Dźwigam B. od dnia, w którym się urodziła, szesnaście i pół roku temu. Miałam około dwóch lat względnego luzu, kiedy w miarę stabilnie chodziła przeprowadzana za ręce ale plecy w wiecznym pochyleniu oberwały nie mniej. Potem już było tylko gorzej, nabierała masy, rzucały nią napady, drgawki, napięcie mięśniowe to rosło, to spadało i tak w koło. Przez te kilkanaście lat zmieniło się wiele, fizycznie przeszłam trochę; w tym ciążę, karmienie Mniejszej, jazdę na dwoje dzieci i dwa wózki. Przeprowadzki, Blanki rekonwalescencje i gipsowania pooperacyjne i całą masę autorskich pomysłów jak tu to moje ciało, czyli narzędzie do córkowego udźwigu - wzmocnić. Teraz jest taki czas magiczny, że mam wrażenie, że się zaczęłam sypać (ciałem, głowa dosyć opanowana, i to wciąż bez leków). Jeszcze nie jakoś spektakularnie ale stopniowo. A tu kolano, rezonanse, rehabilitacje, leki, ortopedy, a to bóle innych stawów (każdego chyba po kolei), przeciążenia, spięte mięśnie, zmęczone stopy i zbolałe barki. Nawet samo nazwanie tego po kolei właśnie zadziałało na mnie uwalniająco, czasem warto się po prostu przyznać i jak to mówią podcasterki - stanąć w prawdzie. Stoję więc - na chrupiącym kolanie i bolesnym biodrze.
Przyjaciółka powiedziała mi niedawno właśnie jeśli chodzi o nasze niedomagania matek coś w tym stylu: "stara, my jesteśmy niewidzialne". Trochę jesteśmy. Ból rettki jest zawsze na pierwszym miejscu i planie, to oczywiste. Jej niewygody również. Jej ograniczenia. Niepokoje. Zmęczenie. Objawy. Ona. Marzę o dniu, w którym ktoś zauważy, że objawy (retta, pośrednio) mogą też mieć opiekunowie. Kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt lat walki muszą siać zniszczenie, takie fizyczne również. Nosimy je, karmimy, układamy, ubieramy, przewijamy, masujemy, zawozimy, pakujemy, kąpiemy, leczymy, uspokajamy, wyciszamy, rozśmieszamy, zabawiamy i Bóg wie co jeszcze. A mamy tylko jedno ciało, które z każdym rokiem regeneruje się mniej sprawnie.
To są historie, które słyszy się tylko pomiędzy matkami czy ojcami osób niepełnosprawnych. O bólu wyciskającym łzy z oczu, o dźwiganiu ze złamanym żebrem, o lekach najmocniejszego kalibru branych, żeby to dziecko podnieść, o rwach kulszowych, niedowładach, zapaleniach stawów, przykurczach i innych. O bólu, o którym nie wypada mówić, bo jak?? Jak można zostać odebranym, gdy dziecko wylosowało los na loterii fantowej i ma na przykład retta (który daje w sumie ogrom objawów i cierpienia) a nam się chce powiedzieć "tak mnie wszystko boli!". Po prostu chyba nie wypada i też zawsze jest ryzyko, że się usłyszy - nie przesadzaj. Nie jest chyba tak źle, jesteś młoda. Czas było się przyzwyczaić. Nie marudź, nie stękaj.
W realiach retta pewne pojęcia mają się nijak do tych ze świata zdrowego. "Młoda"? Jak się robi wszystko za dwóch, żyje za siebie i za to swoje duże już dziecko to się zwyczajnie zużywa bardziej i szybciej. Widzę po swoim organizmie, pomimo nie palenia, nie picia (bardzo okazjonalnie już od długiego czasu), dobrej diety, spacerów, jogi, basenu, roweru, konia (niespodzianka, zaczęłam się uczyć w wieku lat 40 ;), czytania, malowania, kąpieli słonecznych i suplementów moje ciało wjechało chyba na jakąś autostradę do starości. Mam nadzieję, że to chwilowe, bo jak nie to w wieku lat 45 osiągnę siedemdziesiątkę.
Kolejne pojęcie - "ponad siły". Ostatnio usłyszałam od bliskiej osoby i to w jak najlepszej wierze, "nie rób niczego ponad swoje siły" i było to w sumie przeurocze :) Bo jakby przeanalizować tę kwestię to "ponad siły" zaczęło się psychicznie w momencie pierwszych objawów retta, w regresie było ponad siły o kilometr, a fizycznie to już nawet nie pamiętam, gdzie jest granica i jak to jest robić coś w zgodzie ze swoimi siłami i do poziomu istniejących zasobów.
"Zmęczenie". Zasługuje na całą książkę a nie jeden akapit. Przy dziecku niepełnosprawnym jest taka granica zmęczenia, którą przekraczasz i myślisz, że umrzesz. Słuchałam niedawno podcastu młodej mamy, która opisywała swoje pierwsze miesiące z niemowlakiem i, że kiedyś usiadła na ławce w parku z dzieckiem w wózku i poczuła, że z tego zmęczenia, niewyspania, niezregenerowania tak po prostu zaraz umrze. Z rettem trzeba to pomnożyć razy dziesięć i to jest mniej więcej ten klimat. Miewamy miesiączki, zwykłe i okrutne miesiączki, ciąże, zapalenia żył i oskrzeli, anginy i skręcone kostki - i cały czas dźwigamy, karmimy, przewijamy, ubieramy i dbamy o swoje niepełnosprawne dzieci. Mało kto ma możliwość powiedzieć "no nie dziś, mała, niech zajmie się Tobą ktoś inny". Ktoś jest w pracy albo nie ma go wcale, ja mam o tyle dobrze, że tato Blanki jedzie ze mną i naszym rettem jak równy z równym tyle tylko, że przed i po pracy, oraz nocami. Jest nas dwóch a i tak bywamy wyczerpani jak baterie, wcale nie duracela.
Jakbym pominęła ten ostatni czas magicznego wejścia w czwartą dekadę życia, to bym pomyślała, że radzę sobie całkiem spoko. Z moją wagą 56 kg, Blanki wagą 40 kg i zadaniowo-radosnym podejściem do życia w rytm piosenki "more passion, more footwork, more energy" całe lata dawałyśmy radę. Ale ostatnio trochę chce mi się narzekać, bo mnie boli. Boli naprawdę.
Drugie z moich dzieci dało mi wyjątkowo pouczającą lekcję jeśli chodzi o ból, również ten psychiczny. Trochę czytałam, trochę wiedziałam z psychologicznych książek i podcastów jednak to ona we własnej osobie dała mi i teorię i praktykę w kwestii przyjmowania czyjegoś bólu na swoją własną klatę. Jak to się mówi u nas (inspiracją były lisiesprawy - https://lisiesprawy.pl/komiks/ojojanie/)- ból ojojany boli mniej. A nawet znika. Rozbite kolanko, zadrapany palec, guz na czole i wyśmianie przez przyjaciółki z podwórka, wszystko to zawsze starałyśmy się brać na magiel. Na stół sekcyjny i światło dzienne, by się z tym razem zmierzyć, choć wiadomo, matką polką ideałem nie jestem, nie zawsze zareagowałam jak trzeba. Słowa "no już nie przesadzaj" bywało, że same cisnęły mi się na usta... Obserwując jednak Mniejszą i to jak uzdrawiającą moc ma ojojanie starałam się w to iść. Ojojać jej ból. Ojoj, biedne kolanko, plaster, buziak i heja, z powrotem do zabawy. Ojoj, głowa Cię boli, zrobimy okład, zaraz przejdzie. Czas tak pędzi, że pewnie niebawem będę musiała ojojać złamane serce albo inne rozczarowanie zafundowane bez znieczulenia przez życie. To znaczy - mam nadzieję, że jeszcze będę tą instancją, do której się ze złamanym, poturbowanym, zakrwawionym sercem czy innym narządem przychodzi. Bo się wie, że się otrzyma to tak ważne utulenie.
Mam od lat w głowie scenę, do której zawsze wracam gdy jest mi źle. Gdy mnie cokolwiek boli, czy to fizycznie czy psychicznie. Były pewne wakacje, kiedy ja - wtedy nastolatka dająca popalić wszystkim wkoło, wylądowałam u ukochanej Cioci nad morzem razem z moją ukochaną Babunią. Dostałam miesiączkę, ale taką, że pot lał mi się po czole, wariowałam z bólu i żadne tam no-spy, ibupromy i termofory nie pomagały. Czułam, że rozerwie mi podbrzusze, zwijałam się na ciocinej sofie w spazmach a wszyscy obecni bezradnie rozkładali już ręce. Na froncie została najstarsza, Babunia, która przyszła i powiedziała "usiądę tu a Ty daj mi czoło". A ja na to, że Babciu, mnie boli brzuch i wszystko od pępka w dół a nie czoło. Z nią jednak nigdy nie było zbędnych dyskusji, zwłaszcza jak wiedziała co robi czyli prawie zawsze. Usiadła i położyła mi dłoń na czole, ja kręciłam się w tym bólu cała upocona a ona podążając za moimi ruchami cały czas trzymała spokojnie dłoń pod moją grzywką. Coś tam szeptała, modliła się, uspokajała mnie, już nie pamiętam. Ból zaczął słabnąć. Do dziś tak bardzo wyraźnie pamiętam tą dłoń, która przyniosła milion razy więcej ukojenia niż wszystkie no-spy świata. Tą pomarszczoną, kochającą rękę, która po prostu tam ze mną była. Zasnęłam w końcu i jak wstałam to całe moje cierpienie było już tylko wspomnieniem ale Jej uzdrawiający dotyk został już ze mną na zawsze. Ona od lat jest już na chmurze ale nieraz wołam tą rękę, by położyła mi się a to na bolącym kolanie a to na sercu, głowie, czymkolwiek. To było ojojanie przez dotyk i mądrość dojrzałej kobiety, tego tak bardzo brakuje mi na co dzień. Babcia w ogóle była osobą o ogromnej pojemności na czyjeś stany i wielkiej gotowości do bycia w tym razem. Chciała cerować nasze podarte dżinsy i łapała się za głowę na widok glanów w lecie. Płakała ukradkiem widząc, że z jej pierwszą prawnuczką dzieje się coś bardzo niedobrego i zawsze brała świat i ludzi takimi jakimi są. Bez oceny, bez kwestionowania czegokolwiek, z totalną otwartością na wszystko co życie przynosi. Taka była...
Każdy uznany przez kogoś bliskiego ból - zmniejsza się. Każda próba wzięcia choćby kawałka - ratuje sprawę. Moje "boleści" to duperele rettowej codzienności, bunt przedźwiganego ciała, coś co pewnie jak zawsze minie, a pojawi się w innym miejscu. Ale ile łatwiej byłoby gdyby czasem można było tak szczerze przyznać, że rett boli, nie tylko osobę rettem dotkniętą bezpośrednio. Ale świat chyba nie jest jeszcze na to gotowy, przynajmniej nie mój...
A.
Grafika: https://cen.acs.org/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz