Uśmiechnij się, jutro będzie lepiej

Nie wiem czy świat jest na to gotowy ale ja już chyba tak. Nie mam pojęcia ile złego może przynieść przyznanie się do czerni w mej duszy i w sumie w pewnym wieku ;) ma się to już w nosie. Zwłaszcza, że czuję, że napisanie tych kilku zdań zupełnie szczerze może przynieść jakieś pozytywy, ciut więcej zrozumienia nam wszystkim, czy komuś otuchę albo wskazówki dla tych o zdrowych emocjach, którzy są obok i przy nas trwają? Zobaczymy. 

Od regresu B. cierpię na nawracające stany depresyjne, które śmiało bym nazwała po prostu depresją, choć zostało to określone jako  zaburzenia adaptacyjne. W sumie to się chyba nie wyklucza a nawet może uzupełnia; Rett mojego dziecka to wciąż coś z czym walczę, czego nadal nie mogę do końca zaakceptować i główny czynnik odpalający moje zjazdy w dół. Taka jest prawda, makao, po makale. 

Pierwsze prawdziwe pierdolnięcie (tego nie da się nazwać jakoś łagodniej i milej językowo, Mamo, chociaż próbowałam) miałam kilka miesięcy po regresie B. Kurz opadł, dowiedzieliśmy się, że to co się właśnie wydarzyło to rettowy regres a nie nowotwór mózgu albo cokolwiek innego, zaczęliśmy czytać instrukcję obsługi retta a stan B. się jakoś ustabilizował (choć był naprawdę zły) i wydawało się, że zmierzamy w stronę słońca, miłość w końcu miała dać nam siłę by pokonać wszystko. Przyszedł taki dzień,  że nie wstałam z łóżka co przy moim wiecznym napędzie i energii życiowej było ciężkim do zaakceptowania faktem, który wybił wszystkich z orbity. Mnie jakby mniej, bo niezbyt pamiętam co się wtedy działo, oprócz tego, że bolały mnie włosy, skóra i paznokcie, dusza była jak pogorzelisko po pożarze w Australii a w głowie grało jak z katarynki "czas maleńka, niech no Bozia już tylko Cię stąd zabierze". Na dywanie obok mojego łóżka siedział mały, uroczy gówniak i klepał radośnie łapami jak gdyby nigdy nic i jakby świat wcale się nie kończył. Widziałam ją  jakby zza szyby i  czułam, że boli mnie nawet samo to, że ona jest. I, że ja jestem. Trwałoby to chyba w nieskończoność a ja umarłabym z głodu albo z samego poddania się grawitacji, ale chłop jako jedyny zachował jasność umysłu, wciągnął mi na tyłek portki i zawiózł do lekarza od dusz. Pamiętam jak płakałam, że to nie ze mną jest coś nie tak, tylko mamy retta i to ten rett tak boli. Dr nie powiedział, że nie, miło z jego strony, jednak uznał, że diagnoza jest prosta jak drut, zaburzenia adaptacyjne, objawy depresji, leki. Nie byłam przekonana, nie tak leczy się umieranie z bólu spowodowanego chorobą ukochanego dziecka, ale nie miałam wtedy żadnego innego pomysłu na siebie ani odwagi by skoczyć z dachu. Do tego leki malujące świat na różowo kosztowały 3,20 zł więc zaryzykowałam. Z dnia na dzień zaczęłam wracać do siebie. Bingo. B. przestała wydawać się taka straszna, ja zaczęłam widzieć w tym wszystkim jakąś szansę. Kilka tygodni wystarczyło żebym zaczęła spać, jeść, chodzić (ale tak naprawdę a nie na autopilocie) i zajmować tym dzieckiem, które przecież bardzo mnie potrzebowało. Zwłaszcza, że nadchodziło najgorsze - epi-piekło, napady, które mało jej nie zabiły i nie wykończyły przy okazji też nas. Ale skąd mogłam wiedzieć co nam szykuje los, zwłaszcza, że zbiegło się to w czasie z szaloną myślą, że chcę dać nam drugą szansę i zawalczyć o zdrowe rodzicielstwo. Ta myśl od samego początku była mocą, która zmiata wszystkie depresje z powierzchni ziemi, tym samym był ten Mniejszy człowiek, od pierwszej jej komórki. Przy czym należało przetrwać ciążę i czas po porodzie (a te na szczęście generowały zawsze we mnie mega pozytywne uczucia, taką mam naturę, nie wiem czemu). Schody zaczęły się gdy Mniejsza weszła w wiek, w którym, rett objawił się się u B. Jak z dumą prezentowała starą jak świat dziecięcą sztuczkę "kosi-kosi" to robiłam najlepszą minę jaką widziało Hollywood ale mdlałam w środku. Pozorny spokój był zachowany, jednak napięcie we mnie i w A. było ogromne i to przez kilkanaście czy kilkadziesiąt pierwszych miesięcy życia naszej drugiej córki. "Byleby tylko chodziła, mówiła, sama jadła i nie miała padaczki", i tak w koło. Mniejsza miała ok 3 lata i sprawa była jasna, nie ma retta (i może nawet -  jest zdrowa, choć z tym byłam wtedy bardzo ostrożna), chodzi, gada, je parówki i rozwija się zupełnie inaczej niż jej siostra. Mogliśmy naprawdę odsapnąć. No i pierdolnęło. Drugi raz i wcale nie delikatniej, tyle, że wydawało się, że jestem już mądrzejsza. Ale nieee, nie byłam. Włączył mi się autopilot i tryb przetrwania, dwójka dzieci, jeden rett (który odwalał wtedy maksymalnie, bo jechaliśmy schematem: napad - wlewka - tlen - spanie - wrzask - napad - wlewka - druga wlewka - spanie - wrzask - napad - tlen - wlewka i w koło, a Mniejsza była ciekawym świata berbeciem, który chciał eksplorować co tylko się dało nie zważając na matkę uwieszoną z workiem ambu nad jej sztywną i siną siostrą owładniętą konwulsjami na podłodze. Zbyt duże rozszczepienie rzeczywistości nawet jak dla mnie, wytrzymałam kilka miesięcy aż sama połapałam się, że prawie nie jem, nie śpię a jak przewijam symultanicznie dwie pupy na dwie ręce to nie ma mnie w środku za grosz. Zgrzały mi się emocjonalne styki tak, że zwyczajnie wysadziło korki. Znów wrócił ból, który nawet trudno opisać, fizyczny ból każdej części ciała, ból dwójki moich dzieci, retta, ból ch.owej matki, ból przegranego życia i ból tego, że wszyscy inni mają zdrowe dzieci. Albo chociaż  dzieci bez padaczki. Nawrót? Co mi szkodzi sprawdzić, pomyślałam wybierając numer psycho. Na wizycie potwierdził. Pytałam o przyczyny, bo lubię szukać winnych i oczywiste było, że najłatwiej zwalić na retta. "Zaburzenia adaptacyjne, stan depresyjny powtórny". Mhm, ok. Nie rozumiałam. Rett już zasiedziany, był czas się przyzwyczaić, moja panno. Mniejsza szczęśliwie przeżyła okres niemowlęctwa i wczesnego dzieciństwa i wyszła obronną ręką bez retta, więc dlaczego? Psycha nie worek, zbyt długo żyłam w mega napięciu, w lęku o Mniejszą, w lęku o B. (bo wtedy jej życiu zagrało ogromne i obiektywne niebezpieczeństwo), pozbawiona szans na odpoczynek, sen, jakikolwiek reset doprowadziłam moją głowę na absolutny skraj wytrzymałości. Leki znowu postawiły mnie na nogi. Brałam ponad rok i powoli zeszłam z nich całkiem. Druga runda dała mi jednak świadomość, że może to nie być koniec. 

Długo było dobrze i ponownego spektakularnego "nie-wyjścia" z łóżka na razie nie doświadczyłam ale stanów uczucia totalnej beznadziei - owszem. Gigantycznego zmęczenia i bezsilności (emocjonalnej, o cielesnej nie wspominam, bo to norma przy głęboko niepełnosprawnym dziecku). Braku wiary w jakąkolwiek zmianę na lepsze... To są stany, które ciężko opisać komuś, kto ma zdrowe emocje a najgorszym czego doświadcza to normalne okresowe pogorszenie nastroju. U mnie działa bardzo to, że nie mogę pracować, a robiłam to co kochałam. Że B. jest w szkole tylko niecałe 4 godziny dziennie a przez większość dnia jesteśmy same. Mniejsza pomału się ode mnie uniezależnia, co też nie jest tak łatwe jak myślałam. Ale mam głowę na karku, świadomość swoich skłonności i dużą wolę walki. Teraz, kiedy znów jestem na zakręcie, a w zasadzie z niego wychodzę i widzę przed sobą rokującą i w miarę prostą drogę bez leków mogę o tym z całkiem klarownym umysłem napisać. Bo moja walka wciąż trwa. A żeby była skuteczna, musi być to skomasowany atak środków i metod i tak właśnie staram się żyć od kilku ostatnich lat. 

Kiedyś przeczytałam, że leki pomogą wyjść z największego doła ale nie załatwią sprawy potem, i to pewnie jest prawda. U mnie nie sprawdza się psychoterapia, poddałam się po kilku próbach, bo nie dość, że u nas w kraju kosztuje to miliony monet (NFZ - zapomnij) i też nie trafiłam ani na swojego człowieka ani na sposób prowadzenia tej terapii. Andydepresanty mają niestety skutki uboczne, suple pomagają na tyle na ile w nie wierzymy więc zostaje cała masa metod "alternatywnych". Ćwiczę, spaceruję, staram się maksymalnie wysypiać, dobrze jeść, wyszukiwać drobne rzeczy które dają radość. I być blisko, najbliżej siebie jak się tylko da, żeby niczego nie przeoczyć i reagować od razu.  Czuję też, że paradoksalnie ratuje mnie życiowy drive i optymizm, którego na co dzień mi nie brakuje. 

Dlaczego to napisałam? Bo ciągle nie umiemy o depresji mówić. Boimy się stygmatyzacji (też trochę się boję, ale nie tak bardzo jak kiedyś), obawiamy się też, że przyznanie się do depresji czy innych zaburzeń psychicznych może być odebrane przez świat zewnętrzny jako próba "pogrywania" tym jak to nam źle i jacy jesteśmy biedni. Każdy kto był na dnie naprawdę i liznął tego dramatu nie wie nawet jak komuś zdrowemu wyjaśnić jakie to obezwładniające uczucia. Depresja, to nie "smutno mi". To nie "zły dzień"  albo "kiepski czas". Depresja to choroba, choroba emocji i głowy, chemii mózgu i uczuć. To coś na co nie zadziała długa kąpiel ani "no, uśmiechnij się!" To też nie pesymizm (tu ręczę głową, nomen omen chorą pewnie ;), że można być optymistką i cierpieć okresowo na depresję. Mało osób wie jak ze mną jest naprawdę, bo umiem to zamaskować i to nie tylko ja, pewnie większość tak robi. Bo co powiesz? Że masz w środku jedną wielką wypaloną na amen i pustą dziurę i samo oddychanie wydaje się absurdalnie nie na miejscu? Że czujesz, że nie pociągniesz ani dnia dłużej? Że kompletny bezwład emocjonalny robi z ciebie cyborga na autopilocie? No nie, łykasz łzy i mówisz, że może rzeczywiście trochę ci smutno i od razu zwykle dostajesz wręcz must have pocieszania: "No uśmiechnij się! jutro będzie lepiej". O Pani Stanisławo, kocham ten Pani uśmiech :D (https://www.youtube.com/watch?v=khCm7xfiqiU)

W każdym z nas toczy się jakaś walka, dopóki walczymy wygrywamy, tak czuję i tak uważam. Rett Blanki jest dla mojej psychiki największym wyzwaniem, ciało, mimo, że lekko już zużyte, radzi sobie wciąż całkiem dzielnie. Emocjonalnie bywa mniej spektakularnie i zwycięsko. Z jednej strony opracowałam już pewne techniki samoobrony, z drugiej w grę zaczyna wchodzić coraz większe wypalenie. Ale nie poddam się, bo walczę dla siebie ale też swojej rodziny i bliskich, na ciepłą kluchę nie trafiło. I nie chcę się tego wstydzić, nie chcę by ktokolwiek musiał się wstydzić faktu, że życie go czasem zatopi. 

To nie jest wpis pod tytułem "urzekła mnie Twoja historia", to nie koniec, moja nadal się pisze. Nie chcę też dawać ani nie potrzebuję rad, spróbowałam już wszystkiego i mniej więcej wiem co ma dla mnie sens a co nie. Zaryzykowałam ten coming out głównie dlatego, że jeżeli jest ktoś po drugiej stronie klawiatury, kto stoi nad przepaścią (w przenośni czy fizycznie naprawdę) i się waha, to proszę - zadzwoń. Weź telefon, zadzwoń do lekarza od duszy (jak brzmi to lepiej i bardziej poetycko niż psychiatra - lekarz od wariatów) i umów się na wizytę. Wykonaj pierwszy krok, żeby siebie ratować i nie myśl o tym, że stracisz status super-matki, superwoman, superrodzica czy aktorki roku. Walić to, lepiej się przyznać do depresji, wyjść z niej i być żywym, niż omotać w chwale i sławie peleryną superbohatera własną trumnę. Życie mamy tylko jedno a ono niestety potrafi złomotać. 

Samych najlepszości w 2025 roku, ten rok będzie nasz, jak to się mówi ;) Uśmiechajmy się ale tylko wtedy gdy czujemy to naprawdę a nie, żeby zrobić komuś dobrze. Autentyczność rulez <3

                                                                                      A. 

P.S. Dajcie jakiś feedback, będzie mi raźniej :)

Grafiki: Rysunek własny stworzony w czarnych dniach i zdjęcie ze spaceru z Lalą.