Moja i twoja ... Niemoc.

Czasem pomarudzę, od tego też jest ten blog, żeby dać ujść trudnym emocjom. Ale jednak zawsze wszystko sprowadza się do Niej i jej retta, moje ego i większość potrzeb musi iść na bok. Gdyby tak nie było, to już dawno wysyłałaby mi pocztówki z jakiejś miłej posiadłości prowadzonej przez zakonnice i bywała w domu jako honorowy gość na święta. Mimo zajebistych kosztów życie naszej rodziny dopasowane jest do tej najsłabszej, do jej ograniczeń i możliwości, do jej lepszych i gorszych dni. Reszta z zasady musi się jakoś dopasować. Ostatnio jednak przyjaciółka mówi mi coś takiego - "One to, one tamto, bo one są takie bezbronne. A my? My też jesteśmy bezbronne i bezradne". Szczerze? Do tamtego momentu nie pomyślałabym o sobie w ten sposób... Ale jednak zaczęłam. Bezradność nasza - czyli ich matek (o ojcach nie będę pisać, bo nigdy ojcem nie byłam) bywa równie porażająca i absolutna jak naszych dzieci. Po 15 latach z B. i jej rettem doszłam do takiego wniosku. 

Wydaje się, że mamy całą masę narzędzi, którymi możemy mimo wszystko walczyć. Rehabilitację, terapie wszelkiej maści, leki, suplementy, lekarzy, specjalistów itd. Przerabiamy dziesiątki, setki i tysiące metod, by w końcu i tak zderzyć się ze ścianą. Ścianą choroby naszych dzieci. Każdy ma ją gdzie indziej. Jednemu uda się znaleźć szybko lek na napady a inny będzie walczył latami balansując na granicy napadowej rozpierduchy (jak my, taka jest epi Blanki). Ktoś inny będzie obrywał w łeb od kilkunastu lat, bo żaden lek na agresje nie przyniesie wyczekiwanego ukojenia. Jeszcze ktoś przez całe lata nie prześpi nawet 4 nieprzerywanych godzin, bo wrzask, wybudzanie, przekręcanie, nakrywanie, asysta. Jeszcze ktoś kolejny dorobi się zwyrodnień w palcach i kręgosłupie od wiecznego wiszenia z łyżką nad dzieckiem (to chyba ja, syndrom łyżki - biorę ją do ręki i boli mnie każda kość). Można by to mnożyć w nieskończoność. Ludziom z zewnątrz się wydaje, że na wszystko jest metoda, mamy XXI wiek, poziom medycyny hen hen wysoko, rosnąca świadomość, coraz nowsze leki i medyczne sposoby. I współobecna i obezwładniająca bezradność, z którą mierzą się rodzice na całym świecie... Bo przy swojej ścianie zostają zupełnie sami. Złote rady wszystkich wokół, pomysły lekarzy, nowe leki, zioła, suple, metody alternatywne, modły i magiczne zaklęcia - wszystko okazuje się nieskuteczne. Przy mocy choroby pokroju retta są zupełnym zerem a tenże z uśmiechem pokazuje im faka. A Ty, matko, ojcze, stoisz pod tą ścianą, po miliardowej nieprzespanej nocy, bo osiemdziesiątym tego dnia napadzie, po oberwaniu z pięści w łeb i zastanawiasz się tylko, kto tu jest ten bezbronny. Nie masz już ani narzędzi, ani sił ani grama motywacji, żeby walczyć. Bo walczysz od lat z wiatrakami. 

Kocham moją B. jak nikogo na świecie (ściślej - jak tą Mniejszą). Bez tego nie byłabym w stanie funkcjonować w takim obezwładniającym poczuciu bezsilności, który towarzyszy mi na co dzień. Bywają dni lepsze i gorsze, bywają nawet takie, że zapominam, że mamy retta... Jednak zawsze, prędzej czy później przypomina mi się bardzo dobitnie kto tu rządzi. Kto rozdaje te karty... I kto pozwala mi wygrać niektóre walki. Bo wojna jest już dawno przegrana a mimo tego trzeba nauczyć się żyć tak, żeby nie czuć się tylko i ciągle pokonanym. To jest trudne. Trudne jak jasny ch. 

                                                                                              A. 

Grafika: chcemiecdziecko.pl