Z czym jeszcze musimy sobie poradzić?

Będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego ma się przede wszystkim do ogarnięcia chorobę podstawową a więc jej objawy, specjalistów i cały, skomplikowany proces diagnostyczny. Do tego dochodzą sprawy techniczne; orzeczenia, zlecenia i skierowania, a także wieloletnia i kompleksowa rehabilitacja. Na tym głównie polega życie i praca rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Ale są jeszcze inne aspekty całego przedsięwzięcia, o których mówi się rzadko albo nie mówi się wcale. O tym dzisiaj.

 

Cierpienie i ból

Kwintesencja każdej choroby. Gdy cierpi ktoś najbliższy, wydaje się, że z niemocy odebrania choć części tego bólu, sami cierpimy podwójnie. Chciałoby się pomóc, i wszelkimi możliwymi sposobami ulżyć dzieciakowi a najczęściej po prostu się nie da. Osobiście nie powinnam narzekać, nasz rett jest względnie opanowany, B. nie jest pod aparaturami, oddycha sama, jakoś tam je, czasem się uda ją napoić, jeździmy na spacery, słuchamy piosenek. Ale miewa dni kiedy jest jednym wielkim cierpieniem. Nie mówi, więc nie wiem dokładnie co jest źródłem tego bólu, czy ciało czy dusza. A może oba... Bo rett naprawdę boli, będę to powtarzać zawsze. Boli w owładniętej padaczką głowie, w ściśniętym brzuchu, przykurczonych rękach, sinych i niechodzących nogach.  Boli w uwięzionych emocjach. Boli w zmęczonej duszy. I to czasami tak bardzo po Niej widać. 

Pamiętam jak jedna z moich babć była już na ostatniej prostej na ziemi i bolało ją wszystko, nawet oddychanie. I ten jej wzrok mówiący tak jasno i czytelnie - "idźcie w cholerę, mam wszystkiego i wszystkich dość". Mimo, że byliśmy obok, to nikt nawet nie mógł podejrzewać jak bardzo się męczy, taka zawieszona między ziemią a niebem. B. też tak miewa. Zawieszona między światem zdrowych i wymiarem retta, my ciągniemy ją w jedną stronę a rett szarpie w drugą... To musi być ekstremalnie trudne do udźwignięcia, fizycznie i psychicznie.

 

Samotność

W obliczu narodzin, śmierci czy cierpienia zostaje się zawsze samemu. Jak to tam było? Przeżyj to sam. Z byciem rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest w zasadzie podobnie, bo mimo, że ma się wsparcie i pomoc, to i tak się w końcu poczuje obezwładniającą samotność. Taką fizyczną, bo mąż pójdzie do pracy, mama nie przyjedzie, wszyscy powychodzą z domu i zajmą się swoimi sprawami a my usiądziemy na przeciwko retta i stwierdzimy, że nie ma nikogo, kto by tak naprawdę zrozumiał, potrzymał za rękę, poklepał po ramieniu i powiedział "jesteśmy w tym razem"... Bywa, że ktoś bliski i współczujący jest tuż obok albo po drugiej stronie telefonu, jednak są pewne najtrudniejsze na świecie chwile i emocje, którym trzeba pozwolić przewalić się przez nas bez asysty. Niestety tak to wygląda.

Jest  jeszcze inny aspekt, który doskwierał mi mocniej gdy byłam młodsza - mianowicie to, że 99% mojego otoczenia nie miało retta czy dziecka z rettem. To powodowało, że z B. na rękach czułam się kompletnie osamotniona i oderwana od głównego nurtu normalnego życia... Jakbym zamieszkiwała kompletnie inną planetę. Teraz mi łatwiej, wiem już, że wiele innych matek żyje jak ja. Mam kilka bliskich osób, do których mogę zadzwonić zawsze i to naprawdę wiele ułatwia. Co nie zmienia faktu, że jak B. czasem rozpęta piekło to nie ma się nawet siły komukolwiek o tym mówić.

  

Bezradność, bezsilność

Piszę "bezradność, bezsilność" i od razu kolejnym co mi się kojarzy jest "karmienie". Miliony i miliardy razy wypluwane jedzenie i picie, drętwiejące w powietrzu ręce "karmiciela", oplute ściany i podłoga, oślinione kawałki ręcznika papierowego. Pomnożone przez dni, miesiące, lata. Walka z tabletkami, syropami, konsystencjami i niedomiksowanymi kawałkami a z tyłu głowy ciągła presja - trzeba pić, żeby żyć, stałe ryzyko odwodnienia, trzeba jeść, żeby połknąć tabletki, bo bez tabletek epi Cię zatłucze. Jej bunt i łzy, nasza bezsilność i zmęczenie. Karmienie B. w praktyce.

 

Zniechęcenie, znużenie, znudzenie

Generalnie jestem z natury ruchliwa i ciekawa życia, często tak mam że wstaję rano i myślę podekscytowana "no to co, życie, dziś dla mnie masz?" Tyle, że od ponad 13 lat w odpowiedzi słyszę: "przewijanie, karmienie, pojenie, przebieranie, przenoszenie, przewijanie, karmienie, pojenie, itd". A czas z B. w domu leci dwa razy wolniej, w dodatku stale powtarza się te same czynności dalekie od ekscytacji. Z tym też musiałam nauczyć się żyć, niestety dla typu osobowości jakim jestem to naprawdę duże wyzwanie. Nie jestem ani domatorką ani spokojnym duchem a z wagą i ograniczeniami B. już jest prawie niemożliwym zorganizować coś ciekawszego niż wyścigi w przewijaniu albo karmienie na czas. W różny sposób sobie z tym radzę, czasem snuję w głowie wizje podróży w 80 dni dookoła świata, czasem czuję, jakby mnie we mnie wcale nie było a to co robię, robię na autopilocie. Staram się chwile bez B. spędzać tak jak lubię, wyjść na miasto, spacer, rower, basen, poczytać. Łapać gdzie się da momenty i przeżycia, które dają energię. 

Brak współczucia (własnego)

Czytałam jakiś czas temu o syndromie, który dotyka osoby pracujące na rzecz innych (w tym konkretnym tekście mowa była o narkomanach, ale dotyczy to też pracowników pomocy społecznej, opiekunów osób w podeszłym wieku i niepełnosprawnych). Chodziło o to, że po pewnym czasie bycia i troszczenia się o potrzeby osób z takimi czy innymi problemami, psychika opiekuna w jakiś sposób "tępieje" tracąc dużą część współczucia. Przyjaciółka powiedziała mi kiedyś "już jej nie umiem współczuć, jestem tylko zmęczona i wściekła". Miewam tak samo... To kwestia wypalenia albo jakiś sposób samoobrony. Nie jesteśmy w stanie przeżywać i współ-przeżywać każdego stanu naszego dziecka z taką intensywnością jak na początku, bo po prostu byśmy się wykończyły. Bywa tak, że B. coś robi i wiem, że robi to celowo a ktoś obok komentuje "no taka biedna, nie jej wina, to nie ona, to choroba". Jasne! Ale też nie moja wina, że zamiast pomyśleć "o jaka biedna, ta cholerna choroba" to myślę "ty wredna małpo". Mam też coś takiego, że na czyjeś "jaka ona biedna" potrafię pomyśleć "chyba ja". To odruch jakiejś egoistycznej części mnie.

Praca zawodowa

Po kilkunastu czy kilkudziesięciu latach opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością jest się na rynku pracy nikim. Dodatkowo w naszym kraju wciąż pokutuje postrzeganie matek jako te "siedzące w domu", a to nie pomaga samoocenie.  Ciągle z tym poczuciem bycia tylko do karmienia i przewijania walczę.

Ograniczenia

Wszystko co robię dla siebie, robię w krótkim czasie pomiędzy obowiązkami związanymi z chorobą Blanki i innymi obowiązkami domowymi. Jak jedziemy gdzieś całą rodziną to jedziemy między karmieniami. Nie jestem szczególnie pijąca ale mój A. czasem jeszcze narzeka, że wszyscy mogą iść na imprezę, nawalić się i odsypiać potem do południa a nam to nie grozi, bo trzeba być praktycznie cały czas na posterunku. Wspólne wyjścia z Mniejszą zdarzają się tylko w wakacje jak mama i ciocia zostaną z B. Randki z mężem - odpadają od lat. Przedłużające się wieczory u znajomych - to samo; B. musi być nakarmiona (o leki chodzi) maksymalnie o 19.30 a karmienie jej poza domem już jest w zasadzie niemożliwe. Z jednej strony - przez te 13 lat był czas się przyzwyczaić i pogodzić, z drugiej jednak - zmęczenie się kumuluje i każda możliwość oddechu jest na wagę złota. A w większości trzeba jej sobie odmówić.

 Drobne psychodele

Coś co pozornie może przejść w nurcie życia niezauważone, a jest powtarzane miliony razy, bywa niemałym utrapieniem. U nas  to nerwowe zgrzytanie zębami Blanki i w odróżnieniu od tego nie-nerwowego, którego nauczyłam się nie słyszeć, powoduje ono u mnie objawy psychosomatyczne. Nakręcona B. zgrzyta tak, że ma się chęć wziąć własną głowę w ręce i rąbnąć nią o ścianę. Bywają dni, że zgrzyta non stop, raz mniej, raz bardziej wkurzona... To jak znana ludzkości chińska tortura wodna, tyle, że zębami. Jechaliśmy niedawno samochodem, A. spoko, Mniejsza coś nawija a B. jedzie szczękami aż cała paszcza trzeszczy. A, że miałam poziom zmęczenia i frustracji w najwyższych rejestrach to mówię do chłopa - zatrzymuj auto, bo jeszcze minuta w tym dźwięku i od razu mnie odwieziesz do Tworek. Z waleniem nogą w podnóżek i plecami w oparcie jest podobnie, a wściekła B. nie ma litości. 

Pewnie rzeczy do zmierzenia się jest więcej ale dziś te przyszły mi do głowy. Podsumowując, coraz częściej mam wrażenie, że to wyzwania ponad moje siły i, że zwariuje zanim moją misję zakończę. No ale cóż, taki los. Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo.

                                                                                               A. 

Grafika:https://stock.adobe.com/