Ciężko być innym.

Tolerancja. Dyskryminacja. Inkluzja. Akceptacja. Odrzucenie. Empatia. Normalność. Uprzedzenia. Wielkie słowa... Wydające się tak dalekie od zwyczajnej codzienności, jednak te dobre większość chciałaby mieć w swoim życiowym CV a do tych złych z kolei mało kto się tak jawnie przyzna. Wszystkie natomiast funkcjonują w naszym życiu bardzo mocno i objawiają się na setki sposobów, od spektakularnych po bardzo subtelne. Bycie innym niż inni jest trudne. I wymagające. 

Sytuacja ze wczoraj. Jestem z dziewczynami na zakupach, po ciuchowym szaleństwie (Mniejsza już jest większa i zmienia powoli garderobę z sekcji "smyk" i "junior" na młoda panienka rozm. XS), kilku duperelach w rosku trafiłyśmy do sklepu spożywczo-wszystko-mającego na literę L. Mamy tylko jeden taki póki co, a po majówce całe chyba 60-tysięczne miasto uznało, że jak zakupy to tylko do L., do L. Chciałam wziąć jakąś zieleninę, serek i orzeszki, dosłownie trzy rzeczy na krzyż. Kolejki pod sam tył sklepu. I ok, możemy czekać, jak wszyscy, jest tylko taki mały problem. Jedna z nas siedzi od dwóch godzin na wózku (a jakby zliczył całościowo - to od prawie 16 lat), więc bolą ją czasem od tego siedzenia plecy i pupa. Pomijam fakt, że przejechać market wózkiem tak po prostu to mission impossible, zapychanie sklepu artykułami wiąże się z kartonami porozwalanymi dosłownie wszędzie a ścieżki są dla szczupłych i tych na nogach, dla wózków na pewno nie. I jest jak zwykle "Nie, córcia (mówię do obu), tędy nie przejedziemy", "Nie, nie, muszę objechać", "B. chowaj te nogi, bo zaczepiamy o każdy karton" itd. Kilometry nadrobionej drogi w labiryncie, na końcu którego jest kasa. Zakupy spadają z wózka i rąk, Lali spada ośliniona chustka, grzywka wkurza bo włazi w oczy, światła i dźwięki zaczynają być nie do zniesienia. Więc trzeba szybko, co chwilę się kogoś przeprasza, potyka, albo kogoś dotyka wózkiem, znowu przeprasza i w koło.  Dojeżdżamy w końcu z tymi trzema rzeczami do kasy i jesteśmy siódme czy ósme w kolejce. Lali się wtedy mówi, żeby była dzielna i zazwyczaj uprzejmie prosi czy ktoś by ewentualnie nas mógł przepuścić, ale to trzeba bardzo z wyczuciem, ludzie reagują bardzo różnie i to nie jest raczej komplement. W sklepie na L. panuje jednak niemiecki ordnung i zanim cokolwiek zaczęłam "załatwiać" oczami proszącej o życie sarny, a nawet nie zdążyłam jeszcze złapać oddechu, pani z kas samoobsługowych przez tłum krzyknęła "panie z dziewczynką na wózku - zapraszam!". Czułam się jak zwycięzca, w tle moich uszu zagrało "we are the champions, my frieeeend" i było tak dobrze, że nawet nie słyszałam tych mamroczących głosów, które "też czekają" i "się również spieszą". Kobieta otworzyła specjalnie dla nas kasę! Dlaczego o tym piszę? Bo to wciąż wyjątek potwierdzający regułę, że jest bardzo, bardzo inaczej. I w innych sklepach, i w przychodniach, u specjalistów, na chodniku, basenie czy gdziekolwiek z tzw. przestrzeni publicznej. Niepełnosprawność to nie jest coś, co otwiera w ludziach chęć niesienia pomocy, życzliwość albo inicjatywę. To coś co nadal przeszkadza, na co czasem mogą się zgodzić (żeby przepuścić, pomóc, zawołać, zapytać, ZAUWAŻYĆ) ale wciąż coś co nas, jako społeczeństwo, zamiast otwierać na siebie - zamyka. Podałam tu przykład ekstremalny i w efekcie - pozytywny, ale jest cała masa innych drobiazgów, które powodują, że czasem z tego niezrozumienia, niezauważenia i nieżyczliwości chce się płakać. 

Sytuacja sprzed dwóch tygodni. Zdjęcie Blanki pleców we wrocławskim szpitalu i poradni ortopedycznej. Czekamy przed drzwiami pracowni RTG, na których napisano, że dzieci z Przylądka Nadziei (inna część szpitala, czy jakiś podległy, prywatny, nie wiem) wchodzą poza kolejnością. Bezwzględnie. To są dzieci z nowotworami, wiadomo, że nie ma gadki. Siedzimy przy drzwiach, B. na wózku, wychodzi Pani i patrząc na nas (nic nie mówiących) zaczyna prawie krzyczeć "ja Państwa teraz nie wezmę, bo dzieci z przylądka mam!". My, że ok, wiemy jakie są zasady, czekamy oczywiście. Sytuacja się powtórzyła po kolejnym małym pacjencie, a my zupełnie o nic nie prosząc ani nie żądając a tylko będąc na wózku spowodowaliśmy, że już było mocno niemiło. W środku nie było wcale wiele łatwiej. "Niech ona się nie rusza! Nie może się ruszać, bo mi zdjęcie nie wyjdzie" padło kilka razy o Niej, gdy była na wyciągnięcie ręki i wszystko słyszała oraz rozumiała. Tłumaczę, że "ona" może się nie ruszać i sto lat jak zechce, za to jej rett się będzie ruszał i nią trząsł, bo taki jest rett i nic nie poradzimy. Zero zrozumienia. Złość i zdenerwowanie. A w naszych głowach tylko, żeby skończyć te pieprzone foty i jechać do domu. 

Dyskryminacja występuje w takim ogromie miejsc i sytuacji, że można by książki na ten temat pisać. I byłyby to nudne, grube i smutne książki. Jest w tym jak wygląda absurdalna walka o dofinansowanie do samochodu dla osoby niepełnosprawnej ze środków pefron, jest w tym jak ktoś w szkole spec. zamyka Ci drzwi przed wózkiem i nosem. Jest w cenie leków na choroby przewlekłe (gdy Twoje przewlekłe nie są akurat na liście pełnej refundacji i musisz płacić 100%). Jest w braku życzliwości w mieście i braku zainteresowaniu wśród najbliższych. W tym, że ktoś przyparkowuje Cię na kopercie tak, że nie możesz wyjąć swojego niechodzącego dziecka i w tym, że zajmuje tą kopertę bez uprawnień, bo tylko na chwilę i mu się spieszy. Jest w konieczności jechania z głęboko niepełnosprawnym chłopakiem na komisję wojskową i z przyznawaniem przy ciężkiej chorobie od urodzenia orzeczenia na przykład na 5 lat. Jest też w ilości spraw, dokumentów, pieczątek, miejsc i zleceń, które muszą ogarnąć rodzice osoby z niepełnosprawnością. Jest w niespaniu od kilkunastu  lat i w ciągłym pytaniu "a ile żyją takie dzieci?". Jest też w powtarzanym jak echo "a Ty nadal nie pracujesz?"... 

Głęboka i sprzężona niepełnosprawność nie jest łatwa. Z wiekiem dziecka jest tylko gorzej, bo nawet bardzo chory berbeć wzbudza opiekuńcze odruchy w większości z nas ale z dorosłym jest diametralnie inaczej. 20-latka w dwóch kitkach z różowymi frotkami, 16-latka w piaskownicy, 30-latek słuchający Śpiewających Brzdąców to całkiem inne uczucia i reakcje... Niepełnosprawność to też fizyczność, którą my, rodzice dzieci głęboko chorych, staramy się tak chronić. To hektolitry śliny i rosół wygrzebywany z ucha, to objawy gastryczne i napady z sinymi ustami i przerażeniem w oczach. To w końcu ogromne zmęczenie chorego i opiekunów, brak nadziei na poprawę i zmianę, wieloletnia żałoba po stracie zdrowia czy wolności oraz ogromna samotność. Dlatego tak ważne jest to wsparcie z zewnątrz i zauważenie naszej wyczerpującej walki. Bo walczymy o normalność, o równość i coś co inni mają niejako z urzędu. Nie chcemy gdzieś wjechać, bo jesteśmy jacyś lepsi, chcemy móc zrobić zakupy jak wszyscy, być mobilni w mieście, nie musieć denerwować się kolejnymi przeszkodami na drodze i w czyimś podejściu. Tylko to. Aż to. 

By żyć pełnią przy naszych ograniczeniach potrzebujemy pomocy. Albo chociaż zwykłej ludzkiej życzliwości. Pewnie w duchu wyszydzanej przeze mnie wewnętrznie idei "never giw ap" poradzimy sobie sami tak czy inaczej, ale jak cudowniej wygląda dzień gdy pani z marketu na L. krzyczy, że zaprasza a cała kolejka ludzi rozstępuje się jak Morze Czerwone. B. lubi w takich niecodziennych sytuacjach skomentować coś w punkt, więc wczoraj zarechotała jak głupia a ja poczułam się, jak królowa życia na wielkim balu. Tylko ja, moje dwie piękne córki i żadnych ograniczeń, przeszkód czy barier...

Tak bardzo jesteśmy nieprzyzwyczajeni (my - niepełnosprawni i ich opiekunowie) do takiego traktowania. 

                                                                                          

                                                                                       A. 

Grafika: www.abc.net.au