Akcja - osuszanie

W zeszłym tygodniu byliśmy na wyczekanej wizycie u neuro, która przyniosła trochę odpowiedzi ale też całą masę pytań. Tydzień to zdecydowanie za mało, żeby odważyć się wróżyć, czy zaproponowany przez neuro ruch okaże się dla B. zbawienny i nasz padaczkowy los się odwróci. Na razie panna lekko zawiana, śpi jakby więcej, napada jakby mniej i wszystko jest jeszcze nadal w zawieszeniu. Ale od początku.

Dawki obu leków B. są wysoko, ale jak się okazało - na obecną wagę, która trochę wzrosła przez ostatni rok, wcale nie są takie aż maksymalne. Jednym słowem nie wyglądają na za wysokie (co też powodować może pogorszenie w napadach). 

Problem z tym pierwszym lekiem jest taki, że kapsuły są duże, a wieczorem musimy podać dwie (plus dwie drugiego leku) i B. zwyczajnie się buntuje. Buntuje się też jej brzuch, bo wygląda jak balon i widać, że 1-0-2 kapsuły dziennie mu niezbyt pasuje. Dr zdecydowała, że rozbijamy dawkę dobową na 3 podania, czyli 1-1-1 i jest to dla nas pewna nowość a na pewno coś o czym musimy pamiętać, bo od ok. 6 czy 7 lat mamy leki rozpisywane na dwa podania; rano i wieczorem. Dla B. to też wyzwanie; niestety jedyny nieskalany tabletką posiłek w ciągu dnia odszedł w zapomnienie... Trudno, przyzwyczaimy się, bo już po tym tygodniu widać, że układ pokarmowy reaguje zdecydowanie lepiej; brzuch boli mniej, powietrza w nim też dużo skromniej, akcje żołądkowo-jelitowe się wyciszają. Doktorka tu trafiła w dziesiątkę. 

Druga rzecz - trzeba ratować B. od napadów, tylko pytanie - jak. Dołożyć kolejny lek typowy na epi? Dr typuje trileptal, przy czym dla nas to częściowo wejście drugi raz do tej samej rzeki, bo B. brała ten środek, bez efektów co prawda ale w połączeniu z innymi lekami niż ma teraz. Zresztą to plan B., jeśli plan A. się nie powiedzie... Tylko co tu zrobić na już. To są naprawdę trudne pytania, dr myślała, liczyła, sprawdzała, pytała a my odpowiadaliśmy a potem milczeliśmy żeby nie zagłuszać głosu jej intuicji, bo jednak od tego zależy czy epi Blanki da nam szansę przestać łysieć i siwieć w tempie jak do tej pory. Napadów ciągle dużo, najgorsze, że z sinieniem już regularnie - przed lekami rano i wieczorem. Wrócił tlen, wlewki, wywalone oczy i sztywne ciało. My pamiętamy aż za dobrze jak to było ale największą motywacją, żeby walczyć o uspokojenie jest Mniejsza. Ona nie pamięta tak dobrze jak Blanką waliło, jak przyjeżdżała karetka, jak była popuchnięta od leków i napadów a i tak miała kolejne napady, a potem następne i następne... Mniejsza ma właśnie świeżo skończone 7 lat i nie jest głupia, już jej się nie wyniesie do drugiego pokoju żeby nie widziała, że Lala jest sztywna a do tego sina. Ona wie, że siostrze grozi niebezpieczeństwo i zwyczajnie się boi. My też się boimy tego napadowego rozkręcania ale jesteśmy jednak dorośli, tak czy inaczej - sobie poradzimy, ale ona jest tylko dzieckiem... Dla niej również to ogromnie ważne, żeby wrócił choć częściowy spokój. 

Dr wymyśliła lek niestandardowy, jak to ona, która cała jest niestandardowa. Substancji używa się w leczeniu np. jaskry ale też wspomagająco w epi i działa na zasadzie uniemożliwienia organizmowi zatrzymywania zbyt dużej ilości wody. W kontekście padaczki chodzi o zmniejszenie ciśnienia czy napięcia płynu mózgowo-rdzeniowego co ma przynieść ulgę w napadach. Tak zrozumiałam. Jutro tydzień od kiedy B. przyjmuje ten lek, pierwsze dni dwa podawałam rano ale efekt usypiający był po prostu piorunujący, suseła ni ma, suseł śpi, całą dobę. Od trzeciego dnia dajemy go na noc i wygląda, że zaczyna się przyzwyczajać. Te pierwsze dni zawstydziłyby niejedną pieluchę i ceratę, ale dr ostrzegała, że tak może być i to się wystabilizuje. Rzeczywiście, po 3 dniach nie było już różnicy jeśli chodzi o ilość wydalanego moczu. Pytanie jest jak to się ma do wieloletniej i bezkompromisowej niechęci do picia B. Ano nie wiem, uczepiłam się opcji, że ten ruch płynów w kierunku pieluchy spowoduje, że chętniej zassa paszczą ;) Doktorka kazała nie histeryzować, tylko poić ile się da i obiecała, że nikt nie wyschnie na wiór, co jest jedną z naczelnych schiz mojego rettowego macierzyństwa. 

A jaki to ma wpływ na napady? Od 4 dni nie było ani jednego porządnego sinienia. Przypadek? Nie wiem, ale mam nadzieję, że nie. Napad wieczorny i poranny jakby podzielił się na serię mniejszych, wczoraj były 3 po ok. pół minuty, same ustały, a B. nie zdążyła zsinieć. W dzień jest ich trochę więcej niż było ale żaden nie wywala jej z orbity, przynajmniej na razie. Więc wydaje się, że światło w tunelu gdzieś tam do nas mruga. Trzymajcie kciuki, bardzo nam to teraz potrzebne.

                                                                                               A. 

Grafika: joannakrolikowska.pl