Rozumiem Cię, dziewczyno. Tak bardzo rozumiem.

Koniec tej historii jest dramatyczny, co do tego chyba nikt nie ma wątpliwości. Matka wypycha niepełnosprawne dziecko za burtę, potem skacze sama, albo skacze z dzieckiem na rękach, nie ma znaczenia jak ale kto.  To matka specjalna,  jedna z nas. Mimo, że sprawa szokuje to nie jest sytuacją wyjątkową, co jakiś czas słyszy się o kobietach, dla których opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością była zbyt dużym wyzwaniem. Dla których wspólna śmierć wydała się jedynym ratunkiem i które nie widziały już kompletnie żadnego innego wyjścia. Łatwiej oceniać będąc po tej jaśniejszej stronie mocy. Takie jak ja widzą już trochę inaczej... Za długo w tym wszystkim siedzę, żeby nie zrozumieć. Zbyt wiele razy wyłam z rozpaczy i niemocy, żeby nie poczuć ich bólu i bezradności. Za bardzo wiem z jak ogromną samotnością wiąże się bycie dla swojego dziecka całodobową opiekunką, lekarzem, pielęgniarką, animatorką, kierowcą itd. Ogromnie im współczuję, że w tym morzu bezradności, niemocy, szaleństwa i rozpaczy musiały zobaczyć dla siebie i dziecka takie właśnie ostateczne wyjście z sytuacji... Bo innego nie było. 

Psychiatrzy pewnie by powiedzieli, że to Ona tego wyjścia nie widziała. Poziom serotoniny poniżej kostek robi swoje, owszem. Jednak to nie jest tak, że pomoc i wsparcie wali drzwiami i oknami  a Ona mimo wszystko wpada w humorki i decyduje, że to koniec. Dla niej i dla dziecka. Nie. Jesteśmy zostawione same. Systemowo same. Społecznie same. Rodzinnie same. Zostawiają nas nasi najlepsi znajomi, ojciec przestaje już nawet dzwonić, przyjaciółki ze zdrowymi dziećmi wolą wybierać place zabaw niż nasze towarzystwo. Rozpadają nam się związki, małżeństwa, nie każda ma tyle szczęścia co ja, której chłop pełni służbę przy dziecku npspr jak równy z równym. Tracimy przez pierwsze lata możliwość pracy zawodowej, a jeżeli jakimś cudem ją zachowujemy to odbywa się to ogromnym kosztem, dzieląc to co z nas zostało między pracę na kilka godzin i dom, w którym jest dziecko, jego niepełnosprawność, choroby, zespoły, lekarze, sprzęty, wnioski, podania, orzeczenia i tak dalej. Tracimy w końcu coś najbardziej podstawowego - sen i spokój. W ciągłym lęku o życie dzieciaka, na wiecznym pół-śnie w dzień i dwóch godzinach snu w nocy. Dla dobra sprawy tracimy same siebie. Nie dlatego, że tak chcemy, bo jesteśmy urodzonymi masochistkami i samobójczyniami. Nie mamy po prostu wyjścia. Zwykle na jednym człowieku (matce, rzadziej ojcu) albo w najlepszej opcji dwójce (o małżeństwie przy ciężkiej chorobie dziecka też by można książkę napisać, thriller najlepiej) opiera się całe gigantyczne zadanie wychowania, leczenia, rehabilitowania, opieki i wspierania dziecka z niepełnosprawnością. Lata lecą i prędzej czy później okazuje się, że z pustego nie nalejesz. Że wszelkie możliwe zapasy energii, siły i motywacji się wyczerpały. Patrzysz wokół i nie ma nikogo. Nie ma dodatkowych rąk do pracy. Nie ma możliwości złapania dystansu. Nie ma wytchnieniówki (nie ma! W ustawie jest, w małych miastach nie ma. Albo jest ale nie dla opiekunów osób poniżej 18 roku życia, albo coś tam, zawsze jakoś się nie łapiesz). Nie ma osoby, której zafajdasz gilami cały rękaw i która po prostu Cię do końca wysłucha. Bez oceniania zobaczy cały Twój ból, frustrację, zmęczenie i bezradność. Zostaje Ci kilka przyjaciółek po fachu na messengerze, które zwykle są pół Polski dalej i morze. Morze samotności...

Niewidzialność. Mów DO mnie a nie O mnie. Obojętność. Wykluczenie. Osamotnienie. Brak wsparcia. Niezrozumienie. To nie są puste frazesy. To jest nasza rzeczywistość. Tak rzadko zdarza się osoba, która w zupełnie naturalny i zwyczajny sposób traktuje Ciebie i niepełnosprawność Twojego dziecka. Wyjątki mają to jakąś magiczną mocą wrodzone, są też otwarci i "przychylni" niepełnosprawnym z wyuczenia. Nieważne bo nadal to zdecydowana mniejszość i wciąż tak rzadko można czuć się przy tych normalnych normalnie. 

Moi wrócili z gipsem ze szpitala i dla nas dwóch plus Mniejsza to było jak powrót Herkulesa z kolejnej walki o życie. Tak ją widzimy. To chuda już trochę 15-letnia bohaterka codzienności, ktoś kto ma naprawdę niezłe cojones. Więc te laury, wiwaty, uściski oczywiście były i nagle co? Cisza... Mówię do mojej E., że nie wiem czego ja bym oczekiwała, żeby cały świat walił drzwiami i oknami całować jej wystające z gipsu małe, słodkie paluszki i gratulował tego jaka jest dzielna z drutem wystającym ze stopy??? E. odpowiedziała przytomnie "a nie tego właśnie byś chciała?" Chyba właśnie tego... Bo dla nas jest kimś totalnie wyjątkowym, silnym, niezłomnym i przebojowym ale życie leci swoim torem, nie padając u stóp jakiejś rettki w gipsie. Ludzie mają w nosie jej drobne zwycięstwa nad rettem. To tylko nam się wydaje, że są spektakularne, bo wiemy jakim przeciwnikiem jest rett. Ale inni nie wiedzą, bo po co w sumie mają wiedzieć. Mało mają swoich problemów? Samotność... Ocean samotności. 

Gdy tylko moja M. uświadomiła mi, że kobieta, która wyleciała z dzieckiem za burtę była matką dziecka z niepełnosprawnością, wiedziałam już wszystko. Rozumiałam wszystko. Kolejna kobieta, z innej planety, dla której nie było miejsca. Kolejne dziecko, którego matka nie była w stanie krzesać z siebie latami tysiąca procent normy. Kolejne głosy bełkoczące o ochronie życia nienarodzonego. Kolejny rok kiedy nie zmienia się w gruncie rzeczy nic. Kiedy trzeba "być silną", "radzić sobie", "ogarniać", "jak nie my to kto", "matki fighterki", "dzieci w pelerynach superbohaterów" itd. Pierdolenie. Kolejne dwa życia mniej, których nikt nie widział. I całe tony tych, których nadal  się nie będzie widziało.  

                                                                                                A. 

P.S. Proście o pomoc, prośmy o nią, do upadłego. Błagajmy kiedy trzeba. Mówmy gdy jest bardzo źle. Krzyczmy, gdy sobie nie radzimy. Nie możemy pozwolić, by nasza niepełnosprawność stała się tylko naszą sprawą. Dopóki walczysz - wygrywasz, a jak prosisz o pomoc, to nadal walczysz.

Grafika: cytaty.pl