Uodparnianie na życie

Byłam dzieckiem o bardzo delikatnej konstrukcji psycho-fizycznej, takim, które rodziców, dziadków i rodzinę doprowadzało do szału i rozpaczy  przez swoje wieczne "fisiowanie". Przeżywałam razy cztery, czułam razy dwa ale też umiałam zawsze widzieć więcej i dalej niż podstawowa ludzka percepcja. Życie jednak brutalnym jest i w nosie ma takie magiczne sztuczki jak wysoka wrażliwość, nieśmiałość i nadmierne rozkminy. W nim liczy się gruba skóra, nogi twardo stąpające po ziemi i głowa na karku. Los tak chciał, że wybrałam na życie chłopa, który zawsze powtarzał, że śmiałości, pewności siebie i szeroko pojętej odporności nauczył się w woju i, że to było o całe lata świetlne za późno. Co do jednego byliśmy jednomyślni - że jak z tego związku pojawią się dzieci to od pierwszych zębów mlecznych należy uczyć je tego, że życie przynosi nie tylko podzielone na ćwiartki mandarynki i mięciutki chleb bez skórki ale również brudne od ziemi buraki i wiele innych cudowności bez brokatowej posypki. 

Gdzieś instynktownie czułam, że zabieranie i tak delikatnemu stworzeniu możliwości doświadczania codzienności w całej jej kanciastej naturze robi z niego tylko jeszcze bardziej wrażliwy byt. I wtedy urodziła się B. a cały nas niecny plan podboju z Nią świata wziął  trochę w łeb. Druga szansa, w postaci Mniejszej, pojawiła się kilka lat później jednak nasze założenia przy każdej z nich musiały zmaterializować się w diametralnie inny sposób.

Każda chyba niepełnosprawność dziecka budzi w rodzicach nadnaturalne moce i nieposkromioną chęć chronienia delikwenta. Bo bezbronne, bo nie umie, nie może. To silniejsze niż wszystko a jak dodatkowo niepełnosprawność jest głęboka, sprzężona z kilkoma innymi chorobami a zagrożenie życia przeplata się z życiem niezagrożonym to łatwo lądujemy w miejscu, w którym byłam z B. ładnych kilka lat. W pewnym momencie szkodziło Jej wszystko i równie wszystko - kończyło się napadem a puszczone domino napadowe było prakytycznie nie do zatrzymania. Unikaliśmy więc hałasu, dzieci, krzyku, płaczu, telewizora, kaszlu, gili, kościoła, szczekania psa, mocnych smaków, nagłych zmian temperatury, oświetlenia, warunków życiowych i cholera jeszcze wie czego. W samym środku całej tej psychozy był napad padaczkowy, który chciał ją wymęczyć do granicy wytrzymałości albo nawet zabić, i tak kilkadziesiąt razy na dobę. Pojawiał się po liźnięciu zimnego loda i od krzyku przebiegającego dziecka. Od mrugnięcia w telewizorze i kichnięcia kogokolwiek w pobliżu. Ale nade wszystko piekło padaczkowe rozpętywało się przy infekcjach, bo wchodziła w grę gorączka i stany, z którymi trzeba było już tylko na szpital. To był czas kiedy nie było dylematów; żeby przetrwać i żeby przeżyła Ona należało ograniczyć wszystko co wystawiało jej układ nerwowy na próbę. W ten sposób pozbyliśmy się normalnego życia, znajomych, większości rodziny i ostatnich włosów na głowie. Potem urodziła się Mniejsza i B. musiała zostać wystawiona swoim miękkim brzuchem na ostrzał rett-życia bez żadnej tarczy. 

To był najtrudniejszy czas w mojej maminej karierze. Noworodek i niemowlak ryczy, zmienia kompletnie zastane układy rodzinne, odbiera starym moc a jak rośnie i idzie do przedszkola to przyniesie do domu wszystko, od zapaleń płuc, przez rotawirusy, adenowirusy, robaki i całe tony głośnych emocji. B. pierwsze lata życia siostry walczyła o przetrwanie. Jej padaczka wciąż nadreagowała jednak kolejne bitwy o stabilizację przynosiły coraz lepsze efekty, sterydy, kolejne leki, wszystko w końcu spowodowało, że na każde "mamo!" Mniejszej B. nie lądowała w sekundę sina i w konwulsjach na podłodze. Zaczęliśmy powoli wystawiać ją na życie. Na wiatr, na słońce, na deszcz i wiele innych bodźców. Dlatego, że się w końcu w ogóle dało...

 

Z Mniejszą sprawa była o tyle bardziej brutalna, że można było "odczulać" na świat bez ryzyka, że ją cokolwiek fizycznie zatłucze. Świadomi jak wygląda dzieciństwo w obezwładniającej nieśmiałości - wypychaliśmy Ją gdzie i kiedy się dało. Nie wycinaliśmy metek z gaci dopóki nie powiedziała, że drapią. Nie usuwaliśmy przeszkód spod nóg, dopóki nie okazywały się nie do pokonania. Dopuszczaliśmy trudne emocje i rozpaczliwe pożegnania... (na przykład ukochanego kota). Zawsze starałam się serwować jej dania z codzienności w dostosowanej do wieku i aktualnego stanu ducha formie, popełniłam na pewno niejeden błąd, pozwoliłam obedrzeć kolana za bardzo lub przegrałam z wewnętrznym imperatywem chronienia moich dzieci za wszelką ceną i pozwoliłam na za mało. Ale wiem, że to dobra droga jeśli chodzi o dziecko fizycznie zdrowe, z tym chorym już nie jestem taka pewna. Tu zawsze trzeba ważyć zyski nad straty.

Rzeczy, które całymi latami były poza naszą rett-planetą zaczęły być w końcu dostępne. Z pewnymi ograniczeniami, oczywiście, ale jednak mogły zaistnieć choćby w świadomości. Wszystko zależy od dnia i Jej samopoczucia, bywa, że może rano być na basenie, potem szczeknie jej nad głową trzy razy pies, a potem przyjdą do siostry koleżanki a jej nie drgnie nawet powieka. W przypływie takich dni zaczęłam ostatnio snuć marzenia i plany o wizycie w kinie, Vaiana 2 to byłoby coś co by Ją uszczęśliwiło totalnie. Trzeba patrzeć realnie, bo na razie to w sferze marzeń i snów. Przy Jej wrażliwości na światło i dźwięk raczej trudne do zrealizowania bez szkód na zdrowiu... Póki co niesamowicie śmieszy Ją jak opowiadam jak to jest być w kinie, że głośno i straszno i same te opowieści dają nam jakieś krzepiące poczucie, że może kiedyś?

Spadać nie trzeba od razu z najwyższego konia, można przecież z kuca, więc zrobiłyśmy dziś coś naprawdę szalonego. Sala zabaw. Pięć lat temu B. po przekroczeniu progu takiego wesołego przybytku byłaby sztywna. A dziś? Znam ją od zygoty a jednak nie sądziłam, że to będzie aż taka radość! A mrugało i błyskało tam wszystko, sama ze sobą walczyłam żeby nie zakrywać jej oczu. To był ten dzień, nasz dzień kiedy mogło się udać. Błyszczące zwierzaki, piłki, klocki, melodie, no i żyrandole... B. jest koneserką, wie, które to egzemplarze kolekcjonerskie, wie też, że wszystkie dążą do niedoścignionego ideału dziadkowego i babcinego Żyrandola ze śmigłem. Weszła z otwartą z zachwytu buzią, śmiała się całą godzinę najgłośniej ze wszystkich a wyszła w pełni uszczęśliwiona. 

Owszem, trzeba było zapłacić. Ciul 53 złote, w domu przyszło polecenie dopłaty. Dwa napady ale nie najgorszego kalibru, na szczęście. Gdy doszła do siebie zapytałam "Warto było, Mała?" bo zawsze czuję się winna jak ją narażę na potencjalnie napado-twórczy czynnik w pogoni za doświadczaniem życia. Zaśmiała się w głos, więc zakładam, że ta cena była do zaakceptowania. Wieczorem najlepsze, trzeba opowiedzieć Tacie jaki miałyśmy odjechany dzień i jakie żyrandole dodała do swojej kolekcji "the best of" :)

                                                                                             A.  

Grafika: www.kozlowskaterapia.pl