Chcesz wiedzieć jak to jest?

Z chęcią Ci powiem. Opowiem. Omówię. I wyjaśnię. Choć te wszystkie emocje i uczucia nie zawsze dadzą się łatwo ubrać w słowa ale przecież zawsze mogę spróbować,  prawda? Aha, nie chcesz w sumie wiedzieć. Rozumiem... To pomidor.

Kiedyś zależało mi bardzo, by ten mój najbliższy świat choć spróbował nas zrozumieć. Czułam, że to podstawa budowania czegokolwiek między mną a innymi, że nie można odbierać mnie bez odniesienia do B. i tego co jej zrobił rett. To jak mnie zmasakrował miało i ma przecież bezpośredni wpływ na to jak funkcjonuję, jak widzę rzeczywistość, jak organizuję naszą wspólną  codzienność. Jakież było moje zdziwienie, gdy lista ludzi, którzy mieli jakiekolwiek chęci by się tego wszystkiego dowiedzieć malała z dnia na dzień lecąc do prawie zera. Dlatego też powstał ten blog, bo moja chęć dzielenia się ze światem tym czym jest rett i jaka niesamowita jest B. była zdecydowanie większa niż liczba zainteresowanych tematem w moim najbliższym otoczeniu. 

Przyznam, że to bolało, zwłaszcza na początku, kiedy moje poczucie wartości jako matki totalnie legło w gruzach. Okres gdy B. była mała, rozdarta, tak bardzo chora i inna od wszystkich dzieci świata był czasem kiedy najbardziej potrzebowałam bycia wysłuchaną. Całą sobą chciałam o Niej mówić, zaznaczać to gdzie kończy się Ona a zaczyna jej choroba, uwrażliwiać innych na pierwsze objawy retta itd. To było wtedy ogromnie ważne i z braku innej możliwości znalazło ujście w blogerze.

A jak jest dziś? Dziś potrzebuję tego mniej i też z zupełnie innych powodów. Marzy mi się, żeby przez retta można mi było pewne rzezy odpuścić, wybaczyć, spróbować zrozumieć fakt, że rzeczywistość z tak głęboko niepełnosprawnym dzieckiem rzutuje na każdą sferę mojego życia i codzienne funkcjonowanie. Ale nadal niewiele osób chce tego słuchać. Nie narzucam się już, zwyczajnie robię swoje. Piszę, bo zakładam, że czyta tylko ten kto chce a opowiadam tylko w bardzo wyjątkowych sytuacjach i osobom, w których czuję że chcą wiedzieć. No więc jak to jest? Dużym eufemizmem będzie jak powiem, że naprawdę ciężko. 

Zabija mnie odpowiedzialność za jej stan, za jej humor, za Nią całą. Gdy robisz wszystko za i dla kogoś, wtedy w pełni możesz pojąć jak bardzo wszystko z nim/nią związane od Ciebie zależy. Laitmotivem wakacji na przykład zawsze jest  panienka B. na granicy odwodnienia. Masz w głowie "jest upał, trzeba pić!" a media dokładają swoje "2, 3, 4 litry płynów dziennie". Na to wjeżdża B., zamyka swe milczące złote usta i mówi jak w reklamie "a łyżka na to niemożliwe". Ciebie strzela, kombinujesz, bo przecież od tego masz głowę i za nic w świecie nie chcesz się znaleźć na pasku wiadomości jako "Agata Ż., matka która zasuszyła swoje niepełnosprawne dziecko". Musy, smuty, kisiele, zupy-kremy, jogurty ale też strzykawki, kubki-kapki i niekapki, prośby, groźby i poważne rozmowy kierowane do sumienia B. Ona jednak na to, że nie musi pić. Ty wiesz, że musi. Ona mówi, że nie będzie. Ty mówisz, oł jes young lady, you will. A ona, że noł i fok of. I tak w koło. Ojciec wraca zorany z pracy i pyta co robiłyśmy w ten upał a my, że w sumie nic, zmieniałyśmy ścierki, chusty i śliniaki pod szyją, bo one akurat z pełnym nawodnieniem nigdy nie mają problemów. 

