego nie. Inni mozolnie, wytrwale, regularnie ale bez spektakularnych skoków na ośrodki terapeutyczne robią swoje. Efekty mają lub nie. Zależy od zespołu i stanu dziecka a nie ilości czy natężenia rehabilitacji tak naprawdę. 
Każde podejście jest dobre o ile dziecku i Tobie pasuje. Ja nigdy nie znalazłam w sobie siły na turnusy, przyznaje to szczerze. Ani fizycznie ani psychicznie ani też organizacyjnie. Długi czas stan B. (mianowicie jej rozhulana epi) nie pozwalał na intensywną pracę w krótkim czasie i było to moim usprawiedliwieniem. Ćwiczymy regularnie cały rok, z obowiązkową przerwą na wakacje (w tym roku było inaczej, bo musieliśmy maksymalnie wzmocnić formę B. przed operacją), 2-3 razy w tygodniu, czasem logopeda w szkole, czasem basen. I koniec. Bez szczególnych oczekiwań, bez wypatrywania postępów. Robimy to bo trzeba, tak jak myje się rano zęby. Trzeba i już. Ale bez zbędnych emocji, które towarzyszyły mi kiedyś. 

Wracając do początku. Doktor wybił nas z zardzewiałych toków myślenia na wczorajszej kontroli 3 miesiące po operacji. Całkiem poważnie i ze swoim wrodzonym spokojem powiedział "Musi bo co? Ona nic nie musi, ani Państwo. Jedyne co powinna to odpoczywać, regenerować siły, jeździć na spacery i uczyć się żyć z nowym wyprostowanym ciałem. Może wrócić do szkoły. I tyle. Na intensywne ćwiczeniaa przyjdzie czas". Takie to ludzkie... Prawda? I totalnie nie-doktorskie.

Słyszysz strzał, i zaczynasz wyścig z rettem. Kilometry, lata, wiadra potu i łez mijają a Ty się spalasz. Męczysz, wykańczasz. A on biegnie tak jak sam chce. Dopiero w momencie, kiedy uznasz, że i tak przegrasz możesz zacząć żyć. On pobiegnie a Ty z dzieckiem buchniesz się pod drzewem i będziesz podziwiać bujające się na wietrze listki. Albo pośpiewacie sobie piosenki. I będzie bosko. A on niech sobie rozwija trzecią prędkość kosmiczną, taki los retta. Tylko, że Ty nie musisz ani się z nim ścigać, ani  tym bardziej go gonić.                                                                                              
                                                                                             A. 

Grafika: biegologia.pl