Zła, źlejsza, najźlejsza

U nas w domu tak się określa rozwój wypadków podczas Blanki wybuchu gniewu  a od etapu "zła" do etapu "najźlejsza" dzielą nas zwykle tylko sekundy. I to nie jest żadna nowość, ani tym bardziej wyjątkowość mojej B., że agresja u niepełnosprawnych dzieci istnieje, jednak przyznanie się do niej budzi pewien dyskomfort, co najmniej jakby się człowiek przyznawał, że żona go bije.

Lata temu, w zupełnie innej rettowej rzeczywistości, napisałam tekst "Potwór w małej dziewczynce".  Było wtedy we mnie tyle rozpaczy i załamania ale też trochę odwagi, żeby przyznać, że taka B. mnie totalnie przeraża. Za namową koleżanki jednak uznałam, że ten tekst trzeba ugładzić. Zeszlifować kanty, upluszowić przymiotniki, złagodzić przekazać. Dlatego, że z tych kilkudziesięciu zdań wyłania się negatywny obraz małej dziewczynki, która jest przecież chora i biedna a ten potwór to jest raczej we mnie, bo sobie z tymi jej nerwami nie mogę poradzić.

Prawda jest taka, że bałam się sama swoich reakcji na jej najbardziej agresywne zachowania. Obawiałam się, że jakaś część mnie znienawidzi jakąś część jej. Minęły lata, zmieniła się B., zmieniłam się ja, ba, zmienił się nasz rett ale jedno pozostało niezmienne. B. miewa napady szału i agresji i gdyby tylko mogła mnie dorwać w swoje niechwytające ręce to spuściłaby mi niezły łomot. 
Wszystko ma wpływ na te wybuchy gniewu, jakby nie było wrzuca się do gara z emocjami nie tylko retta (który szczyci się stanami lękowymi i uniemożliwieniem komunikacji ze światem) ale i padaczkę (która sieje elektryczne zniszczenie także po obszarach odpowiedzialnych za emocje i ich kontrolę), leki na epi (pokaż mi lek, który w częstych skutkach ubocznych nie ma napadów agresji, zaburzeń emocjonalnych, nadpobudliwości a nawet stanów lękowych i depresyjnych) i wiek (hormony dają nam już do pieca). Jednak coś mi mówi, że to wszystko razem wzięte nie jest głównym zapalnikiem gniewu B. a fakt, że ona przecież ma cały repertuar uczuć w sobie i tak mało metod i środków, żeby je z siebie uwolnić. Podejrzewam, że czuje nie tylko złość i smutek ale też bardziej skomplikowane emocje jak wszelkie rodzaje dyskomfortu, rozczarowanie, frustrację, poczucie winy, samotność i wiele innych. Zdrowy człowiek ma problemy z tym, żeby dać tym wszystkim uczuciom przepłynąć przez zdrowe ciało bez szkody dla niego i otoczenia a co dopiero osoba tak kontrolowana przez retta.  To usprawiedliwia wiele. I ja wiele, wiele rozumiem. I równie dużo jej wybaczam. Ale. Czasami jak gar z emocjami wybucha obryzgując całą kuchnię i urywając mi głowę, to mam chęć podać się do dymisji i to w trybie pilnym.

Wiem jak trudno jest matkom przyznać, że ich npspr dzieci bywają wobec nich agresywne i chyba też wiem dlaczego. Po części czujemy się winne temu stanowi, bo rozpieszczamy, traktujemy tak a nie inaczej, robimy to czy tamto źle, albo sami reagujemy zbyt agresywnie wobec dzieci. Wierzę jednak, że robimy wszystko tak dobrze jak tylko możemy a agresja wobec opiekuna była, jest i będzie. Samo to, że przebywamy w swoim towarzystwie 24 godziny na dobę, widzieliśmy się w każdym możliwym wydaniu, mamy siebie czasami dość, powoduje, że to my, rodzice, a nie ktoś z zewnątrz pada "ofiarą" tej emocjonalnej erupcji. Kiedyś widziałam to inaczej, nie rozumiałam, czemu mimo mojego zaangażowania i miłości ona wylewa to na mnie. Teraz wiem, że przed nikim innym jak przede mną i jej tatą nie może i nie chce obnażyć się tak do zera. Tylko przy nas może uwolnić z siebie ten emocjonalny syf, a że musi to zrobić, to jest pewne, bo każdy czasem musi. Gdyby tylko była zdrowa, rzuciła by mi bluzgiem w twarz, zatrzasnęła za sobą drzwi i chodziła nafochana przez pół tygodnia. W tej sytuacji jedyne co może to rozpłakać się, wygrażać pięściami i pokazać jak bardzo jest wściekła mając tylko tyle środków przekazu na ile pozwolił Jej rett. Biorę to na klatę (bo nie wznieca zadym nawet w połowie tak często jak kiedyś ale nie wszystkie mamy mają tak dobrze). Zwłaszcza, że moja mnie nie dorwie, nie dogoni i nie pogryzie a jak przesadza to mogę nawet jej się schować i przeczekać odliczając od 100 do 0 ale nie zmienia to faktu,  że to jedno z największych wyzwań niepełnosprawnego rodzicielstwa. Umieć przyjąć Jej gniew, żal i rozpacz, pozostając samemu przy zdrowych zmysłach.

Więc teraz jak widzę, że but zaczyna nerwowo skakać, noga kolejny raz wali w podnóżek, który już bidny ledwo się trzyma wózka, a pięści zaciskają się aż do białych kostek, to staram się schodzić Jej z drogi. Czasem nie da się nawet przytulić a jedyne co można to pozwolić temu wszystkiemu eksplodować. Potem przytulić, otrzeć gile, otworzyć okno żeby złapać powietrza i dalej robić swoje. Bez roztrząsania kto jest potworem, bo potwór tak naprawdę jest tylko jeden, ma imię na literę r i w nosie to, że z życia niejednej słodkiej dziewczynki robi regularne piekło. 
                                                                                     A.