Wyszłam ostatnio na słońce za domem, B. siedziała w wózku obok mnie i zapamiętale pluła sobie pod brodę w rytm piosenek dla przedszkolaków. Mniejsza zajęta była jeszcze swoimi sprawami w szkole, chłop - w pracy a mój najnowszy gwarant braku nudy, czyli 7-miesięczny jamnik, spał jak zabity. Dopadło mnie znowu to uczucie, z którym walczę od kiedy B. okazała się chora... Takie obezwładniające poczucie nudy, pustki, rutyny i bezsilności; coś czego szczerze nienawidzę i przed czym większość życia uciekam. Wtedy właśnie, tępo patrząc w pole rosnącego zboża, przypomniałam sobie, co już parę razy słyszałam od ludzi a mianowicie "jak Ty się świetnie nadajesz na matkę dziecka niepełnosprawnego, taka zorganizowana, spokojna, cierpliwa i silna". To pomyłka.... Dotarł do mnie ten cały bezmiar presji, bezwzględności a nawet przemocy, którą nasza sytuacja na mnie od lat wywiera. Bo to nie są żadne wrodzone predyspozycje, to jest wymuszone życiem zrobienie z siebie osoby, którą poniekąd się nie jest. Ta ja, którą musiałam się stać, to niekoniecznie ja, którą chciałam być. I nie ma tu nic do rzeczy ogrom miłości, którym darzę B., gdyby nie ona nie dałabym rady.
Dostosowanie się. Przystosowanie. Adaptacja. To jedyne wyjście jeżeli decydujesz się podjąć zadania wieloletniej opieki nad dzieckiem tak ciężko chorym jak moja. Niby w teorii proste a jakże w praktyce skomplikowane i bolesne. Mam jakieś takie wrażenie, że opieka nad B. (nie sama B., nawet nie jej choroba a raczej związane z tym ograniczenia) wżarła się we mnie i wymusiła zmiany niejako na poziomie organicznym. Wymusiła coś, czego wcale nie chciałam. Dostosowałam się, tak? A jednak czasem czuję, że ta co gapi się na mnie w lustrze to już nie ta tak do końca ja. Bo ona jest cholernie niecierpliwa, nie ma żadnych opiekuńczych zapędów, nie lubi lulać cudzych niemowląt, nie realizuje się w praniu, sprzątaniu, doglądaniu ogniska domowego i totalnie nienawidzi nudy. Rutyny, powtarzalności, braku bodźców. Która musiała swojej naturalnej ciekawości świata pokazać środkowy palec, zrezygnować z uczenia dzieci angielskiego, z bycia wśród ludzi, realizowania się w jakikolwiek sposób i z paru jeszcze innych drobiazgów. I której codziennością stała się tak naprawdę ogromna samotność w chorobie, stagnacja i brak nadziei na zmianę. Chyba, że na gorsze, rett obiecuje tylko to i działa w jedną stronę.
Siedziałam patrząc w to pole z poczuciem, że choroba mojego dziecka zrobiła mi personalnie krzywdę. Na którą zgodziłam się, ale zgodziłam się nie dlatego, że tak chciałam tylko raczej, bo czułam, że zwyczajnie nie mam wyjścia. A kocham ją najbardziej na świecie, więc decyzja była przesądzona. Tyle, że lata temu nie podejrzewałam jak dużą cenę będę musiała zapłacić.
Nauczyłam się w dużej mierze z tym żyć, żeby swoim naturalnym potrzebom mówić nie, nie mogę, nie teraz, nie tak. Wymusiłam na sobie wiele zmian. Pozmieniałam priorytety, zrobiłam co w mojej mocy, żeby B. ze swoją chorobą mogła żyć we względnym komforcie. Ale nie zmienia to faktu, że A. w takiej formie w jakiej była przed pojawieniem się retta, czasem we mnie wściekle wrzeszczy. Zrozpaczona krzyczy o wolność. A ja jej znowu muszę powiedzieć, że ktoś jest tutaj ważniejszy.
A.
Grafika: pinterest.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz