Lata mijają, panna rośnie, rett powszednieje a jednak są sprawy, które nadal potrafią zaboleć. Można by tego gnoja retta rozkładać na części pierwsze, opisywać go w nieskończoność i próbować uchwycić całą jego istotę (co też czynię od ponad 10 lat na tym blogu) a i tak, mam wrażenie, by się tematu nie wyczerpało. Poza tym - ile dziewcząt (albo i chłopców) tyle rettów. Jednym co zawsze będzie łączyło nas wszystkich, których dotknął Zespół Retta, będzie dojmujące i wykurwiście (sic!) bolesne poczucie straty. Każdy, choćby miał retta łagodnego jak puszysta owieczka, będzie musiał coś oddać, zdecydowana większość utraci naprawdę wiele. Dziś właśnie o tym.
Utrata
Gdyby chcieć ująć Retta w jednym słowie, to według mnie najlepiej pasowałoby określenie „utrata”. Z każdą stratą (czy utratą) wiąże się ból, zwłaszcza jeżeli utracone „coś” miało dla nas wartość. Tracenie swojego własnego dziecka kawałek po kawałku jest torturą.
W efekcie kilku lat
niekończących się napadów, ton leków, masywnych niedotlenień i spadku napięcia
mięśniowego - Blanka mając 5 lat przestała chodzić. Byłam wtedy akurat w połowie
drugiej ciąży, co z pewnością pomogło mi przetrwać. Wiadomo, że nie
nastąpiło to tak z dnia na dzień, ale stopniowo, sukcesywnie i bezwzględnie. Najpierw młoda chodziła jeszcze za jedną rękę,
potem za dwie, ale jej małe nogi plątały się coraz bardziej i bardziej. Dwa razy rozcięła
sobie czoło, bo chciała biec a nogi zostały w miejscu. Próbowała ale już się nie
udawało. Po piątych urodzinach przeprowadzić się ją dało tylko o kilka
niezdarnych kroków, a przed szóstymi wspomnienie
chodzenia było tak odległe i zamglone, że aż nierealne. Wtedy, przez napady, nawet już nie siedziała bez asekuracji więc co tu mówić o utrzymaniu się w pionie i zsynchronizowaniu ruchu nóg i całego ciała. W kilkanaście miesięcy z dziewczynki, która pokracznie, ale jednak - chodziła, stała się kompletnie bezwładną kukiełką. Bywały dni, że nie trzymała nawet głowy. Serce pękało.
Utrata chodu zabolała też dlatego, że chodzące, nawet z asekuracją, dziecko wymaga mniejszego nakładu sił niż dziecko które się tylko nosi. Plecy szybko wystawiły mi rachunek. Blanka była wtedy tak zaćpana lekami i napadami, że chyba niewiele pamięta, z pewnością pamięta jednak jak po nogach, przestały jej słuchać również ręce.
Pamiętam bardzo wyraźnie taki obrazek. Miała około 14 miesięcy,
siedziała z miską chrupków kukurydzianych na swoim dywanie w kwiatki i oglądała
bajkę, pewnie świnkę Peppę albo pszczółkę Maję. Wtedy pierwszy raz zauważyłam, że zamiast bajki i mechanicznego
pakowania chrupków do oślinionej buzi – zaczyna z pełnym skupieniem próbować trafić dłonią do miski i całkowicie tracić panowanie nad rączkami.
Na telewizor już nawet nie patrzyła, tylko pocąc się i stękając walczyła o resztki kontroli. Gdy nie udawało się - od razu zaczynała płakać.
Jęczała, marudziła, irytowała się, próbowała znowu, jej dłoń cała się trzęsła,
chrupek wypadał a ona szybko wpadała w prawdziwą rozpacz. To samo było przy obiedzie.
Ukochany brokuł lądował na podłodze a ona zapłakana nie mogła zrozumieć co się
dzieje. Tak bardzo nie chciała oddać tych resztek samodzielności.
Wiedząc już czym jest Rett, w pewien sposób szykowałam się na dzień każde,j kolejnej straty. Wiedziałam, że prawdopodobnie nastąpi i muszę być choćby mniej więcej gotowa. Nie mogę drzeć szat i walić głową w ścianę, bo jednak tym, kogo zaboli strata najbardziej będzie ona, nie ja. Musiałam być silna, bo Blanka wtedy tego bardzo potrzebowała silnej matki. Potrzebuje ciągle.
Masę rzeczy musieliśmy oddać i z każdą następną mieliśmy coraz mniej złudzeń, że coś uda nam się ocalić. Dość szybko musieliśmy pojąć, że w tej sytuacji czasem lepiej oddać Rettowi to co chce bez walki a zachować energię na rzeczy najprostsze – bycie razem, przytulanki, piosenki, długie spacery. Bo taka jest ta choroba, zabierze co ma zabrać a całą filozofią jest wymyślić sposób by to przetrwać i skupiać się na tym czego odebrać się nie da. Na miłości i małych radościach na przykład.
A.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz