Pewność
Nieoficjalną wiedzę o tym na co cierpi nasze dziecko mieliśmy dużo, dużo wcześniej niż formalną diagnozę tuż przed 5 urodzinami Blanki. Telefon doktor genetyk („Szanowni Państwo, nie znaleźliśmy mutacji w obrębie genu MECP2”) uspokoił nas tylko pozornie i na bardzo krótką chwilę, zwłaszcza, że z B. było coraz gorzej i z każdym dniem Rett stawał się coraz bardziej ewidentny. W wieku kilkunastu miesięcy już miała dłonie i palce zdarte do krwi od ruchów stereotypowych, nie spała dłużej niż pół godziny i nawet w nocy wyrywała się ze snu z wrzaskiem. Przestała gryźć i sprawnie łykać a odruch ssania bardzo szybko zaniknął zupełnie. Zaburzenia równowagi i koordynacji miała ogromne, z coraz większym trudem i mimo asekuracji stawiała pojedyncze kroki. Była bardzo wycofana, nie reagowała na dźwięki, przestała zauważać nawet nas. Nie bawiła się, nie skupiała wzroku, nie oglądała bajek. Dziecko manekin. Tylko zbyt rozdarte jak na manekina.
Jak miała około 15 miesięcy i była krótko po regresie, który zostawił nam z jej dawnych umiejętności zgliszcza, trafiłam w Internecie na grupę stowarzyszenia rettowego. Tam można znaleźć wszystkie potrzebne informacje na temat tego czym jest prawdziwy Rett a nie suche formułki z Wikipedii. To miejsce w Internecie dało mi jakieś poczucie wspólnoty i dodało otuchy do dalszej walki. Najważniejsze jednak było potwierdzenie, którego w tamtym momencie potrzebowałam najbardziej - mianowicie, że życie z Rettem to nadal życie. I, że może być jeszcze pięknie.
Szybko znalazłam na Facebooku grupę rodziców dzieci z Rettem i tak pomału przywykałam do myśli, że moje dziecko jest milczącym aniołem. Mega nieadekwatne określenie jak na tamten czas, bo B. darła się w trybie ciągłym tak, że sąsiedzi przychodzili sprawdzać co tam się u nas dzieje. Ale z tym nie radziło sobie nic - ani tulenie, noszenie, spacery, terapie, leki - nic.
Wsparcie grupy okazało się kluczowe i było moim motorem napędowym przez ten pierwszy okres przerażenia, niewiedzy i niepewności. Tak samo działało pisanie, które zawsze pomagało mi wylać żal i uporządkować własne myśli. Od lat prowadzę bloga, w którym emocjonalnie i niepoprawnie politycznie ukazuję chorobę B. bez retuszu. To moje miejsce autotarapii ale też swego rodzaju pamiętnik, który pokazuje jakim zmianom musiałam ulec w związku z niepełnosprawnością córki.
Pierwsze spotkanie innego dziecka z Rettem (a nie jest to takie łatwe, bo Zespół Retta to choroba rzadka) było dla mnie trudnym do opisania przeżyciem. Dziewczynka miała (i wciąż ma) na imię Emilia, jest ciut młodsza od Blanki i ma naprawdę fantastycznych rodziców (z którymi polubiliśmy się dosłownie od razu i jesteśmy stale w kontakcie). Pamiętam jak zostałam z nią na chwilę sama. Te oczy, takie jak mojej B. Te same ruchy, jakieś surrealistyczne siostrzane podobieństwo... Od tamtego momentu wiem, że żadna dziewczynka z Zespołem Retta nie pozostawi mnie obojętną...
Dzięki osobom ze Stowarzyszenia i Rett-grupy pierwszy raz w życiu pomyślałam, że mieć Retta to brzmi dumnie. Choć wtedy całą sobą tej myśli chciałam zaprzeczyć, mając wciąż nadzieję, że wydarzy się cud.
c.d.n.
A.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz