"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 13 - tonący w napadzie brzytwy się chwyta.

Pomysł, żeby leczyć się alternatywnie chyba rzadko wpada ludziom do głowy jako pierwszy. Zwykle szuka się dopiero wtedy kiedy to, co proponuje medycyna tradycyjna, nie przynosi efektu i czasami działa się już w desperacji. Tak było z nami. Kolejne leki, kombinacje leków; najpierw dwóch, potem trzech, a nawet czterech i fakt, że Blanką nadal tłukło i to naprawdę mocno spowodowało, że zaczęliśmy szukać ratunku gdziekolwiek się dało. Dziś, z perspektywy czasu widzę, że niektóre próby były bez sensu ale nie spróbujesz, nie dowiesz się. Na szali był spokój B. a wtedy zrobiłabym wszystko za choćby kilka godzin bez napadu.

Metody alternatywne

 

Padaczka była od początku największym naszym wyzwaniem. Leków i ich kombinacji nawet nie zliczę, z listy dostępnych w kraju brała chyba naprawdę  wszystko. Mieliśmy leki lepsze, których skutki uboczne były do zaakceptowania, jak i takie, przy których zupełnie nie dało się żyć. Jednak wszystkie łączyło jedno – na napady kompletnie nie działały. I nie dość, że akcje napadowe nie wyciszały się, to jeszcze epizody zdecydowanie przybierały na sile i ilości aż do momentu kiedy B. wylądowała pod opieką domowego hospicjum dla dzieci i funkcjonowała jak roślinka, przy stałym zagrożeniu życia. W takiej sytuacji naturalne jest, że się szuka rozwiązań niestandardowych. Sama się dziwię, że nie wylądowałam z nią u jakiegoś cudotwórcy, bo na tamten moment oddałabym mu duszę i każdą złotówkę, żeby tylko wyciszył to piekło w tej małej głowie.

Pierwszym „eksperymentem” była dieta bezglutenowa i restrykcyjnie ograniczająca cukry, sztuczne dodatki (szczególnie glutaminian sodu, który od lat jest na czarnej liście produktów żywnościowych mogących przyczynić się do powstawania napadów epilepsji), a także mleko i jego produkty. Blanka stosowała  ją przez pełny rok, co przy miksowanym sposobie odżywiania jest naprawdę wyzwaniem. Schudła wtedy bardzo dużo, zwłaszcza, że przecież była wciąż męczona napadami a jej buzia wisiała bezwładnie więc o jedzeniu nawet nie było mowy. Poddałam się z tym typem diety, co nie zmienia faktu, że Blanka nadal jest i zawsze będzie na najlepiej zbilansowanej diecie z nas wszystkich. Nie nadużywa cukru, je masę warzyw, owoców, chude mięso, jajka i nabiał. Z rybami jest od lat duży problem i podejrzewam, że to efekt suplementowania przez pierwsze lata życia kwasami  omega, czyli tranem a ryba te wspomnienia w niej wywołuje. Jak wymioty zresztą.

Kolejna była homeopatia i pewna śmieszna specjalistka od homeo, która leczyła przez Skypa i za dwieście złotych wysyłała w kopercie dwadzieścia cukrowych kulek bez nazwy. Nie daj Boże pacjent ośmielił się spytać co to. Wiedza tajemna. Kulki po kilku wizytach bez efektu innego niż odchudzanie portfela poleciały do WC.

Potem była medyczna marihuana, która w moim odczuciu jest lekiem a nie metodą mętną jak niektóre lecznicze alternatywy. Tyle, że wtedy był 2012 czy 2013 rok i prawie każdy, kto usłyszał określenie „medyczna marihuana”, z głupim uśmieszkiem na twarzy kwitował: „też bym se zajarał”. Niestety niektórzy lekarze reagowali podobnie. Nasza neurolog, która jest bardzo konkretna powiedziała, że nie zaryzykuje przy tak nieprzewidywalnej epi jak u Blanki włączenia oleju CBD (czyli leczniczej substancji pozyskiwanej z konopii indyjskich). Jako powód podała fakt, że badań było wciąż za mało by dobrać odpowiednią dawkę i leczyć skutecznie, nie ryzykując przy tym zbyt dużo. Zrozpaczeni i przekonani o skuteczności olejów CBD próbowaliśmy więc włączyć je sami. Swego czasu był prawdziwy boom na CBD, a środki zawierające je w dużych stężeniach kosztowały krocie. Za maleńki słoiczek pasty (taki naprawdę maciupki, niewiele większy od paznokcia) płaciło się 800 zł. Najdroższy jaki kupiłam kosztował 1200 zł i zawierał stosunkowo duże stężenie CBD a zerowym THC (substancja, na  którą ludzie reagują tym głupim „też bym se zajarał” nie mając pojęcia, że leczy CBD a nie wdychanie THC i gonienie po nim różowych kangurów). CBD nie służy do malowania świata na różowo, to substancja o działaniu wyciszającym, przeciwpadaczkowym, przeciwlękowym, przeciwdepresyjnym ale nie wywołująca halucynacji ani innych narkotycznych jazd. Słowem – może kiedyś naprawdę okazać się lekiem na wiele dolegliwości. Tyle, że lekarzy, którzy poprowadzą terapię (wciąż u nas eksperymentalną) jest jak na lekarstwo. Poddałam się z prostej przyczyny – bałam się sama eksperymentować zwłaszcza, że moje nieśmiałe próby podawania CBD nie przynosiły żadnych rezultatów jeśli chodzi o epilepsję. Może minimalnie ją wyciszały, za to kasę chłonęły ekspresem.

Samo przerywanie rozszalałego już napadu jest ciekawą i nie taką prostą kwestią… W Polsce mamy dostępne wlewki doodbytnicze, które podaje się  w czasie trwania napadu (Relsed 5 lub 10 mg). Jak się można domyślić, gdy ciałem wstrząsa seria spazmów (a przysięgam, że ich siła może być naprawdę imponująca) to podać precyzyjnie i szybko lek w to intymne miejsce jest niezwykle trudno. Miałyśmy kiedyś sytuację, kiedy dopadł nas napad z sinieniem na dworze. Miałam wtedy maleńką Natalię w chuście na piersi a Blankę w wózku i w dodatku była późna jesień. Sekundy na przemyślenie co robić. Młoda sina, więc działać trzeba było bez chwili zwłoki. Zadzwoniłam do pierwszej lepszej bramy, naciskając po kilka guzików z numerami mieszkań naraz błagając, żeby mi otworzyli. Rzuciłam owładniętą drgawkami córę na brudną posadzkę starej kamienicy, żeby jak najszybciej dostać się tam gdzie ten lek powinien być zaaplikowany. Wtedy obiecałam sobie, że nigdy więcej w takich warunkach nie będę musiała tego robić… Przecież ktoś mógł wejść, mogło ją przewiać, mogła się uderzyć albo ta druga mogła mi wypaść z chusty. Cokolwiek. Musiałam szukać bardziej cywilizowanego środka przerywającego napad padaczki i to w trybie natychmiastowym.

W innych krajach dostępne są środki do przerywania napadu padaczki podawane na dziąsła lub pod język czy nawet do nosa. W Niemczech  używa się leku o nazwie Buccolam, który podaje się właśnie na dziąsła czy pod wargę. Wiedziałam, że muszę ogarnąć procedurę zakupu leku na receptę z zagranicy, żeby móc przerwać silny napad w cywilizowany sposób, z szacunkiem dla małego pacjenta.  I żebym już nigdy nie musiała opracowywać trasy spaceru pod kątem dostępnych bram i posadzek. Zaczęłam od telefonów do przygranicznych aptek, gdzie powiedziano mi jak ma wyglądać sama recepta. Pokonałam niechęć i wywracanie oczami naszego pediatry i po kilku poprawkach miałam w dłoni prawidłowo wypisaną receptę na Buccolam. Wysłałam ją do apteki w Goerlitz, zapłaciłam kupę kasy (wtedy około 900 zł za 4 ampułkostrzykawki, czyli na 4 napady gdzie u nas to mogło starczyć na dwa dni więc trzeba było oszczędzać i wybierać kiedy podać lek w cywilizowany sposób a kiedy w ten średniowieczny). W końcu miałam to cudo w torebce. Co to był za komfort i jakie uczucie! Mogłyśmy iść wszędzie, gotowe na napad w każdej sytuacji, o każdej porze roku i w każdych, nawet zabudowanych po pachy, majtasach. Do dziś nie mogę pojąć, czemu w Polsce tego leku nie ma i dlaczego trzeba człowieka w napadzie rozbierać, i to często przy świadkach, żeby podać mu lek hamujący napad w ten specyficzny sposób. [W zeszłym roku, tzn. w 2021 nasza neuro powitała nas prawie wykrzykując "Już niedługo będą w Polsce ampułki doustne do przerywania napadu!" Z tego co wiem, nadal ich nie ma a prym wiedzie stary, dobry, doodbytniczy Relsed]. [update 2022 r: doszły mnie słuchy, że Buccolam w końcu jest w kraju nad Wisła, ino w cenie, która wzbudza zastrzeżenia, mówiąc delikatnie ;)]

Najciekawszym z moich pomysłów przerywania napadu był patent z solą, choć nie wiem, czy jest się czym chwalić... W każdym razie należało kupić taką dużą bryłkę soli (Bocheńskiej czy jakiejś innej) i w trakcie trwania napadu pastować nią po wargach czy dziąsłach. Pomysł z forum internetowego… Pamiętajcie, że byłam po kilkuletniej walce o uspokojenie napadów bez żadnego efektu, bez dnia czy nawet godziny spokoju, nie myślałam już racjonalnie. Tonący brzytwy się chwyta. Działać miało to na zasadzie szybkiego dostarczenia przez błonę śluzową jakiś mikroelementów, nie pamiętam dokładnie, w każdym razie – również nie zadziałało. Mam jeszcze gdzieś ten kryształek soli i jak młodsza córka pojedzie na wycieczkę do Wieliczki i Bochni to mamy gotową pamiątkę.

Próbowałam jeszcze reklefsoterapii, czyli uciskania konkretnych punktów na ciele. Miałam to wszystko rozrysowane, ponumerowane i powieszone na lodówce, żeby w stresie wiedzieć co i jak naciskać oraz w jakiej kolejności gdy nadejdzie godzina zero. Co się nauciskałam, namasowałam, nadotykałam… Nie działało nic. Ani to, ani aromaterapeutyczne olejki, modlitwy, groźby, płacz i bluzgi. Naprawdę kompletnie nic.

Na domiar złego padaczka Blanki była i jest fotozależna, czyli jak idzie jakiś ostry impuls od oczu to ekspresem wywołuje on napad. Stroboskopy i ostre imprezy w sanatoriach - odpadają. Przez długi czas nie wchodziły w grę nawet bajki w telewizji, bo wszystko co choćby minimalnie mrugało kończyło się Blanką w spazmach napadów. Jak była mniejsza, dźwięki robiły taką samą robotę. Kichnięcie opiekuna też wywoływało napad. Albo szczeknięcie psa czy klakson na ulicy. Płacz młodszej córki również. Gdy było bardzo źle w naszym domu panował kompletny terror jeśli chodzi o wszelkiego typu bodźce. Miała być cisza, półmrok, żadnego kichania, kaszlenia, rozmawiania, oddychania, szczekania, nic. A napad i tak przychodził i to bardzo szybko. Wesołe to były czasy, naprawdę wesołe.

Najgorzej w tamtym czasie było mi pogodzić się z frustracją, że nie mogę zrobić już nic więcej. Z brakiem nadziei i z porażającym lękiem, że kiedyś wszystko zajmie nam minutę za dużo, a za tą granicą będzie świat, w którym już Jej nie ma... Wtedy taka opcja była stale i wciąż bardzo realna.

 C.d.n.

                                                                  A.

Grafika: www.e-dziecko.pl