"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 11 - rodzicielstwo, vol. 2.

Superwoman in da making

Dobra, miejmy to już za sobą ;)

Wiedza jaką daje pierwsza ciąża i pierwsze dziecko jest kluczowa - jednym pozwala zdecydować się na rodzicielstwo ponownie, w nadziei, że z każdym kolejnym młodym zdobywa się coraz więcej wiedzy tajemnej a innych utwierdza w poczuciu, że na jednym należy skończyć. Czasem bywa i tak, że los decyduje za nas. 

W momencie kiedy pierwsze dziecko jest głęboko niepełnosprawne (tylko tą sytuację znam i mogę opisywać) to decyzja o drugim jest trochę jak skok z klifu. Pełne złudzeń i różowych wizji macierzyństwo ma się już bezwzględnie za sobą, za to nowych  lęków, obaw i niepewności - całą masę. Głównym i najważniejszym pytaniem jest - czy będzie zdrowe? I czy w ogóle będzie? A jeżeli tak to pojawia się cała lawina kolejnych znaków zapytania, które przez długi czas muszą pozostać bez odpowiedzi. Jak  poradzić sobie będąc w ciąży i dźwigając kilkulatkę, jak jeździć na reha, jak prowadzić tą drugą (obciążoną już) ciążę, na jakie badania się decydować i jak w tym wszystkim nie zwariować. Dziś o mojej Mniejszej. Czyli o nadziei.

  

 Natalia

W tej decyzji niewiele było kalkulacji, bezwzględnych procentów ani oceny ryzyka. Istotą całego "przedsięwzięcia" było natomiast ogromne i motywujące pragnienie - marzenie o zdrowym dziecku. Siła o mocy mogącej stawić czoło wszystkim lękom i niepewności.

Wtedy pewnie nie umiałam całej swojej sytuacji tak psychologicznie przeanalizować, nie miałam perspektywy, którą mam teraz, jednak czułam, że zdrowe dziecko da mi nadzieję i siłę do życia. Desperacko jej w tamtym okresie potrzebowałam, również dla Blanki i jej retta. Bo prawda jest taka, że zanim dane mi było poczuć czym jest zwyczajne macierzyństwo, żyłam głównie bólem i stratą, ślizgając się po powierzchni oceanu smutku i depresji, który w każdej chwili mógł mnie pochłonąć. Choć uśmiechnięta byłam zawsze i mało kto nie dał się na ten mój udawany optymizm nabrać. „Pani taka pozytywna, radosna, zaradna!”. Tak, tak… A w środku - zgliszcza. Ból, samotność, rozpacz i rozczarowanie. Na to leki nie pomogą, one mogą pomóc tylko przez pewien czas i rzucą koło ratunkowe jak już toniesz. Wyciągną na brzeg życia, na którym, okazuje się, wciąż jest tak samo. Na to mógł mi pomóc tylko nowy sens i nadzieja, i tak się stało, że musiał przyjść z zewnątrz. I przyszedł; wraz z moją wymarzoną i tak bardzo zwyczajną córeczką Natalią.

Pomysł powiększenia naszej rodziny nie spotkał się z jakimś wielkim aplauzem. Genetyk Blanki wywracał oczami i stukał się w czoło. Pamiętam, jak zamykałam drzwi jego gabinetu z kartką z diagnozą Blanki, pełna buntowniczego uczucia, że nie pozwolę mu decydować o tym czy zawalczymy o zdrowe dziecko jeszcze raz czy nie. Z rodziną wcale nie było łatwiej. Moja mama jak usłyszała po raz drugi „mamo, jestem w ciąży” zrobiła się szaro-zielona na twarzy i nawet nie potrafiła ukryć przerażenia, ale też chyba niezadowolenia. Rozumiem ją. Od początku zdawałam sobie sprawę, że to nie będzie piękna i pluszowa ciąża jak z B., bo wszyscy z powodu jej choroby bardzo się zmieniliśmy. Rett niestety modyfikuje postrzeganie świata bardzo mocno. Wiedziałam, że muszę sama w sobie wygenerować tę moc, żeby po pierwsze – donosić drugą ciążę do końca, mimo koszmarnie trudnej sytuacji z B. (najcięższy okres jeśli chodzi o epilepsję), i po drugie – żeby uniknąć wszelkich porównań z poprzednich ciążowych doświadczeń. Musiałam wypracować nowe metody na przetrwanie.  Przez całe 9 miesięcy robiłam wszystko inaczej niż w ciąży z B. i to był mój sposób, żeby jak najwięcej było NIE-TAK-JAK-Z-B. (czyli tak w samej istocie – byleby nie skończyło się znów rettem). Wymiotowałam więcej (to akurat przyszło jakoś naturalnie), przytyłam mniej, wyglądałam lepiej, miałam długie włosy a nie krótkie jak z B., jadłam zgniłe sery, których unikałam w pierwszej ciąży, ćwiczyłam a nie leżałam, i tak dalej.Wszystko to było z punktu widzenia genetyki absurdalne i miało zerowy wpływ na rzeczywistość ale takie właśnie działanie pomagało mi trzymać się w pionie i myśleć względnie pozytywnie. Robiłam też zdecydowanie więcej rzeczy tak jak chciałam a nie tak jak "się robi" czy trzeba. Urodziłam Natalkę na swoich zasadach, karmiłam tylko piersią, kupiłam totalnie zdelowany wózek (tak inny od mercedesa B.) a nawet inaczej wprowadzałam im nowe produkty do diety. Tak moja głowa i serce radziła sobie z obawą, że Rett może sobie o nas przypomnieć po raz drugi. I było to naprawdę ogromne wyzwanie.

Zdecydowaliśmy, że z badań prenatalnych robimy tylko te nieinwazyjne. Nie mogliśmy mieć genetycznego badania celowanego u płodu, bo u Blanki nie mieliśmy określonej mutacji, którą można by zbadać u drugiego dziecka. Uznaliśmy, że jeżeli ciąża "wygląda" prawidłowo; na tyle na ile dobre USG i wprawne oko ginekologa mogą to poświadczyć, to nie szukamy dalej i liczymy, że tym razem wszystko będzie dobrze. Natalia urodziła się szczęśliwie latem 2014 roku.

Gdy miała 4 miesiące, ówczesna neurolog Blanki zaproponowała „zbadajmy jej amoniak, tak dla spokoju” (wysoki poziom amoniaku jest bardzo częsty u dziewczynek z Rettem). Ok, co nam szkodzi. Wszyscy wiedzą, że Rett w jednej rodzinie się nie pojawia drugi raz, bo to mutacja de novo (czyli występująca spontanicznie, z nieznanych przyczyn), więc znalazłam laboratorium, które takiemu maluchowi pobierze krew, by wysłać ją do Wrocławia i tam zbadać poziom. Krew pobrano, próbka pojechała a ja sobie żyłam niczego nie świadoma, rozkochując się pomału w tej maleńkiej N.

Byłam z mamą i dziewczynkami na spacerze, gdy zadzwonił telefon. „x razy przekroczona norma amoniaku, proszę natychmiast jechać z dzieckiem do Wrocławia, powtórzyć badanie”. Jak przez mgłę słyszałam głos w słuchawce, który dodaje: „A czy dziecko jest w ogóle przytomne?” Nie wiem, bo ja już nie byłam. Pamiętam miejsce w którym stałyśmy, mama płakała, ja chyba byłam w zbyt wielkim szoku nawet na łzy. Czułam jakbym umierała, w jednej chwili cofnęłam się do przeszłości i znów tak realne stało się „mamy Retta”. Tego nie byłabym w stanie dźwignąć.

Tydzień, który minął od telefonu z laboratorium do ponownego pobrania krwi na oddziale chorób metabolicznych we Wrocławiu był tygodniem-widmo. Był a jakby go nie było, zresztą tak jak mnie. Zajmowałam się B. (do której poczułam tak ogromny i irracjonalny żal za „zarażenie” siostry) i opiekowałam się N. (na którą w ogóle chyba przestałam patrzeć jak na własne dziecko, bo sam jej widok bolał nie do zniesienia). W końcu nadszedł ten dzień. Pojechaliśmy, pobrali jej krew, poobserwowali a nam kazali przyjechać za kilka godzin po wynik. Dodali jeszcze:  "chyba, że dziecko nagle straci kontakt lub zemdleje” to mamy wracać natychmiast. Staliśmy samochodem w parku, pod drzewem, N. w błogiej nieświadomości spała w foteliku a my nie wymieniliśmy ze sobą ani jednego słowa. Wiedziałam, że A. ma do mnie żal, bo jednak to we mnie było o wiele więcej determinacji, żeby zajść w ciążę drugi raz... Wtedy już nie mogliśmy zrobić nic.  Tylko czekać.

Poszliśmy po wynik na nogach jak z waty. Pielęgniarka widząc, że zaraz oboje zemdlejemy wciągnęła nas do gabinetu i bez żadnych ceregieli krzyknęła „amoniak w normie dla wieku, źle Wam pobrali krew, w złych warunkach przechowywali probówkę, albo zbyt długo ją przewozili”. Nie wiem, co wtedy czułam, bo tego po prostu było za dużo na jednego człowieka. Płakałam ja, rozpłakał się A. i N. Ta najmniejsza raczej z głodu niż z ulgi i radości. Kazano nam powtórzyć badanie za miesiąc (również wyszedł prawidłowo) a ja pomału wracałam do równowagi i walczyłam ze sobą, żeby nie zrobić zadymy w laboratorium, w którym nam pobierano krew za pierwszym razem. Uznałam jednak, że to nic nie zmieni ale brak profesjonalizmu w kwestii prawidłowego pobrania, zabezpieczenia i wysłania próbki krwi naszego dziecka doprowadził nas prawie do zawału. Najważniejsze jednak było to, że N. miała niski amoniak. I przez wiele, wiele kolejnych miesięcy musiałam jak mantrę powtarzać sobie „N. nie ma Retta, N. zdrowa jest zdrowa”. Aż w końcu w to uwierzyłam.

c.d.n.

                                                                                                                                           

                                                                                                  A.