Innym mniej  pilącym ale równie spektakularnym w efektach sposobem, w który rettka pokaże Ci jak bardzo manisz sprawę, jest to jak się krzywi. Niby pręty ma wszędzie, ale znów gnie się jak drzewo w jedną stronę. Niby stopa w ortezach, gipsach i po operacjach a jednak znów się zwija jak suchy (nomen omen) listek jesienią. Niby jesteś już na tyle cwana, że nie dasz sobie łatwo wmówić, że to Twoja wina i zaniedbanie. Ale... Jednak to głównie Ty nosisz, stawiasz, obciążasz i dociążasz ten jej kościec i bywa, że słyszysz, że należałoby więcej/ mniej/ silniej/ słabiej, i, że nie wolno tak na jedną stronę. Bo o, już się znowu krzywi. No. Krzywi się.  

W wakacje, oprócz ciągłej presji pojenia, zajeżdża mnie opieka 24/7, B. w swojej szkole nie ma żadnych zajęć, czasem wpadnie godzina czy dwie logopedii (na które zresztą lecę jak na skrzydłach, kochane obie panie Dorotki) ale poza tym sama sobie muszę radzić, bo chłop mój wakacji nie ma. Jest jeszcze Mniejsza, która jak na 10-latkę przystało czasem się nudzi. Zorganizowanie czegokolwiek z kotwicą B. na plecach jest dużym wyzwaniem. Mój wrodzony optymizm każe mi wciąż wierzyć, że dam radę. "Damy radę, Maleńka" mówię do Mniejszej żeby tylko nie zobaczyć w jej niebieskich oczach  zawodu. Damy radę i skoczymy na lody. Damy radę i pojedziemy na spacer. Albo na szoping. Czy na frytki do stajni. Czy gdziekolwiek indziej. "Damy radę" niestety obejmuje też krawężniki, schody, Blanki gorsze dni i nastroje, organizację i logistykę, branie pieluch, ścierek, jedzenia i chusteczek a to ostatnie z kolei najczęściej przekłada się na pot płynący mi po plecach aż po same pośladki i przekroczone limity frustracji. Jeszcze robię co w mojej mocy, żebyśmy we trzy mogły wszystko normalnie, choć to nasze "normalnie" okupione jest krwią, potem i łzami. Nadal uważam, że mimo wszystko warto, ale cena jest coraz bardziej wygórowana.  Jedyne do czego dopuścić nie mogę to pozwolić  rettowi zamknąć nas w domu.  O nie, choćbym miała w akcji pęknąć na pół na to nie pozwolę. 

Gadam ostatnio z babką w jakimś tam biurze, o czymś zupełnie nie związanym z rettem. Ona mi, że taka niewyspana bo pies mały, 4 noce już nie śpi. Ja nic. Pyta w końcu czy wiem jak to jest zarwać 4 noce z rzędu, że człowiek jest jak kupa albo zombi albo nawet jak kupa zombi. Nie wytrzymałam, mówię "droga pani, za 4 miesiące mija 16 lat od nocy, którą przespałam bez budzenia" (choć pewnie już wtedy B. kopała mnie pod żebrami od wnętrza brzucha ale jednak wstawać nie musiałam). Pani zdziwiona. Jak to tak? Ano tak. B. nie śpi cięgiem 12, 10, 8 ani nawet 6 godzin. Nigdy. N.I.G.D.Y. Ona może spać bez pobudki 2, 3, maksymalnie 4 godziny. Teraz się budzi i nie drze japy na cały świat ale nie zawsze było tak różowo. Mimo, że jest zwykle spokojna to nadal ktoś wstać musi, przekręcić ją, nakryć, poprawić poduszkę, zagadać, uspokoić jak się wystraszy albo przerwać napad. Czasem wstaje mój A., czasem ja. Ale nie ma nocy żebyśmy nie wstawali po 2-3 razy. Czasem się zdarzy raz, czasem 6. Bywa, że trzeba z nią spać. Także reasumując, droga pani po 4 nocach dramatu - ja nie jestem normalnym człowiekiem, bo jestem od lat zombiakiem, który rano nie pije kawy tylko się nią reanimuje. A nawet jak w południe uda mi się przymknąć oko z książką na kolanach, bo panna akurat też śpi, to się w to pół godziny ponad 15  lat deprywacji snu nadrobić nie da. W takim stanie umysłu nie liczy się całek w pamięci ani nie recytuje "Ody do radości". Nie wie się nawet co jest stolicą Singapuru a żelazko zostawia się włączone i wychodzi jak gdyby nigdy nic z domu. O... 

Siada mi pomału wszystko. Raz duch, raz ciało, raz jedno i drugie. Bywają dni czarne i mroczne jak wieczory w grudniu. Bywają też całkowicie skąpane w poczuciu beznadziei. Bo z rettem z reguły nie jest lepiej a z każdym rokiem opiekunowie są coraz bardziej zmęczeni. I starsi. Zwykle nie ma się też perspektyw na zmianę, pomoc nie wali drzwiami i oknami a rodzina i znajomi uznali, że tak sobie wspaniale radzimy, że nie ma co się z pomocą narzucać. Miewam poranki, kiedy tato dzieci jedzie do pracy, Mniejsza loguje się w swoje konne gry albo wychodzi na dwór, a ja patrzę na B. i bliska płaczu mówię  "mała, co tu zrobić, żeby ten dzień był choć trochę zajebisty?" Szczerze, mam coraz mniej pomysłów, i mimo, że obniżyłam oczekiwania prawie do zera - czasem samo przewijanie, karmieni, plucie, pojenie i dźwiganie wydają mi się za małym powodem do odczuwania fal wdzięczności. Choć staram się, z całych sił tą wdzięczność mimo wszystko odczuwać, jednak bywa to ponad siły. 

Właśnie, "ponad siły" to taki koncept, który działa na mnie podobnie jak "no nie, nie zrobisz tego". Od lat sprawdzam gdzie ta granica przebiega i przepycham ją z typowym dla siebie uporem i zwykle ryzykując zbyt dużo. Rozmawiamy ostatnio z moją E. o wnoszeniu dziecka mego na schody i przypomniała mi się wtedy granica, której od zeszłych wakacji nie spróbowałam już przepchnąć. I niestety już nigdy nie spróbuje ;( Uznałam, że B. ma prawo a nawet obowiązek ocenić nowy i cudnie różowy pokój siostry na poddaszu. Dawaj mała, damy radę, wciągnę Cię jakoś. Wciągnęłabym, ale B. nagle doznała totalnej sztywności nóg, jedna wlazła nam między barierki schodów, straciłam podparcie i równowagę, poleciałam do tyłu zdzierając sobie plecy... W stanie przedzawałowym musiałam uznać, że to koniec naszych wspólnych skoków na jakiekolwiek pięterka. B. się ubawiła po pachy tak, że wstyd mi było zbyt głośno przy niej płakać. 

Każdy kolejny rok to nowe rettowe wyzwania choć tak naprawdę największym i dotyczącym mnie osobiście jest zmęczenie materiału. Rutyna i zwyrodnienia stawów. Powtarzalność i nuda. Samotność i brak wsparcia. Fakt, nauczyłam się dawać sobie wszystko co tylko mogę, żeby mnie samej żyło się lepiej i bardziej kolorowo, ale repertuar możliwości przy tym trybie życia mam mocno ograniczony. Weekendy w spa odpadają, musi wystarczyć filiżanka kawy i 5 stron książki. 

Na palcach jednej ręki w sumie mogę policzyć ludzi, którzy jeszcze chcą słuchać jak mówię "nie mam już siły". Wiem, że oni wiedzą, że wstanę, nawet wtedy kiedy ja sama kompletnie już w to nie wierzę. Spodziewam się jak trudno jest być przy kimś w momencie, w którym powiedzenie "będzie dobrze" albo "lepiej" brzmi absurdalnie. Nie będzie i to też ogromna odwaga umieć to przyznać. I mimo łez - być. Te łzy kiedyś w końcu wysychają, ale zawsze się pamięta, że jak lały się strumieniami ten ktoś był. I będzie. To jest naprawdę bezcenne, że zostało tych kilku ktosi, którzy wciąż mają siłę i próbują  zrozumieć jak to jest...

                                                                                 A.