Piekło epilepsji
Neurolodzy, po niskim obwodzie głowy i opóźnieniu psychoruchowym, szybko zdiagnozowali u Blanki epilepsję (było to w 20. miesiącu jej życia). Od wtedy Blanka była na lekach przeciwpadaczkowych a powodem do ich włączenia w różnych dawkach i kombinacjach było przekonanie lekarzy, że jak się opanuje napady to wtedy młoda ruszy z rozwojem. Na tamten moment wizja ta kusiła strasznie więc bez zbędnych dylematów i rozważań, wykupowaliśmy kolejne recepty, podawaliśmy kolejne syropy czy kapsułki i wyczekiwaliśmy efektów leczenia. Niestety okazało się to wielkim błędem. Napady Blanki były wtedy bardzo subtelne; przybierały formę wyłączeń, zawieszeń i chwilowego braku kontaktu, więc w żaden bezpośredni sposób nie zagrażały jej życiu, jednak lekarze wciąż przepisywali nam nowe leki, bo poprzednie po prostu nie działały. Sprowadziło się to do kilku lat bezsensownego trucia, skutków ubocznych, męki odstawiania i wdrażania kolejnych substancji, które w żaden sposób nie przyspieszyły jej rozwoju ani nie poprawiły stanu neurologicznego, a tym bardziej nie zmniejszyły liczby ani siły napadów. A nawet gorzej - z kolejnymi miesiącami ataków było coraz więcej, stały się coraz silniejsze i w momencie kiedy zagrażały nie tylko jej zdrowiu ale i życiu nie było już co podać podać, bo większość substancji dostępnych w kraju jej mała głowa już znała i nie reagowała na nie w żaden pozytywny sposób.
Apogeum padaczkowe nastąpiło, kiedy zaszłam w drugą ciążę. Pamiętam, że byłam w 4. miesiącu kiedy mąż musiał pędzić do Wrocławia na SOR neurologiczny, bo Blanka dostała pierwszego napadu z drgawkami a były to drgawki naprawdę mocne. Przeleżeli parę dni, lekarze rozpisali kolejną kombinację lekarstw przeciwdrgawkowych a mimo tego napady robiły się coraz trudniejsze do opanowania - Blanka zaczynała w czasie ich trwania sinieć. Był taki miesiąc, kiedy karetkę do przedszkola wzywano cztery razy. I ja, w coraz bardziej zaawansowanej ciąży pędziłam, by zdążyć do przedszkola pierwsza i zabrać ją do domu, podłączyć pod tlen i przytulić a nie znów meldować się na neurologii dziecięcej bez nadziei na skuteczny efekt kolejnego pobytu.
W lipcu 2014 roku urodziłam Natalię. Moja mama z ciocią i wujkiem uznali, że odciążą mnie i zabiorą Blankę nad morze, po to bym mogła po porodzie nabrać sił i poświęcić trochę czasu tylko tej najmniejszej. Minęło może trzy czy cztery dni gdy zadzwoniła przerażona mama, mówiąc, że Blanka całkowicie przelewa się przez ręce i sinieje; w napadzie przestaje oddychać i zupełnie nie wiedzą co robić. Ja też nie wiedziałam, bo do tamtego czasu jej napady manifestowały się drgawkami, śliną płynącą z buzi i oczami wywróconymi do góry i, owszem, było ich dużo, jednak nigdy nie wpływały na sposób jej oddychania. Podawaliśmy wtedy wlewkę przeciwdrgawkową, po kilku chwilach przestawało nią rzucać, szybko zasypiała a potem wstawała i wracała do siebie. Ale sina? Tego nie było nigdy. A wiadomo jak działa widok sinego dziecka na opiekuna, bo jest to przecież zagrożenie życia a niedotlenienie może mieć fatalne skutki dla małego organizmu. Wujek podjął męską decyzję, wpakowali szarą i półprzytomną Blankę do auta i wyruszyli znad morza do domu (a to okrągłe 500 kilometrów). Wiem, że wszyscy przypłacili ten wyjazd zdrowiem, zwłaszcza psychicznym, bo był to dla wszystkich ogromny stres. Jednak nikt z nas nie takiego mógł obrotu spraw przewidzieć, ani tego, że właśnie wtedy rozpoczną się najbardziej niebezpieczne z napadów epileptycznych w naszym życiu.
W czasie napadu
padaczkowego dochodzi do nagłego, silnego i uogólnionego skurczu mięśniowego,
czasami także mięśni gardła i krtani, i w takim wypadku wdech staje się
niemożliwy. Często równocześnie ma miejsce wygięcie głowy w tył, drgawki,
zachłyśnięcie śliną albo treścią żołądka. Tak to wyglądało u Blanki. Napad, który
odbiera możliwość zaczerpnięcia powietrza w przeciągu kilkunastu czy kilkudziesięciu sekund
powoduje bezpośrednie zagrożenie życia. Dziecko jest niedotlenione, spada
saturacja (nasycenie krwi tlenem), puls skacze, a usta i paznokcie robią się
sine, fioletowe a potem bardzo ciemne. W takiej sytuacji jedyną
możliwością ratunku staje się próba wtłoczenia powietrza w drogi oddechowe
(metodą usta-usta albo najlepiej workiem Ambu) i tym samym zwiększenie natlenienia
organizmu tak by negatywne skutki niedotlenienia były jak najmniejsze.
W międzyczasie podaje się wlewkę doodbytniczą, by zahamować akcję napadową.
Jeżeli wlewka podziała - dziecko zaczyna oddychać, jednak jak najszybciej trzeba zacząć podawać tlen. Koncentrator i urządzenie do pomiaru
saturacji wypożyczyliśmy z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, bo stan Blanki w
kilka miesięcy zrobił się naprawdę zły. Napady z sinieniem i zatrzymaniem
oddechu były codziennie (nawet po kilkanaście i to długie) w związku z czym zagrażały jej życiu w bardzo realny sposób.
Taka jest teoria. A jaka praktyka? Jak może czuć się matka, która z noworodkiem albo niemowlakiem na ręku prowadzi akcję przywracania oddechu swojego starszego dziecka owładniętego drgawkami i nie mogącego zaczerpnąć powietrza? Wtedy się nie myśli ani nie rozczula, bo ma się tylko kilka chwil, żeby dziecko nabrało tlenu w płuca i każda sekunda, tak naprawdę, ma znaczenie. Każda chwila spóźnienia może mieć dramatyczne skutki, w postaci niedowładów spowodowanych niedotlenieniem, porażenia a w najgorszej opcji - śmierci. U nas zwykle zaczynało się tak samo - Blanka wyrzucała sztywne nogi i ręce do przodu, i to oznaczało, że bez zwłoki trzeba biec po sprzęt. Po kilku czy kilkunastu sekundach napad przyciskał jej głowę albo do klatki piersiowej albo wyginał ją bardzo mocno i nienaturalnie do tyłu. Najpierw stękała z wysiłku, potem traciła już możliwość nabrania powietrza i zaczynała sinieć, usta robiły się szare, fioletowe, potem prawie czarne. Z paznokciami działo się podobnie. A to jest objaw gigantycznego już niedotlenienia, więc trzeba działać bardzo szybko i stanowczo.
Procedury były takie:
- zabezpieczyć "teren", żeby nie rozbiła sobie głowy czy nie wybiła zębów (z powodu nagłych napadów Blanka miała trzy razy rozciętą i szytą głowę, z czego raz poważnie bo rana była na środku czoła na około 2 centymetry, rozcięty łuk brwiowy i brodę a także dwa razy ukruszyła zęby, raz mleczne jedynki i raz stałą)
- rozciągnąć jej ciało na tyle, żeby móc zdjąć pieluchę i podać wlewkę przeciwnapadową doodbytniczo (której działanie niestety też spłyca oddech jednak przy takiej sile napadu, z jaką mieliśmy do czynienia wtedy nie było szans na rozważanie "za" i "przeciw", wlewka była mniejszym złem i jedyną szansą na ustąpienie skurczu ktrani)
- w tym samym czasie workiem Ambu należało wtłaczać, mimo skurczu, powietrze do płuc. W odpowiednich sekwencjach, licząc do 5 i tak dalej
- jednocześnie (dla jednego człowieka o dwóch rękach to wyzwanie, bo czynności jest naprawdę sporo i działa się w dużym stresie) trzeba podłączyć dziecko pod koncentrator. Nie jest prosto szybko i precyzyjnie trafić tzw. wąsami w otwory nosowe, zwłaszcza, że ciało jest szarpane drgawkami, ale najważniejsze by jak najszybciej zacząć podawać tlen na najwyższych wartościach
I to wszystko się robi na przykład z niemowlakiem na ręku i w gigantycznym przerażeniu, jednak tu nie ma wyboru. Ratuje się i kropka, wszystko - byleby tylko zaczęła oddychać, nabierać kolorów i odzyskiwać kontakt.
