Najmocniejszym akcentem naszego retta od prawie samego początku była padaczka i w gruncie rzeczy właśnie ona, a nie rett sam w sobie, nie daje nam spokojnie pożyć. Wiele przeszliśmy w związku z nią, wiele jeszcze przed nami, bo wciąż nie mogę powiedzieć, że epi B. jest opanowana. Ona jest opanoWYwana od czasu do czasu i owszem - okresy z względnym spokojem padaczkowym nam się zdarzają jednak zawsze przeplatane są okresami pogorszenia a w powietrzu unosi się zapach lęku, że może znowu epi-piekło tak gorliwie nas do siebie zaprasza.
Piekło epilepsji
Neurologom, w związku z niskim obwodem głowy i opóźnieniem psychoruchowym, szybko udało się zdiagnozować u Blanki epilepsję a było to w tuż przed jej drugimi urodzinami. Od wtedy B. przyjmowała leki przeciwpadaczkowe a motorem do ich podawania ( w wielu różnych dawkach i kombinacjach) było przekonanie lekarzy, że w momencie, w którym opanujemy napady młoda ruszy z rozwojem. Było to bardzo kuszące i wszyscy rozpaczliwie potrzebowaliśmy wtedy jakiegokolwiek kroku naprzód, więc, nie zastanawiając się wiele, wykupowaliśmy kolejne recepty i podawaliśmy jej kolejne syropy, granulki, tabletki i kapsułki. I to był wielki błąd, niestety dopiero po kilku latach to zrozumieliśmy. Bo napady B. były na początku bardzo subtelne; miały formę wyłączeń, zawieszeń i czasowego braku kontaktu (wtedy były prawie niemożliwe do odróżnienia od rettowych zaburzeń w komunikacji), więc w żaden bezpośredni sposób nie zagrażały jej życiu. Całe lata trucia, skutków ubocznych, męki odstawiania i wdrażania kolejnych substancji, które w żaden sposób nie poprawiły rozwoju ani tym bardziej stanu neurologicznego B. ale przede wszystkim - nie zmniejszyły ani ilości ani mocy napadów. Nawet gorzej, z kolejnymi miesiącami ataków było coraz więcej, coraz silniejsze i w momencie kiedy zagrażały nie tylko jej zdrowiu ale i życiu, nie było już co podać, bo większość substancji dostępnych w kraju jej mała głowa już znała i nie reagowała na nie wyciszając napady.
Apogeum padaczkowe
nastąpiło kiedy zaszłam w drugą ciążę. Pamiętam, że byłam w 4. miesiącu, kiedy
A. musiał pędzić do Wrocławia na SOR neurologiczny, bo Blanka dostała
pierwszego napadu z naprawdę silnymi drgawkami. Poleżeli,
lekarze rozpisali kolejną kombinację leków, a mimo tego napady robiły się
coraz trudniejsze do opanowania. Doszły epizody ze skurczem krtani, sinieniem, niedotlenieniem i utratą przytomności.
Był taki miesiąc, kiedy karetkę do przedszkola wzywano kilka razy. I ja, z coraz większym brzuchem, goniłam by być pierwsza i zabrać ją do domu, podłączyć pod
tlen i przytulić, a nie znów meldować się w szpitalu we Wrocławiu, bo zwyczajnie nie miałam już wtedy nadziei, że kolejny pobyt na oddziale neurologii dziecięcej może coś wnieść.
W lipcu 2014 roku szczęśliwie urodziłam Natalię, a moja mama z ciocią i wujkiem uznali, że zabiorą Blankę nad morze, żebym mogła nabrać sił po porodzie i poświęcić kilka dni tylko tej najmniejszej. Minęło może trzy czy cztery dni kiedy moja mama zadzwoniła przerażona mówiąc, że Blanka całkowicie przelewa się przez ręce i sinieje, nagle przestaje oddychać i zupełnie nie wiedzą co robić. Ja też nie wiedziałam, bo dotąd jej napady manifestowały się drgawkami, drżeniami, ślinotokiem i wywracaniem gałek ocznych i takie właśnie mieliśmy codziennie. Podawaliśmy wtedy wlewkę przeciwdrgawkową i Blanką przestawało rzucać, zasypiała a potem wstawała i prędzej czy później wracała do siebie. Ale żeby sinieć? Tego na tamten czas zupełnie nie znaliśmy, a wiadomo jak działa na opiekuna dziecko z fioletowymi ustami i kompletnie nieprzytomne... Jest to przecież bezpośrednie zagrożenie życia, w dodatku niedotlenienie może mieć straszne skutki dla małego organizmu. Wujek więc podjął męską decyzję, wpakowali szarą i półprzytomną B. do auta i wyruszyli znad morza do domu. Wiem, że wszyscy przypłacili ten wyjazd zdrowiem, zwłaszcza psychicznym ale nikt z nas nie mógł tego przewidzieć, że właśnie wtedy rozpoczną się najbardziej niebezpieczne z napadów epileptycznych w życiu B.
W czasie napadu padaczkowego dochodzi do nagłego, silnego i uogólnionego skurczu mięśniowego, czasami także mięśni gardła i krtani, a w takim wypadku wdech staje się niemożliwy. Często do tego dochodzi wygięcie głowy w tył, drgawki, zachłyśnięcie śliną albo treścią żołądka. Tak to wyglądało u B. Napad, który odbiera możliwość zaczerpnięcia powietrza w przeciągu kilkudziesięciu sekund powoduje bezpośrednie zagrożenie życia. Dziecko jest niedotlenione, spada saturacja (nasycenie krwi tlenem), puls skacze, a usta i paznokcie robią się sine, skóra szara i sytuacja robi się naprawdę dramatyczna. W takiej sytuacji jedyną możliwością ratunku staje się próba wtłoczenia powietrza w drogi oddechowe (metodą usta-usta albo najlepiej workiem Ambu) i tym samym zwiększenie natlenienia organizmu, tak by skutki zatrzymania oddechu i niedotlenienia były jak najmniejsze. W międzyczasie podaje się przeciwdrgawkową wlewkę doodbytniczą, by jak najszybciej zahamować akcję napadową. Jeżeli wlewka podziała - skurcz i drgawki ustępują a dziecko zaczyna oddychać i jak najszybciej trzeba podłączyć je pod tlen. Koncentrator tlenu i urządzenie do pomiaru saturacji wypożyczyliśmy z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, bo stan Blanki w kilka miesięcy zrobił się bardzo zły, żeby nie powiedzieć krytyczny. Napady z sinieniem i zatrzymaniem oddechu były już codziennie (nawet po kilkanaście i w dodatku bardzo długie) i zagrażały jej życiu w bardzo realny sposób.
Taka jest teoria. A jaka
praktyka? Jak może czuć się matka, która z noworodkiem albo niemowlakiem na
ręku prowadzi akcję przywracania oddechu i przerywania ciężkiego napadu u swojego starszego dziecka owładniętego przez
padaczkowe konwulsje i całkiem sinego? Wtedy się nie myśli ani nie rozczula,
bo ma się tylko kilka chwil, żeby dziecko zaczęło oddychać a każda sekunda tak
naprawdę ma znaczenie. Każda minuta czy nawet sekunda spóźnienia może mieć dramatyczne skutki, w
postaci niedowładów spowodowanych niedotlenieniem, porażeniem a w najgorszej
opcji - nawet śmierci. U nas wtedy zawsze zaczynało się tak samo. B. wyrzucała nogi i ręce do przodu,
które w kilka sekund robiły się strasznie sztywne i to oznaczało, że nie mam czasu do
stracenia i muszę szybko biec po sprzęt. Zaraz potem
napad przyciskał jej głowę albo do klatki piersiowej albo bardzo nienaturalnie wykrzywiał ją do tyłu. Młoda najpierw stękała z wysiłku, potem traciła już możliwość nabrania powietrza w
płuca i zaczynała sinieć. Usta robiły się szare, fioletowe, potem prawie
czarne. Z paznokciami szybko działo się podobnie a jest objaw gigantycznego już
niedotlenienia. Często zachłystywała się dodatkowo śliną albo tym, co niedawno jadła. Trzeba więc było działać bardzo szybko i stanowczo.
Procedury były takie:
- zabezpieczyć teren, żeby nie rozbiła sobie głowy czy nie wybiła zębów (z powodu nagłych napadów padaczki B. miała trzy razy rozciętą i szytą głowę, z czego raz poważnie bo rana była na środku czoła na około 2 centymetry, rozcięty łuk brwiowy i brodę a także dwa razy ukruszyła zęby, raz mleczne jedynki i raz jedynkę stałą)
- rozciągnąć jej ciało na tyle, żeby móc zdjąć pieluchę i podać wlewkę przeciwnapadową doodbytniczo (której działanie niestety też spłyca oddech ale to nie ma znaczenia gdy trzeba jak najszybciej zatrzymać napad w nadziei, że skurcz dróg oddechowych ustąpi i pozwoli jakiemukolwiek oddechowi powrócić i choć minimalnie natlenić jej organizm)
- w tym samym czasie workiem Ambu należało delikatnie wtłaczać, mimo skurczu, powietrze do płuc. W odpowiednich sekwencjach, licząc do 5 i tak dalej
- jednocześnie należało podłączyć dziecko pod koncentrator tlenu (do worka ambu, tak żeby przy okazji prowadzenia wentylacji do płuc trafiał czysty i skoncentrowany tlen albo tzw. wąsami do nosa). Nie jest to proste zsynchronizować tyle precyzyjnych czynności, gdy ciało jest szarpane drgawkami, ale najważniejsze by jak najszybciej zacząć podawać tlen na najwyższych wartościach.
I to wszystko się robi na przykład z niemowlakiem na ręku, w ogromnym przerażeniu ale także mobilizacji... Bo trzeba ratować i kropka, wszystko byleby tylko zaczęła oddychać, nabierać kolorów i odzyskiwać kontakt.
Bywało tak, że po wykonaniu wszystkich czynności ona nadal była sina, sztywna i zimna. Pamiętam jak wtedy, opętana z rozpaczy, okładałam ją po twarzy i szarpałam, żeby tylko do nas wracała. Czasami taką akcję zaliczałam kilka albo nawet kilkanaście razy w tygodniu.
Nie wiem, czy da się słowami opisać jak się czułam po. Czasem wyłam z bezsilności albo z ulgi, że jeszcze raz byłam szybsza i wyrwałam ją śmierci z objęć. Płakałam z rozpaczy, że N. musi w tym wszystkim brać udział, bo mimo że miała zaledwie kilka miesięcy, to na pewno czuła, że dzieje się coś bardzo złego i darła się z łóżeczka nie pozwalając zostawić jej samej ani na moment. Ryczałam z rozpaczy, że już dłużej nie dam rady.
Tak masywne i liczne
niedotlenienia nie mogą przejść ot tak, bez konsekwencji dla organizmu. Blanka
wracała do względnej świadomości czasami po pół godziny a czasem nawet po dniu
leżenia pod tlenem. Zwykle jednak było tak, że jak już wróciła, znów próbowała
jeść czy pić, przychodził kolejny napad i zaczynałyśmy wszystko od nowa. Po
kilku miesiącach zaczęła wykazywać objawy porażenia połowicznego, jedna strona
jej ciała zaczęła być wyraźnie inna; ręka, dłoń, palce i stopa – przykurczone jak po
porażeniu mózgowym. Nie było wtedy mowy o przedszkolu, spacerach, bajkach ani piosenkach. Nie zaryzykowałaby oddalenia się od koncentratora nawet na dwa metry. Bo wlewki i Ambu
zawsze miałam przy sobie i mam tak do dziś… Tak w razie "w", z pewnymi rzeczami się po prostu nie dyskutuje.
Wybłaganym przełomem okazała się dopiero sterydoterapia. Podawanie sterydów wiąże się z wieloma skutkami ubocznymi, które u Blanki także wystąpiły (puchnięcie, zatrzymywanie wody w organizmie, i inne) ale tym sposobem udało nam się ugasić ogromny stan zapalny, bo wtedy mózg B. płonął jak lasy w Australii. Napad padaczkowy, w gruncie rzeczy, to wyładowanie elektryczne, jest jak burzowy piorun, który wznieca pożar, a każdy kolejny dolewa jeszcze benzyny do tego ognia. „Zapalony” mózg jest bardziej podatny na kolejne wyładowania, a kolejne wyładowania to kolejne samozapłony i coraz rozleglejszy stan zapalny, koło się zamyka. Nasza neurolog uznała, że po sterydach wprowadzamy lek niedostępny w Polsce w formie syropu, bardzo drogi na tamte czasy ale to nie miało żadnego znaczenia. Najpierw nie było różowo, skutki uboczne duże, złe samopoczucie, opuchlizny, wypadające włosy, kruszące się zęby. Jednak z każdym miesiącem główka Blanki opierała się napadom coraz skuteczniej, w końcu! Koszmarne epizody z sinieniem zdarzały się coraz rzadziej, trwały krócej i tak w około dwa lata doszliśmy do stanu, kiedy znów dało się żyć. Napady są, były i będą, ale B. albo w nich utrzymuje oddech (choć płytki i urywany) albo sinieje minimalnie i tlenem szybko można ją przywrócić do równowagi. Błagam Boga każdego dnia, żeby nigdy nie wrócić do tamtego epi piekła, bo samo jego wspomnienie doprowadza mnie do dreszczy.
c.d.n.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz