Funkcja opiekuńcza, level hard

Spróbujmy to porównać. Z jednej strony mamy normalną rodzinę 2+2, mama, tato, dziewczynka i chłopiec. Mama od 7 rano w niedzielę warzy rosół z wiejskiej kury a tato uczy dzieci jeździć na rowerze. Chłopiec gra w piłkę, dziewczynka bawi się lalkami. I o tą właśnie dziewczynkę mi chodzi. W jakiś naturalny sposób naśladuje swoją mamę i przygotowuje się do roli życia w przyszłości. Myje lalę, tuli, kładzie do łóżeczka, wozi w wózku i kocha ją nad życie. Klasyka. I mamy rodzinę 2+2, w której coś poszło nie do końca tak jak powinno. Mama od 7 rano w niedzielę cuci się kawą, bo w nocy 10 razy wstawała, tato błaga Boga, żeby ktoś karmił za niego. W rodzinie są też na przykład dwie śliczne dziewczynki. Jedna miała mało szczęścia i siedzi przykuta do wózka od kilkunastu lat, nie mówi, nie gryzie, nie chwyta, a napady padaczki piorą jej głowę całą dobę ale mimo tego tak często się uśmiecha. I mamy tą drugą dziewczynkę, która od kiedy nauczyła się mówić stawia sprawę jasno "lala, ne!". Rośnie i robi wszystko by nie musieć naśladować swojej mamy, nie przewijać pieluch w rozmiarze M dla dorosłych, nie karmić po pół dnia, nie dźwigać i nie walczyć z ekstremalnym zmęczeniem i bezsilnością. Codziennie obserwuje jak może wyglądać bycie mamą i stwierdza "nigdy nie będę mieć dzieci". Dziwi? Mnie nie.

 

Opieka, funkcje opiekuńcze, troska (specjalna) i tak dalej. Ileż nienaturalnie więcej jest tego w rodzinach z niepełnosprawnością, zwłaszcza głęboką. Moim zdaniem zapewnianie potrzeb jednego (tego niepełnosprawnego) członka rodziny zajmuje prawie całą dobę i  trzeba w to władować naprawdę ogrom energii i zaangażowania. Normalne rzeczy robi się także, jeździ na basen, wozi na konia, ogarnia zakupy ale gros czasu rodziców skupia się na:

• karmieniu
• myciu
• przewijaniu
• przebieraniu
• podawaniu leków
• wyprowadzaniu na spacer
• pojeniu
• zmienianiu pozycji
• rozmasowywaniu zbolałego ciała
• uatrakcyjnianiu wolnego czasu bajkami, piosenkami, czytankami
• zawożeniu na terapię/ do szkoły/ do lekarzy

i wiele, wiele innych. W przypadku zdrowego dziecka to jest fajne, bo mija i nie trwa po okresie niemowlęctwa na przykład przez kilkadziesiąt lat. Drugie dziecko w tej ekstremalnej sytuacji rośnie i widzi, że zadanie czasami jest po prostu ponad siły rodziców. Wie ile to kosztuje. Zauważa niekiedy rozpacz bezsilności i niemoc wyczerpania. Więc nic w tym dziwnego, że zamiast lali wybiera klocki albo pieska; cokolwiek, byle nie substytut dziecka. Nasza Mniejsza nigdy nie chciała bawić się lalkami, opiekuje się czym popadnie, od robali, po konie. Ale nie dziecko, nie lalka, nie mały człowiek. Zapytana kiedyś po wizycie u dziadków "jak tam to małe?" (a chodziło o najmłodszą kuzynkę) odpowiedziała odruchowo "jeszcze pije mleko mamy kotki i ma zamknięte oczy" (mając na myśli najmniejsze kociątko). Myślę, że to jest wpływ naszej sytuacji.

 

Z drugiej strony jesteśmy my, którzy całą dobę robimy wszystko dla B. Pamiętam jak Mniejsza miała rok z hakiem i musiała iść na nogach ze szkoły siostry, bo dwóch wózków bym nie poprowadziła. Owszem, była chusta, nosidło, rączki, ale pełnoprawny wózek musiała opuścić bardzo szybko. Od samego początku musiała być bardziej samodzielna niż rówieśnicy, jadła sama od kiedy się dało, sama ubierała się jako 2- czy 3-latka, wiele rzeczy musiała umieć ogarnąć... Działo się to oczywiście z naszym nadzorem ale z absolutnym pominięciem etapu, który mają inni rodzice i na przykład karmią 5-latki, ubierają czapkę 6-latkom a 10-latkom wiążą buty. U nas tak by się nie dało... Ma to swoje  plusy i minusy, jak wszystko. Plusów jest cała masa, Mniejsza sama od dwóch lat ubiera się i suszy na basenie, umie kupić coś drobnego, robi sobie kanapki, i mimo prawie 8 lat na karku mam duży wewnętrzny spokój bo wiem, że zadba o swoje interesy, w szkole, na dodatkowych zajęciach i wszędzie indziej. Są też minusy. Możliwe, że nigdy nie będę babcią, chyba, że adopcyjną stada psów i kotów. Ale trudno, żaden to koniec świata :) Grunt, żeby obie były szczęśliwe. 

                                                                                   A. 

Grafika: tygodnikprzeglad.pl