Pamiętam czas, kiedy każdy kolejny doprowadzał mnie do histerii, nienawidziłam ich wszystkich co najmniej tak bardzo jak choroby mojego dziecka. I to wcale nie dlatego, że wszyscy byli idiotami (choć kilku w rzeczy samej było), ale fakt konieczności wpuszczania kolejnego obcego człowieka w najintymniejsze sprawy, gdy ten bądź ta traktował nas jak następnego na liście petenta, kontrahenta, płatnika albo pesel w statystyce. Był taki czas, że Blanka musiała być u lekarzy w zasadzie cały czas a nasz brak doświadczenia i odwagi by zaufać sobie powodował, że łykaliśmy wszystko jak pelikany. Wydawało nam się, że te mądre głowy ze stetoskopami na szyjach znają nasze dziecko i retta lepiej niż my sami. Pozwoliliśmy na kilka absurdalnych decyzji i dziesiątki nietrafionych pomysłów na leczenie, bywało, że słyszałam rzeczy, których żadna matka nie powinna nigdy usłyszeć od kogokolwiek, a już na pewno nie od lekarza. Jestem pewna, że każda z nas ma takie przygody na koncie.
Jednak lekarze, jak to ludzie, są bardzo różni. Czasem trafia się tak że, ma się chęć od samego wejścia - wyjść i nie wrócić już nigdy ale bywają jednostki, które zmieniają wszystko i zapamiętuje się je na całe życie. Mam na swojej liście kilku takich lekarzy, w tym naszą doktor rodzinną. Kiedyś na moje "jest Pani aniołem" odpowiedziała, że wcale nie a jednak nadal, od 15 lat, zachowuje się jak stworzenie ze skrzydłami i nigdy od niej nie usłyszałam, że "nie da się". To człowiek, który walczy z nami na pierwszej linii frontu, ogarnia retta gile, kaszle, skierowania, pieluchy, kody, antybiotyki i codzienne boleści. Bez niej nie dałoby się funkcjonować, naprawdę.
A teraz jak się sprawa ma ze specjalistami. Żadna specjalizacja lekarska nie miała nigdy dla nas takiego znaczenia jak neurologia dziecięca a ściślej epileptologia. Każdy rett jest inny jednak naszego najmocniejszą stroną zawsze była rozhulana do granic możliwości padaczka mająca w nosie kolejne leki, kombinacje leków, metody alternatywne, modły czy cokolwiek innego. Neurolodzy swoje a Blanki padaczka swoje. Jak byłam w ciąży z Mniejszą było tak źle, że praktycznie co noc śniła mi się pewna śliczna rettka w czarnej sukience w trumnie. I wcale nie była to jakaś odjechana wizja, Blanka wtedy miała po setkę napadów dziennie, sen trwał po kilkanaście albo i kilka minut, po czym wyrywał ją napad. Była wlewka, odsypianie i kolejny napad. Z sinieniem oczywiście, koncentrator tlenu, ambu, przywracanie oddechu i lekarze z domowego hospicjum. No i ja w ciąży sama siebie przekonująca, że najpóźniej za tydzień będzie zajebiście... Nie było. Było tylko gorzej a młoda nawet już nie jadła, bo w momencie, kiedy była na tyle przytomna, żeby podać jej posiłek - dostawała napadu. Ona padaczki a ja rozpaczy. Ba, nawet ojciec moich dzieci był wtedy na skraju wytrzymałości i tylko czekał w pracy na telefon czy już czy jeszcze nie lecimy na neurologiczny SOR do Wrocka. Wtedy pojawiła się ona.
To nie było nasze pierwsze spotkanie a drugie i całą sobą marzyłam, żebyśmy się więcej nie musiały spotkać. A jednak. Po przejściu przynajmniej 5 neurologów, którzy rozkładali ręce byliśmy zmuszeniu wrócić do tej żelaznej kobiety, która kiedyś na oddziale doprowadziła mnie do łez mówiąc, że mam się uspokoić i przestać histeryzować. Teraz widzę, to inaczej ale wtedy był to wystarczający powód, żebym skreśliła ją ze swojej listy lekarzy, którzy mogą ewentualnie pomóc mojej wyłomotanej napadami B. Miesiące mijały a lista się kurczyła, kolejni lekarze byli bezradni, albo nie mieli pomysłu wcale albo wypisywali leki, po których było tylko źle, gorzej i najgorzej. Z ogromnym już brzuchem i na skraju psychozy usiadłam kiedyś z A. i wspólnie uznaliśmy, że jak ta czarownica nam nie pomoże to już chyba nikt. Zjeździliśmy kawał Polski, a i o Czechy zaczepiliśmy, całe to neurologiczne gniazdo wrocławskie nie umiało nam pomóc, Wałbrzych to samo. Byliśmy więc pod ścianą, ze zwiędłą B., która miałam wrażenie, że nie ma już ani grama siły na kolejną serię napadów o takiej mocy i w takiej ilości jak dotychczas. Dodam, że przestała wtedy chodzić, nawet za dwie ręce, nawet sama nie siedziała, nie trzymała głowy, sytuacja była bardzo zła. To był najgorszy stan w jakim ją kiedykolwiek widzieliśmy, i jak Bóg mi świadkiem - tego się nie odzobaczy. W nas lęk przed epi-piekłem będzie już na zawsze, a każdy napad, nawet teraz, powoduje, że robi się nam słabo. No ale wróćmy do Doktorki.
Co by o niej nie mówić, to na pewno nie można stwierdzić, że to była ciepła i urocza niunia, która jak miód na serce rodziców mówiła miękkim głosem, że będzie super. Nigdy też nie robiła ani nie mówiła tego co pacjent chciał usłyszeć, o nie. Jednego jednak nie można jej odmówić - miała przeogromną intuicję i równie wielką odwagę, by próbować rozwiązań niestandardowych. I dodatkowo coś, co rzadko widywałam u neurologów - plan długofalowy, taki obejmujący np. kilka kolejnych lat. Bo to co zaproponowała wydawało się dość szalone na tamte czasy, po pierwsze wprowadzenie leku dostępnego w Niemczech (pomoc i nauczenie nas całej procedury kupowania leku zza granicy) przy czym sama przyznała, że ten lek na takie napady jak miała B. nie jest ale ona czuje, że z innymi to zagra. Punkt drugi to sterydoterapia na określony czas, bo mózgownica młodej wtedy dosłownie płonęła. A po sterydzie powrót do leku, który brała i który jej wcześniej wycofano. Pamiętam siebie pytającą "a co jeśli to nie zadziała??", przecież pierwsze 6 lat życia Blanki pokazywało jasno i wyraźnie, że nie działa nic, a ona ze spokojem odpowiadała "mam jeszcze kilka pomysłów". I te pomysły autentycznie miała choć nawet jakby ich nie miała to my z całego serca jej wierzyliśmy, że nie zostaniemy w epi-piekle już nigdy sami. Jaką to ma moc i wartość wie tylko ten, który został w rozpaczy zupełnie bez pomocy i wsparcia. Ostatnio nie widzieliśmy się często, Blanki epi pozwalała nam na wizyty raz na pół roku czy nawet 9-10 miesięcy. Ostatnie nasze spotkanie odbyłe się jesienią zeszłego roku i już wtedy jasne było, że Doktorkę coś dopadło. Nie sądziłam jednak, że tak żelazna kobieta jest w stanie czemuś się poddać...
Numer nieosiągalny. Sprawdź numer przed rozpoczęciem połączenia. Cisza. Odeszła jakoś tak nagle i bez ostrzeżenia. Kolejnej wizyty nie będzie, zostaliśmy na padaczkowym zakręcie sami. Co z nami będzie?
Historia ta, w której nie ma w zasadzie nic niezwykłego, bo umrze się każdemu po kolei, uzmysłowiła mi jednak jak ogromnie ważny jest czynnik psychologiczny w relacji lekarz-pacjent. Jak mało lekarzy pamięta, że leczą z misji i to nie jest zawód na zasadzie usługa=kasa tylko, jak nazwa wskazuje, "służba" zdrowia. I choroby. Dawanie pacjentowi czy jego rodzicom świadomości, że nie jest i nie zostanie sam znaczy więcej niż od razu trafione w punkt leki. Zostałam z dnia na dzień bez tego a pamięć czym pachnie epi-piekło jest w nas ciągle zbyt żywa, żebym przyjęła to ze stoickim spokojem.
Zerkaj zza światów, nasza Doktorko, i nie pozwól B. się znów rozkręcić. Może gdzieś jest lekarz od padaki, który da nam choć odrobinę Twojej pewności, że jesteśmy silniejsze niż to gówno co przypałętało się tej Gwieździe (bo tak ją zawsze nazywałaś)...
A.
Grafika: stock.adobe.com
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz