o specjalnych potrzebach naturalnie się nadskakuje. Wiadomo, że niczego nie zrobi samo, więc się mu chce uchylić nieba, żeby ta pieprzona choroba bolała mniej a codzienne niedogodności nie drażniły jak latający koło ucha komar. Wszystko fajnie to momentu, w którym nie stanie się pod ścianą zauważywszy, że jest się regularnym zakładnikiem poprawiania, ulepszania i wygładzania ostrych krawędzi niepełnosprawnego życia swojego podopiecznego. A poprawiać i ulepszać można na miliony sposobów.
Zaczyna się zawsze od podejrzenia co może być nie do końca jak należy. Jak się nie chodzi, tylko siedzi to oczywistym jest, że może być niewygodnie i tu następuje poprawianie: pozycji, poduszek, podparcia, podnóżka, zagłówka, kąta nachylenia, opadających gaci, kocyka, wałka, pelot i tak dalej. Jeżeli uznamy pozycję za akceptowalną to możemy iść dalej. Dziecko jest za bardzo w cieniu i mu zimno, za bardzo w słońcu i mu za ciepło, za bardzo w przeciągu i to już jest sam w sobie koniec świata - babcia mawiała "Tylko nie w przeciągu!!!! Nie stać w przeciągu, nie siedzieć w przeciągu, nie oddychać w przeciągu, itd". Można nakrywać kocykiem, odkrywać kocyk, próbować kłaść, obrócić, przewrócić, posadzić, podeprzeć, ułożyć w pozycji bocznej bezpiecznej i horyzontalnej niebezpiecznej. A na spacerze? Też można ulepszać świat; zjechać wózkiem dalej od hałasu, bliżej zieleni, dalej od szczekających psów, bliżej ćwierkających wróbelków i tak dalej. Przy jedzeniu nie jest wcale inaczej, bo jedzenie zwykle jest: za mało słodkie, za kwaśne, za zimne (o tak, u B. wszystko jest za zimne, jej się nawet serek Danio podgrzewa), za gęste, za rzadkie, za niedobre, za wzdymające, za ostre, za mdłe i milion innych za. I się to również poprawia, podgrzewa, dosmacza, dosładza picie, domiksowywuje niedomiksowane kawałki i dokonuje wszelkich koniecznych poprawek. Z ubraniami to samo, rękawy są zbyt wąskie, spodnie za luźne w pasie, buty niedopasowane do krzywych stóp, a ubrania generalnie - zawsze zbyt grube albo zbyt cienkie; no nie da się, żeby trafić i było tak od razu dobrze. I to wszystko można by było mnożyć w nieskończoność, zwłaszcza gdy chce się dla dziecka jak najlepiej (a tak chce zdecydowana większość rodziców) i nie ma się innych zajęć zawodowych a większość swojego czasu poświęca się zapewnieniu szeroko pojętego dobrostanu dziecka z niepełnosprawnością. I tu dochodzimy do sedna sprawy. Takie podejście może wykończyć, wiem po sobie. Im nasza/nasz podopieczny większy i starszy tym te wszystkie ruchy pozorowane kosztują nas więcej wysiłku i zamiast realnie poprawiać położenie dzieciaka w jego/jej codzienności wprowadza tylko chaos, zmęczenie i kompletne zajechanie tymi wszystkimi niepotrzebnymi czynnościami. Jak zrobi się z tego cała doba nadskakiwania, ulepszania i poprawiania to nie ma się już siły na nic. Nie mówię tu o realnym zapewnianiu wszystkich potrzeb tylko o złudnym poczuciu, że jak się nadskakuje razy pierdyliard i ulepsza rett-rzeczywistość dostępnymi nam środkami, to Jej jest z tym rettem jakoś lepiej. Nie jest.
Na etapie na którym jesteśmy z B. coraz częściej nie mam już siły na cudowanie. Mam sprawdzone od kilkunastu lat metody, i czasami po prostu pewne rzeczy odpuszczam. Tzn nauczyłam się odpuszczać i musiałam to zrobić, bo zwyczajnie bym się zajechała. I tak już jestem w dużej mierze "wypalona" w opiece nad nią a rzucanie sobie dodatkowych kłód pod swoje własne nogi jest samobójstwem.
Niedawno mój mały mistrz ciętej riposty (znaczy dziecko młodsze), kiedy poprawiałam jej zmarszczony obrus pod talerzem z obiadem mówi nagle:"Ty zawsze wszystko poprawiasz, a ja chcę żyć!". Ot co... Pewnych rzeczy się nie przeskoczy a spalać się na bezsensownych czynnościach w sumie nie warto.
Tyle teorii, jednak w praktyce sama łapię się jeszcze czasem w tą pułapkę niwelowania wszystkich możliwych niedogodności życia, bo przecież Ona ma retta i to wystarczy nade wszystko. Owszem. Ale życie nie jest takie pluszowe i gładkie. Czasem pozwalam jej posiedzieć chwilę dłużej na słońcu bez nakrycia głowy, żeby poczuła co to jest promień letniego słońca na japie. Biorę na spacer jak wieje i pada, bo taki rozedrgany świat też potrafi być piękny. Pozwalam by chwilę poczekała zapluta, bo na przykład Mniejsza tłumaczy mi różnicę między kantarem a ogłowiem i jest to sprawa konnego życia i śmierci nie znosząca maminego "opowiesz mi później, bo muszę przebrać Twoją npspr siostrę". Czasem warto powiedzieć stop, nawet robieniu komuś na wszelkie możliwe sposoby dobrze.
A.
Grafika: https://www.startribune.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz