Trudne sprawy

W jakiejś książce przeczytałam kiedyś "śmierć nie jest przeciwieństwem życia, jest przeciwieństwem narodzin" i tak to jedno zdanie mną trochę wstrząsnęło. Bardzo proste a jednak jak skomplikowane. Nie będę udawać, że czasami nie myślę o ostatecznym rozdaniu retta, nie jest to chyba jakieś całkowicie od czapy skoro dziecko już jest nastolatką i w skali retta - na ostatnim levelu postępu choroby. Ślepa nie jestem ani nie taka do końca głupia, pewnym prawdom trzeba spojrzeć w oczy. Dziś kilka przemyśleń o śmierci i nie ma co histeryzować, nic bardziej pewnego - nawet podatki można ominąć, ale kostuchy się nie przechytrzy.

"Po co o tym myślisz, to zabiera energię?!"

 

"Odpukać, tfu, wypluj te słowa"

 

"Nie będę o takich sprawach myśleć ani tym bardziej rozmawiać, no na Boga"

 

"Po cholerę się dręczysz??"

 

"Przestań o czymś tak okropnym mówić!"

 

Znana technika - temat nie poruszany nie istnieje, żyje się łatwiej udając, że się żyje, żyje i żyje a śmierć to nas nie dotyczy i nas nie dogoniat. Ja tak nie mam. Wszystko co jest dla mnie trudne muszę oswoić, przemyśleć, poznać, zwizualizować, wyspowiadać się przed sobą ze wszystkich uczuć, które we mnie to wzbudza. Wiem, że można mieć inaczej, jasne, że tak. Ale ja mam tak. Każdy kto dowiaduje się, że ma nieuleczalnie chore dziecko wypuszcza na pewnym etapie swoje myśli do małej, białej trumienki... Chciał nie chciał, zwłaszcza jak się ma chorobę "postępującą", "neurodegeneracyjną" albo jak strzelił w mordę - "śmiertelną". Samo życie bez chorób też jest jakby nie było śmiertelne i choćby się zesroł, jak to mawiała babka, tego nie ominie. W sytuacji opieki nad dzieckiem z głęboką i ciężką niepełnosprawnością, zespołem który postępuje, dziecko rośnie, przeobraża się w dorosłego wchodzi w grę dodatkowy czynnik - zmęczenia, wycieńczenia i bezsilności, bo zarówno osoba chora jak i opiekun w pewnym momencie mogą mieć poczucie, że tylko śmierć ich wyzwoli. Za mocne? Prawdziwe... Znam z opowieści, z autopsji jeszcze nie, bo jestem w miarę młoda, B. w miarę zdrowa (jak na rettkę) i mamy jeszcze dość dużo siły. Ale co będzie kiedyś? Przeraża mnie przyszłość; jeśli chodzi o jej wagę, wielkość, konieczność wspomagania różnych układów jeszcze różniejszymi urządzeniami... To jest rett, a on, mówiąc krótko, się nie pierdoli. Teraz żyjemy sobie jak pączki w maśle, ale sytuacja z dnia na dzień może stać się dramatyczna albo może zupełnie znienacka nastąpić szach-mat. I co wtedy? Boję się tego dnia bardzo. A jeszcze bardziej tego co będzie przed i czy łaskawie da jej odejść bez dni, tygodni czy miesięcy bólu i męki. 

 

Nasz pies ma 15 lat, jak na jamnika to całkiem sporo. Widzę, że pomału gaśnie, choć bywały już takie "zapaści", kiedy myślałam, że z tego nie wyjdzie a drugiego dnia przepraszałam sąsiada za rozszarpaną nogawkę. Tak czy inaczej i zdroworozsądkowo - bliży, jak dali. Pomału, od jakiegoś czasu oswajam ten temat u Mniejszej. Wiadomo, że nie na zasadzie "po co jej rzucasz tą piłkę, skoro i tak wszyscy umrzemy?!!" tylko po prostu nie omijam go i tłumaczę jak się kończy ludzki i psi czas na ziemi. Adekwatnie do wieku, humoru, możliwości, ale bez zamiatania pod dywan i zawoalowanych treści. Mniejsza czasem pyta, bywa, że zapłacze widząc naszego psa wywalajacego się o własne łapy. Wiem, że nie mogę jej zrobić tego, żeby postawiona przed stratą kogokolwiek bliskiego była cała zdezorientowana, zaskoczona jak to mogło się stać i w ogóle jak to możliwe. Pamiętam jak rodzice, w dobrej wierze oczywiście, przeciągali moment powiedzenia mi, że "dziadek odszedł". Napięcie sięgało zenitu, a dzieciak wie, gdy dzieje się źle i chłonie dramat rodzinny przez skórę. W końcu to od nich wydusiłam, jednak nie bardzo wiedziałam co z tą wiedzą dalej zrobić;  odszedł, to wróci, do szpitala pojechał to się go przywiezie. Zrobili tak jak czuli, zwłaszcza, że kiedyś były inne czasy, a ja ponoć miałam tendencje do histerii i pewnie każda próba dotknięcia trudnego tematu powodowała, że otwierała się puszka Pandory. Pamiętając tamte uczucia z dzieciństwa, z Mniejszą staram się brać na klatę trudne sprawy. Pies jest jak siostra, będzie cholernie bolało, choć daj jej Boże opitolić jeszcze chociaż kilka nogawek. Jednak jest też B., której zespół, zgodnie z tym co złowieszczy wikipedia, optymistycznie na długą i rozwlekłą starość pod gruszą nie nastraja. I co zrobić z taką bombą? Samo myślenie aż boli ale raz na jakiś czas dopuszczam do siebie fakt, że świat bez mojej B. się ani nie zatrzyma, ani nie skończy... Niestety. 

 

Był taki czas, kiedy miałyśmy najcięższe napady, że ciągle śniła mi się B. w czarnej sukieneczce, która włazi na własnych nogach do trumny albo skacze do dziury w ziemi między grobami. Wtedy za wszelką cenę chciałam takie myśli z głowy i serca wyrzucić, może dlatego tak uporczywie wracały. Bałam się, że tylko pomyślę o śmierci i rett mi ją zabierze. Zresztą tak wiele razy było blisko... Teraz jesteśmy na innym etapie, z pewnymi kwestiami, choć nie bez bólu i szarpaniny wewnętrznej, musimy się godzić. 

 

Czasami słyszę (zwłaszcza od ludzi spoza "branży), że trzeba wierzyć, trzeba mieć nadzieję, Sanah nawet mi w aucie śpiewa (ku uciesze obu cór): "Moja mama mówiła - Ostatnia umiera nadzieja". I to jest na pewno prawda, choć tak bardzo inaczej ją rozumiem dzisiaj, po 13 latach z chorobą Blanki. Dla kogoś z zewnątrz i dla mnie sprzed 10 lat nadzieja wiązała się tylko i wyłącznie z wyzdrowieniem, poprawą, wynalezieniem leku, złagodzeniem objawów itd. A teraz? Teraz nadzieja to jest ta megamoc, dzięki której wierzę, że będziemy w godzinie zero jakoś tam gotowe/ gotowi. Słowo klucz "jakoś tam", bo przygotować się na śmierć własnego dziecka ani kogokolwiek bliskiego się nie da. Jednak właśnie nadzieja pozwala mi ufać, że przejdziemy przez to razem i, że to paradoksalnie nie będzie koniec. To będzie musiał być jakiś początek, choć ciężko go sobie wyobrazić.

                                                                                         A. 

Grafika: https://www.llewellyn.com/journal/article/2683