"Stereotypie w obrębie rąk i dłoni", tak to się fachowo nazywa. A mniej fachowo - łapy wiecznie klepiące, klaskający, udające, że się myją i stukające jedna o drugą albo o wszystko inne. I jest to jeden z najbardziej charakterystycznych objawów retta jak również ten, który nawet laik może łatwo zauważyć.Tego fragmentu nie było w mojej "książce" jednak długi czas nie dawał mi spokoju... Po klaskających rączkach można bardzo wcześnie wychwycić zespół (choć nie jest warunkiem koniecznym jak i nie zawsze musi oznaczać retta) i to bardzo ważne, by o tych wczesnych i charakterystycznych objawach mówić. Czasem ktoś zupełnie nie z branży może zwrócić na nie uwagę i pomóc zaoszczędzić rodzicom na czasie w tych pierwszych latach błądzenia w diagnostycznej mgle.
Kosi kosi
W całym postępie choroby B. pewne objawy przychodziły, inne odchodziły, niektóre się z wiekiem bardzo nasilały a inne słabły. Jednak jej dłonie i związane z nimi stereotypie były czymś co jest od zawsze i myślę, że już na zawsze z nami pozostanie. Jednak nawet one przechodziły przez różne fazy i to co B. z nimi wyprawiała również ewoluowało.
Pierwsze ze stereotypi dotyczyły głównie ręki wkładanej do buzi i było to ok 8-10 miesiąca życia B. Wiadomo, dzieci w tym wieku intensywnie ząbkują i wkładają do buzi co się da jednak B. robiła to inaczej; w tych ruchach było coś bardziej powtarzalnego, były bardziej określone i mniej naturalne. Ręka lądowała w buzi, robiła pewien konkretny ruch nadgarstkiem w jedną stronę i wychodziła. I znowu, znowu, znowu... Cały dzień, cały czas i za każdym razem tak samo, w tą samą stronę.
Potem około 11-12 miesiąca życia dłonie trafiły jedna na drugą i mocno się ściskały i to z taką siłą, że trudno je było rozłączyć. Na zdjęciu małej B. to widać. Wtedy wszelkie próby samodzielnego jedzenia, podporu przy czworakowaniu, manipulacje zabawkami totalnie odpadały bo rąk w użyciu było bardzo mało a każda próba ich rozdzielenia kończyła się wybuchem płaczu.
Po pierwszych urodzinach B. zaczęła klepać, czy stukać; w każdym razie uderzała dłonią w drugą dłoń i to ku ogromnej uciesze rodziny i sąsiadek, bo przecież "kosi kosi"... Już wtedy wiedziałam, że żadne to kosi kosi, a ona to robi jakoś bezwiednie i maniakalnie... [Nie wspomnę jak nasza druga zdrowa córka przechodziła ten etap i robiła prawdziwe kosi kosi... Byłam już spakowana do Tworek]. U B. kosi kosi trwało non stop i tylko podczas snu się wyciszało. Wtedy też zaczęły się nasze problemy ze skórą na dłoniach i wokół ust, bo żadne malutkie kostki ani cera nie są przyzwyczajone do takich nadwyrężeń. Krew na paluszkach, kostkach, pozdzierane palce to był i wciąż jest standard. Zalepić się nie dało, bo zabraniała - od razu wyczuwała, że coś w tym jej obsesyjnym stukaniu przeszkadzało, plaster spadał sam albo go powtarzalnymi ruchami zdzierała.
Był taki czas, miała około 3,5-4 lat, kiedy jeszcze nieźle chodziła (a przestała w wieku lat 5) i wtedy właśnie jej głowa przestawiła tryb klepania na ugniatanie dłoni z tyłu ciała. Więc szła (powiedzmy sobie - był to bardzo chwiejny już chód, na szerokiej podstawie) a z tyłu, w okolicy krzyża miała złączone i ściśnięte ze sobą ręce. Jak łatwo można się domyślić - było krwawo. W pół roku zaliczyliśmy SOR dokładnie trzy razy, dwa razy szyte czoło, raz łuk brwiowy i ukruszona stała jedynka. Tyle kosztowało nas przeniesienie klepania na plecy ale dzięki Bogu po kilku miesiącach klepiące łapki wróciły na swoje miejsce, znaczy z przodu. Czemu? Nie wiem i nie dowiem się nigdy, umysł retta chadza wszak swoimi i nieznanymi ludzkości ścieżkami.
Od zawsze to co robiła B. ze swoimi dłońmi było bezwzględnie konieczne dla zachowania Jej dobrego samopoczucia. Zabronienie Jej klepania powodowało, że wpadała zawsze w ogromną złość i jak odzyskała ręce to nadrabiała z takim zacięciem, że to już zakrawało o samookaleczanie. Pamiętam, że jeden z pierwszych naszych terapeutów wymyślił, że koniecznie trzeba Jej zabronić tych ruchów bo "sama je sobie utrwala". Wtedy to mnie dosyć przekonywało, bo przecież nie miałam pojęcia, że to rett i Ona to robi bo po prostu musi. I chce. Więc ów terapeuta zalecił, żeby zablokować ręce B. w stawach łokciowych, a najlepiej to zrobić, uwaga, rurą od odkurzacza. Nakazał uciąć taką długość rury, żeby ręce B. od nadgarstków po łokcie były unieruchomione. I A. takie dwa kawałki uciął, nałożyliśmy je na ręce B. a w Nią wtedy wstąpił potwór. Nie dość, że klepała wściekle z rękami niezgiętymi w łokciach to była tak zrozpaczona i rozpłakana, że pomysł szybko zarzuciliśmy a anegdota o rurze do odkurzacza funkcjonuje jako żywa w naszej rodzinie do dziś.
Z latami zmieniało się też nasilenie stereotypii rąk i dłoni, bo jak była mała, to rozklepywała te małe paluszki jak schabowe na niedzielny obiad. Nie dało się ich rozczepić, bywało tak, że nawet spała ze złączonymi dłońmi. Od samego regresu ręce służą jej tylko do tego, utraciła zdolność chwytu właśnie w 14-15 miesiącu życia i już go nie odzyskała. Tak jak jakichkolwiek celowych ruchów rąk. Fakt, teraz gdy jest już nastolatką klepie mniej ale na przykład gdy jest zdenerwowana albo się z jakiś przyczyn się niepokoi to też barometrem są dłonie. Im bardziej zdenerwowana B. tym szybciej i bardziej nerwowo chodzą jej ręce.
Kilkanaście lat używania dłoni "niezgodnie z przeznaczeniem" ma swoje konsekwencje. Palce B. są dziś bardzo przykurczone, nie sposób ich już od kilku lat wyprostować. Na kostkach ma modzele i odciski, skórki przy paznokciach też są stale pozdzierane a same kości palców uległy dużym deformacjom. Najgorszy w tej kwestii jest fakt, że bardzo niewiele można zrobić, bo żeby założyć opatrunek, posmarować, jakoś je ochronić czy choćby odkazić to B. przez choćby chwilę musiałaby nie klepać. A to zdarza się, mimo, że częściej niż kiedyś, to jednak wciąż bardzo rzadko...
c.d.n.
A.
Grafika: mamotoja.pl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz