"Coś z nią jest nie tak...", Na pewno jest zdrowa?", "Chyba Pani przesadza, choć minimalnie może i tak" a potem "A to na pewno jest rett?", "Naprawdę nigdy nie mówiła??", "Serio chodziła? Sama?!". I tak od zawsze. Nasz rett od początku był jakiś taki... nieuchwytny. Trudny do określenia, sklasyfikowania, zdefiniowania i opisania. Na początku wszyscy w koło czuli, że coś może być nie tak ale w żaden sposób nie dało się tego nazwać, przynajmniej przez pierwsze 14 miesięcy Jej życia. Mąż, mama, babcia, lekarze, rodzina słyszeli ode mnie wciąż "COŚ jest nie halo" i albo w to uwierzyli i załamywali ręce bo co to jest to COŚ albo mnie zbywali pół-uśmieszkiem typu "no weź nie fisiuj, teraz te matki to szukają sobie problemów". Przyszedł 14 miesiąc życia B. i zajebiste tąpnięcie o nazwie regres kiedy totalnie wszystko nam się posypało. Od umiejętności ssania, po trzymani śliny w buzi, od totalnego zaniku kontaktu po bardzo niepokojące objawy przypominające najgorsze, typu nowotwór mózgu. Totalny zjazd, kiedy wszyscy nagle się otrzeźwili i ku mojej paradoksalnej uldze przyznali "no COŚ jest nie tak". Tylko nadal było "ale pewnie to przejdzie" a całą moją histerię klasyfikowali jako młoda matka + zmęczenie + nadopiekuńczość + niemowlęta tak mają i + przyjdzie na to czas, nadrobi. Nie nadrobiła. Nie przeszło. A do diagnozy minęło 5 długich lat, podczas których bliska obłędu przekonywałam lekarzy i terapeutów, że TO jest naprawdę COŚ poważnego a nie tylko coś co męczy mamuśki, bo dzieci zawsze mają jakieś akcje, ulewania, bąki i wzdęcia. TO było coś więcej. Mega więcej i ja to wiedziałam.
No ale nie ma tak łatwo. Wszystkie badania u B., sekwencjonowanie w tą i z powrotem genomu wykazywały, że jest zdrowa, a taka bynajmniej nie była. Coś nadal wisiało w powietrzu. Niby regres był, ale może to bardziej nadgorliwa matka i jej strachy na lachy. Niby rett ale jednak w 21 miesięcy życia nauczyła się chodzić. Niby klepała ale może to z innych przyczyn. Potem kiedy w mojej głowie i sercu narodziła się myśl, że muszę zawalczyć o "normalne" vel zwyczajne macierzyństwo jeszcze raz musiałam zamknąć ten etap moich zwidów i niepewności i przycisnęłam naszego genetyka do ściany. Masz pan wszystkie objawy, typowy przebieg, nawet wygląd milczącego anioła, wpisujesz diagnozę na podstawie objawów i basta. Zlecił jeszcze kilka testów, z kórych uszkodzenie również nie wyszło ale widząc moją desperacką chęć "mania" retta wbitego w książeczkę wpisał pokonany "Zespół Retta". Nie rettopodobny, nie matce się wydaje, że zalatuje rettem, nie Bóg jeden wie co jeszcze. Bo 5 latach udowadniania światu, że sprawa z B. jest poważniejsza niż się wydaje na pierwszy rzut oka mogłam oficjalnie odetchnąć. No, nie wydawało mi się. Bo i owszem B. wyglądała słodko ale funkcjonowała już wtedy jak bardzo chore dziecko i to z każdym miesiącem coraz bardziej niepełnosprawne.
Teraz ma 11 lat i retta w pełni a mimo, że nie ma wątpliwości co do jednostki chorobowej to nadal nie daje się tak łatwo określić i zaszufladkować. Czasem sama ja mam problemy, żeby Ją zamknąć w jakieś ramy i rett-definicje. Bo niby nie mówi, ale ma więcej do powiedzenia niż niejedno zdrowe dziecko. Niby nie chodzi ale uwielbia przemierzać i poznawać świat. Niby ma retta ale on nie ma Jej. On Jej nie określa i wiem, że ta mała wojowniczka nigdy mu na to nie pozwoli.
A.
Grafika: pinterest.com
Bo walczy z nim codziennie...
OdpowiedzUsuń