Proszę Cię, nie wychodź, moja panno!

Jedną z chyba najtrudniejszych rzeczy, do których trzeba się przyzwyczaić w związku z posiadanym rettem jest, nazwijmy to, zmienna (nie)gotowość komunikacyjna dziewczęcia. Mniej naukowo - różna obecność umysłowa, która wzbudza w rodzicach niegasnącą chęć odpowiedzi na pytanie, które u nas również od czasu do czasu wybrzmiewa, czyli "Dziecko, jesteś tam w środku?!" I bywa, że wybrzmiewa ono naprawdę rozpaczliwie a odpowiedzi nie ma. Cichosza. Panna wyszła. 

Stan obecności w rzeczywistym świecie Blanki bywał i nadal bywa  bardzo różny. Pierwsze objawy retta koncentrowały się właśnie na tym, że B. za młodu bardzo chętnie i często przepadała w swoje zaświaty. Logopedki mawiały wtedy "nie ma gotowości komunikacyjnej" i "nie reaguje adekwatnie do sytuacji" co było moim zdaniem grubaśnym eufemizmem, bo jak B. miała niecałe dwa lata to mogła wybuchnąć obok niej bomba jak ta w Hiroszimie a mojej małej B. nie drgnęłaby nawet powieka. Przerażało mnie to wtedy do szpiku kości. Wszystkie inne niepotwierdzone jeszcze objawy byłam w stanie sobie jakoś  wytłumaczyć, że nie chodzi z lenia, że nie chwyta, bo ma dłonie do ozdoby i wyższych celów, że nie mówi, bo nie musi. Ale to, że nie reagowała w pewnym momencie na nasz uśmiech, na swoje imię czy na śpiewane piosenki wprawiało mnie w regularną histerię. Jakby to pokazać na sinusoidzie to po zdrowym kontakcie w okresie wczesno-niemowlęcym nastąpił zjazd w dół i zupełny zanik reakcji na otaczający świat. B. przepadła na długie miesiące, podczas których wypłakałam łez więcej niż pół miasta. Potem, jak to w sinusoidach bywa - nastąpił Lali come back, nie tak spektakularny ale jednak back. Nagle zaczęła kumać, że my to starzy, a ona to Lala zwana Blanką. I, że ten cały pierdolnik to nasza rodzina a poza nią jest jeszcze coś ciekawego. Potem przyszły piekielne napady, wlewki, leki, szpitale, kolejne napady, zajebiste niedotlenienia, jeszcze więcej napadów i cóż było robić - B. zniknęła znowu. Przysięgam, że zawsze naszym ostatnim kołem ratunkowym był jej ośliniony uśmiech, choćbyśmy były właśnie w centrum najgorszego inferna to tych kilka wyszczerzonych mlecznych zębów było w stanie przywrócić słońce, wolę walki i chęć do życia. Ale gdy go zabrakło wpadałam w bezkresną rozpacz... Robiło się wszystko co w ludzkiej mocy, a jej tam w środku nie było. Tak okrutnie i bezwzględnie nie było. Potem urodziła się Mniejsza, sterydami i lekami z Niemiec opanowaliśmy napady po czym B. miała szansę by znów powróć i jakby zdziwiona zapytała "a ta mała to skąd? Nasze to?" Kolejne było rozwleczone w czasie dojrzewanie, góry i doły, jej obecność i nieobecność na zmianę. Im dalej w czas tym te okresy były krótsze, kiedyś trwały miesiącami albo tygodniami a teraz potrafi być tak, że w ciągu godziny B. pojawia się i znika po kilka razy. I to jest dla mnie nadal dość trudna kwestia... Zwłaszcza nie lubię jak znika, bo jestem dość pamiętliwa i dawne czasy są we mnie wiąż żywe i zwyczajnie boję się, że nie wróci przez pół roku. Ja będę mówić a w jej oczach ciągle będzie śnieżyć jak w telewizorze starej daty a z uszu popłynie "abonent czasowo niedostępny". 

U mojej B. faza komunikacyjnej aktywności jest ewidentna i widoczna nawet dla rettowego laika i tak było od zawsze. Pamiętam jak ludzie mówili mi dowiadując się na co cierpi, że "przecież ona patrzy jak zdrowa, chce gadać jak zdrowa". Owszem. Czasem śmieje się z tak abstrakcyjnych żartów swojej matki, że niemożliwym jest, żeby ich w pełni, włącznie z szerokim kontekstem, nie rozumiała. Bywa niestety też tak, że wymyka się w rettowe przestworza i mam wrażenie, że ani jedno moje słowa nie trafia tam gdzie powinno. Że jest a jakoby jej nie było. Stan znany mi z autopsji, czyli mgła umysłowa i jajecznica zamiast mózgu. A wzrok? Obojętny. Obok. Nieobecny. Takie stany ma stosunkowo rzadko w porównaniu do zamierzchłych czasów, co wcale nie zmienia faktu, że niezmiernie ciężko je znoszę. Coś w tych nieobecnościach budzi mój niepokój. Nie lubię jak nie wiem, czy u niej wszystko gra. 

 

Bywają też i to od niedawna stany pośrednie, ni to jest ni to jej nie ma. Oczy takie na wpół, niby kontroluje rzeczywistość ale jak o coś zapytasz to odleciana. Mamy pytania kontrolne, zwłaszcza jedno wymyślone przez Babcię ("Czy Paweł był w szkole?" znaczy kolega Lali), i to stanowi jakby magiczne zaklęcie. Bo albo B. ci wychlapie oczami czy był czy wagarował albo odpowiedzi będzie zero i znaczy to, że się wylogowała. Często ze stanów nieobecności wyrywa ją dobrze odegrana i odśpiewana piosenka typu "ogórek, zielony ma garniturek" i najlepiej żeby była jeszcze połączona z tańcem i efektami specjalnymi. To działa pozytywnie. A negatywnie ale jednak obudzająco działa dźwięk wkrętarki, wkurwi ją i przywoła choćby była nie wiem jak daleko. Rzadko bywa tak, że B. przepadnie i jedyne co można to pozwolić jej tam być ile musi. I cierpliwie czekać na jej powrót. Zawsze gdzieś z tyłu głowy mam strach, że nie wróci... Nie wiem. 

Generalnie, lubię jak jesteśmy w stałym kontakcie. Wtedy mam jakieś poczucie, że kontroluje tego gnoja retta a nie on nas. 

                                                                                          A. 

Grafika: autyzmwszkole.com