Bywało tak, że po wykonaniu wszystkich czynności opisanych powyżej, młoda nadal była sina, sztywna i coraz bardziej zimna. Pamiętam, że były to momenty, kiedy traciłam zimną krew i opętana rozpaczą okładałam ją po twarzy i szarpałam, żeby tylko wracała. Czasami taką akcję zaliczałam kilka, kilkanaście razy w tygodniu i nie muszę mówić, jak się wtedy czułam...
Ten pierwszy czas po całej akcji był najtrudniejszy. Czasem wyłam z bezsilności albo z ulgi, że
jeszcze raz byłam szybsza i wyrwałam ją śmierci z objęć. Płakałam z rozpaczy,
że Natalia musi w tym wszystkim brać udział, bo mimo że miała kilka miesięcy, to
na pewno czuła, że dzieje się coś bardzo złego i darła się z łóżeczka nie
pozwalając odłożyć się tam ani na moment. Ryczałam ze wściekłości, i bezsilności, że już
dłużej nie dam rady. Jednak najgorsze było to cierpienie, bo mało kto sobie zdaje z tego sprawę, ale tak - napad padaczkowy naprawdę boli, a po nim człowiek się ponoć czuje jak przejechany przez pociąg.
Chyba właśnie tak czuła się Blanka. Masywne i liczne
niedotlenienia nie mogły przejść, ot tak, bez konsekwencji dla jej małego organizmu. Wracała do względnej świadomości czasami po pół godziny a czasem nawet po dniu
leżenia pod tlenem. Zwykle jednak było tak, że jak już wróciła, znów próbowała
jeść czy pić, przychodził kolejny napad i zaczynałyśmy wszystko od nowa. Po
kilku miesiącach zaczęła wykazywać objawy porażenia połowicznego, jedna strona
jej ciała - ręka, dłoń, palce i stopa – były coraz bardziej przykurczone i niewładne. Nie było wtedy mowy o przedszkolu, nauce czy terapii. Nie było nawet mowy o
spacerach bez strachu, że oddalamy się od koncentratora, bo wlewki i Ambu
zawsze miałam przy sobie. Mam je do dziś. Tak w razie w, z pewnymi rzeczami się
nie dyskutuje, tak jak pewnych rzeczy się nie od-zobaczy.
Wybłaganym przełomem okazała się u nas sterydoterapia. Podawanie sterydów wiąże się jednak z wieloma skutkami ubocznymi, które i u Blanki wystąpiły (puchnięcie, zatrzymywanie wody w organizmie, i inne) ale tym sposobem udało się ugasić ogromny stan zapalny w tej małej główce. Napad padaczkowy, w gruncie rzeczy, to wyładowanie elektryczne, jest jak burzowy piorun, który wznieca pożar, a każdy kolejny dolewa jeszcze benzyny do tego ognia i szybko "płonie" już wszystko. „Zapalony” mózg jest bardziej podatny na kolejne wyładowania, a kolejne wyładowania to coraz rozleglejszy stan zapalny i koło się zamyka. Nasza neurolog uznała, że po sterydach wprowadzamy lek niedostępny w Polsce w formie syropu, bardzo drogi na tamte czasy ale to nie miało wtedy żadnego znaczenia. Najpierw nie było różowo - skutki uboczne duże, złe samopoczucie, opuchlizny, wypadające włosy, kruszące się zęby, ale z każdym miesiącem główka Blanki opierała się napadom coraz skuteczniej. Koszmarne epizody z sinieniem zdarzały się coraz rzadziej, trwały krócej i tak w około dwa lata doszliśmy do stanu, kiedy znów dało się żyć. Napady są, były i będą, ale Blanka albo w nich utrzymuje oddech (choć płytki i urywany) albo sinieje minimalnie i tlenem szybko można ją przywrócić do równowagi. Błagam Boga każdego dnia, żeby nigdy nie wrócić do tamtego epi piekła, bo nawet samo jego wspomnienie fizycznie boli.
c.d.n.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz