Co w tej małej łepetynie piszczy

Mój próg wyrozumiałości na gafy wszelkiej maści został chyba ostatnio przekroczony... Taki dziwny czas, że co chwila słyszę coś co jest mocno nie na miejscu, niestosowne, niegrzeczne, a nawet chamskie czy po prostu głupie. Zwykle dość dobrze to znoszę, bo mając dziecko z głęboką niepełnosprawnością ma się zwykle dużą praktykę i czas by nauczyć się dystansować. Robię więc tak jak mnie rodzice uczyli - staram się reagować uprzejmym uśmiechem, merytoryczną odpowiedzią czy ostatecznie grzebaniem sobie butem grobu, jednak są rzeczy, których się po prostu nie da słuchać i, które nie powinny być wypowiadane. I kropka. A jednak nadal są. Boże, mamy 21 wiek a wciąż zalatuje średniowieczem.

Uwagi odnośnie Blanki stanu umysłu/ intelektu/ mądrości życiowej zawsze były dla mnie mocno niewygodne. Jak spotykasz pana sąsiada z osiedla to nie pytasz go raczej jakie ma IQ ani ewentualnie czy jest tam u niego pod sufitem wszystko ok. To dlaczego opiekuna dziecka ewidentnie chorego się o to pyta? I to mnie boli a zarazem wpędza w konsternację - nie wiem co odpowiedzieć. Kilka dni temu  uznałam, że trzeba odpowiedzieć bardziej wyczerpująco, bo mnie buty obtarły na spacerze z psem i byłam lekko poddenerwowana. Więc na "ale tak intelektualnie to u niej wszystko ok?"  odpowiedziałam zgodnie z tym co wiem, że tak, w jak najlepszym porządku. Tyle, że B. nie ma narzędzi, żeby tak absolutnie obiektywnie to potwierdzić, więc po poszlakach uznajemy, że jej umysł jest zupełnie zdrowy. Myślę, że rozmówczyni właśnie wtedy uznała, że z nami obiema jest coś mocno nie tak. 

Przecież tu nic nie jest takie czarne albo białe. Nie każdy pełnosprawny ma z głową wszystko w porządku a niepełnosprawny - nie porządku. Można być pełnosprawnym i niepełnosprawnym debilem lub geniuszem na nogach albo wózku. Jednak ogromna część nas jest gdzieś pomiędzy, i w kwestii intelektu i czegoś tak szerokiego jak pełnosprawność. Kategoryzuje się jednak stereotypowo - nie mówi = w głowie ma jajecznicę. Nie chodzi =  w głowie ma jajecznicę. Nie pokazuje = w głowie nie ma nawet jajecznicy. Nigdy nie umiałam porównać B. do zdrowej osoby, bo jak w gruncie rzeczy miałabym to zrobić? B. z rettem i człowiek bez retta nie mogą być w pewnych kwestiach porównywani, to zupełnie dwa różne światy. U mnie to jest kwestia wiedzy, nawet nie wiary, bo znam tego człowieka na wylot i wiem, że jestem winna jej to, żeby uznawać ją za zdrową na umyśle. I za myślącą - to bardzo ważne. Kiedyś moja przyjaciółka-siostrzyczka E. mi powiedziała, że tak po prostu musimy, bo co jeżeli na tamtym świecie spadnie kurtyna i okaże się, że one tam były całe lata jak motyl i skafander a ich własne matki zwątpiły w to chociaż jeden raz? Nie możemy wątpić. Choć wszelacy badacze codzienności spotykani na spacerach i oceniający, kto ma pod sufitem równo postukają się jak odejdziesz w czoło. Ślina Jej leci hektolitrami, bywa, że błądzi wzrokiem, nie zawsze reaguje na swoje imię i tak dalej. No i? To niczego nie wyklucza, to jest jej choroba, która zakrywa często szczelnie jak kocem to wszystko zdrowe co nadal w Niej jest. 

Mój brak obiektywizmu jest oczywisty, znam tylko jedną równie klawą babkę jak ona, a jest nią moja druga córka. Ale przy okazji  byłam przez te ponad 15 wspólnych lat świadkiem pierdyliarda jej reakcji, które potwierdzają, że w tej małej głowinie pod długimi już włosami dzieje się całkiem sporo. B. reaguje na uśmiech, na głos, na moje głupie żarty. Ale to "reaguje" to nie znaczy, że oferuje rozmówcy jakiś mechaniczny odzew z mózgu gadziego, rdzenia kręgowego czy czegoś równie pierwotnego. Ona reaguje jak każdy. Śmieje się z żartów (a nie tylko w odpowiedzi na nasz śmiech), poznaje bliskich, ma sąsiadów i znajomych, których lubi, ma też tych za którymi nie przepada. Swoim nienarzucającym się sposobem  pokazuje mi psa, który ją wita jak wraca ze szkoły i ptaszki  ćwierkające nam na płocie. Zauważa jak coś zmienia się w bajce, całą sobą odpowiada jak ją o coś pytamy. Na poziomie emocjonalnym aż iskrzy, uczucie za uczucie, ogrom gotowości do rozumienia i bycia rozumianym. Ale ludzie tego nie zauważają... Bo nie gra w uno, ani w szachy, nie opowiada mi, kto ją ugryzł w ramię w szkole i nie mówi "dzień dobry".

Coś w tej naszej polskości jest takiego, że stojąc przy człowieku z niepełnosprawnością nie mamy hamulców, żeby zapytać "ale z jej/ jego głową wszystko jest ok?". To z troski, mówi moja Mama, bo chcą pokazać solidarność albo zwyczajnie nie wiedzą co powiedzieć. No czy ja wiem... Z troski się pyta jej a nie mnie "Blanka, jaki masz dziś humor/dzień?" (i Bóg mi świadkiem, że każde z jej oczu, cała buzia i ciało powiedzą jak Jej dzisiaj jest). Solidarność okazuje się uśmiechem albo jakimś prostym zdaniem typu "fajnie sobie radzicie" czy "myślę o Was, kibicuję, wspieram". A jak się z kolei nie wie co powiedzieć, to można wbrew pozorom zrobić milion innych fajnych dla B. rzeczy, schylić się do Niej i uśmiechnąć (gdyby miała kieszonkowe, to by płaciła ludziom, żeby to robili, uwielbia jak może z bliska skupić wzrok, bo nie dowidzi i oglądać czyjąś twarz w uśmiechu), przytulić, zatańczyć, zaśpiewać ogórka albo nawet nic. Nic zawsze będzie lepsze niż pytanie, czy z tą małą głową jest wszystko w porządku. 

Bo w kategoriach zdrowych - nie jest. Jak się ma retta to z niczym nie jest tak w porządku jakby się go nie miało. Co nie znaczy wcale, że tam nie ma nic i nie należy podejmować wysiłku, by dać Jej odczuć, że się wie, że tam jest. Zamknięta w tym recie, głową, ciałem i duchem. Ale jest, taka jak my.

                                                                                            A. 

Grafika: pinterest.com