niedziela, 26 grudnia 2021

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.4 - apogeum czyli regres.

 Jeżeli można w rettowym postępie choroby określić najtrudniejszy
moment i największe pierdolnięcie to zapewne jest to regres. Nie u wszystkich wygląda tak samo; może być krótki i bezwzględny albo rozlać się w czasie i rozwoju dziecka tak, że jest trudny do określenia. Nasz trwał kilka tygodni (zaczął się około 13-14 miesiąca życia) i zabrał prawie wszystko co B. nauczyła się wcześniej. Najgorsze jest to, że w momencie regresu czy zaraz po nim mało kto wie, z czym ma do czynienia... W głowie kłębią się wtedy najgorsze myśli, bo z dzieckiem dzieją się rzeczy naprawdę straszne i w gruncie rzeczy - w większości nieodwracalne. A życie po regresie nigdy nie jest już takie samo. 


Regres


Wszystko przed dniem wspomnianego szczepienia było takie… niespecyficzne. Nie wystarczająco jaskrawe, mało charakterystyczne i wciąż na zasadzie „pani chyba jednak trochę przesadza”. Od dnia szczepienia natomiast wszelkie przypuszczenia stały się faktami i ani lekarze ani rodzina nie mogli im już w żaden sposób zaprzeczyć. Pamiętam, że odczułam wtedy jakąś chwilową i paradoksalną ulgę, bo coś co wydawało się głównie mi stało się jasne i klarowne też dla innych. 

W dzień szczepienia B. nie była w pełni formy. Z nosa pokapywał nieśmiało wodnisty gil a ona była jakaś taka nie bardzo. Ale jako, że temperatura była w normie to szybko zakwalifikowano ją do szczepienia, pielęgniarka ukłuła w jedno udo, potem w drugie, odbębniłyśmy przepisowe pół godziny w poczekalni i pojechałyśmy spacerem do domu. I w momencie, w którym wróciłyśmy z przychodni do domu zaczęło się dziać z B. coś okropnego. Spróbowałam posadzić ją na przewijaku, żeby rozebrać kombinezon a ona upadła na bok. Żadnego lęku, że się uderzy, żadnego podparcia ręką, czy innej próby asekuracji i tak jakby nawet nic ani nikogo nie wiedziała. Bezwładne dziecko-kukła rąbnęło jak ścięte drzewo kompletnie bez kontroli. Oczy miała utkwione gdzieś w oddali za moimi plecami i to przeraziło mnie na amen. A przecież roczniak sam siedzi, asekuruje się, kontaktuje i ona też to robiła! Wywalała rzeczy z szaf, gadała po swojemu, bawiła się. a nagle stała się jakby zupełnie innym dzieckiem.

Szybko przyszła gorączka, ale to typowe po szczepieniu. Na drugi dzień, kiedy już byłam w totalnej panice, pojechałam do naszego pediatry, który  w końcu zauważył, że z B. dzieje się coś bardzo niepokojącego i nie odmówił sobie przyjemności by potraktować mnie bardzo niegrzecznie, ponieważ przychodzę tak późno. Pod pozorami powikłań po zapaleniu płuc (które było prawie rok wcześniej) położył nas  na oddział pediatryczny by zrobić wszelkie możliwe podstawowe badania. Bo Blanki w Blance nie było już wcale, tak jak we mnie spokoju i nadziei, że jakoś się z tego bez szwanku wywiniemy.

Z badań wyniknęło niewiele, poza wysokim poziomem amoniaku we krwi i zaleceniem jak najszybszego wykonania rezonansu magnetycznego (na cito z trzema wykrzyknikami). Udało mi się załatwić termin na za tydzień a przy wypisie z pediatrii  ordynator zasugerował nam dwie drogi dalszej diagnostyki. Pierwsza dotyczyła bardzo podwyższonego poziomu amoniaku we krwi (a było to przekroczenie gigantyczne, przy którym wysiadły aparatury w labolatorium). Amoniak jest ubocznym produktem przemiany materii i w zdrowym ciele układ się go pozbywa z moczem. U B. się kumulował zamiast wydalać, a że w istocie jest trucizną to daje objawy jakich wtedy byliśmy świadkiem - nadmierną senność, splątanie, apatię, rozdrażnienie (B. w czasie regresu płakała prawie całą dobę, krzyk i wrzask po kilkanaście godzin z rzędu), drżenie mięśni i hiperwentylacje (te objawy pojawiły się zaraz po szczepieniu i też mogły mieć przyczynę w podwyższonym tak bardzo amoniaku we krwi). W związku z tym B. dostała skierowanie na dalszą diagnostykę do poradni chorób metabolicznym i jeżeli przyczyną jej problemów był "tylko" ten amoniak to byłoby nieźle... Bo drugim podejrzeniem ordynatora (a jest to naprawdę niezły lekarz, który swoją drogą kilka lat potem przeprosił mnie za swoje zachowanie wtedy po szczepieniu B.) był niemowlęcy nowotwór mózgu, które niestety są u maluchów dość częste i powodują właśnie takie nagłe pogorszenie funkcji poznawczych i ogólnego stanu zdrowia. Stąd skierowanie na rezonans, które szybko miało sprawę wyjaśnić. Tydzień, który minął od słów doktora do badania (który oczywiście nie wykazał guza czy nieprawidłowej budowy mózgu B.) pamiętam jak przez mgłę... To był taki szok i mój osobisty koniec świata, że funkcjonowałam jak robot - nakarmić, przewinąć, wyspacerować, nie umrzeć, znów nakarmić... Jako trzecią drogę postępowania i taką "na wszelki wypadek" doktorr wskazał poradnię genetyczną, bo "może to jakiś wczesny etap choroby o podłożu genetycznym" ale na to stawiał wtedy najmniej. Dla mnie chyba już nie było wielkiego znaczenia... Bo tak czy inaczej byliśmy w czarnej, najczarniejszej d. 

Tamten czas to był najgorszy i najtrudniejszy czas w moim życiu. Nie pamiętam, oprócz haseł "złośliwy nowotwór", "ciężka choroba genetyczna", "zaburzenia metaboliczne", prawie nic. Dzień zlewał się z nocą, a ona wrzeszczała, płakała i zdzierała wszelkimi sposobami swoje małe gardło. I to nie był zwykły płacz dziecka, któremu coś dolega. To było jak amok, krzyk kompletnie nienaturalny, dosłownie jakby ktoś ją przypalał żywym ogniem. Płakałyśmy obie, tylko ja dużo ciszej. Przewijałam, ona się darła, ja płakałam. Karmiłam, ona wrzeszczała i się krztusiła a, ja płakałam. W sumie myślałam, że wrzeszczy przeze mnie ale jak wypłakałam cały ocean łez a ona darła się dalej, to uznałam, że to musi być coś więcej, coś niezależnego od warunków zewnętrznych, coś w Niej... I to coś bardzo głośno i boleśnie manifestowało swoją obecność w ciele małej kilkunastomiesięcznej dziewczynki.

Blanka w czasie regresu

c.d.n.


                                                                                             A.


Grafika: https://en.wikipedia.org/wiki/If_I_Could_Turn_Back_Time

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz