1. Ile rozumie taka B. wie tylko B. ale po raz kolejny okazuje się, że rozumie wszystko. Jestem przekonana, że w tym ciele z rettem jest kompletnie zdrowy umysł, który odbiera świat całkowicie typowo. Byliśmy gotowi, że to może okazać się dla niej trudne, jakby nie było (poza narodzinami siostry czy przeprowadzką na wieś) to największe zachwianie równowagi w jej 16 i pół letnim życiu. Pierwszy dzień przyniósł zachwyt, była wycieczka do parku i na frytki, drugiego chyba dotarło do niej, że to naprawdę i na stałe. Przyszedł kryzys. W ten jeden czwartek młoda po powrocie do domu odwróciła się do ściany i za nic nie chciała gadać. Zaangażowanie, ciepło i życzliwość całej kadry ośrodka chyba uratowało sprawę, bo w trzecim dniu było już zupełnie dobrze. Lala wstała z werwą, zaczesałam jej dwie kitki i nałożyłam różowe frotki i A. zawiózł ją do nowej szkoły. Odebrałam w pełni zadowoloną, zrelaksowaną i ogólnie hepi. Pewnie jeszcze niejeden raz będziemy mieli gorszy dzień, ale weszliśmy w pierwszy weekend z dużym optymizmem. Pytana mrugała na tak, że było fajnie, że był piesek i piosenki. I tort w przedszkolnej części. Tyle nowych dzieci, wszystko nowe. Dzielna moja Mała-duża córeczka.
2. Wsparcie i szeroko pojęta pomoc jednostki szkolnej, do której uczęszcza dziecko niepełnosprawne nie kończy się wraz z godziną zakończenia zajęć, przynajmniej nie tak powinno być. Gorzej jak go jest niewiele nawet w tych godzinach, zwłaszcza, że uczeń to tak naprawdę też jego rodzice czy opiekunowie, którzy codziennie walczą z niełatwą codziennością. Zwykła życzliwość jest tak ważna. Otwartość. Komunikatywność. Chęci. Może to zachłyśnięcie się nowością, ale poczułam wiatr w skrzydłach i coś czego w edukacji B. nie czułam już dawno - nadzieję. Perspektywa nawet części wakacji gdzie moje dziecko ma opiekę, zabawę i terapie doprowadza mnie do histerycznego uczucia szczęścia i ulgi. Moje ciało tak bardzo o to błagało już od lat. Ba! O to błagała chyba sama B., dla której stawałam na uszach, żeby coś w te wakacje wymyślać. A to przy wszystkich moich obowiązkach było nie lada wyzwaniem. B. ma niedługo 17 lat, to panienka, która jak każda inna chce mieć trochę swojego życia. Własnych znajomych i frytki w parku. Bez względu na wszystko.
3. Strefa komfortu. Albo coś co powoduje, że nie poddajemy pod dyskusję sprawdzonych sądów i metod. B. nie jest frytek, bo nie gryzie, lubi spać kilka razy w ciągu zajęć i kilka tym podobnych pewników. Właśnie z wielkim zaciekawieniem obserwuję wywalenie mojej panny spod parasola ochronnego starej, nomen omen, szkoły. Nowe, świeże spojrzenie. Próby i chęci. Czuję, że ta zmiana może wpłynąć na jej rozwój niesamowicie motywująco. Staram się nowym opiekunom szkolnym nie mówić za dużo a już zwłaszcza nie to, czego moja córka nie może/ nie umie / nie przepada. Chcę żeby spróbowali, a oni widać, że chcą próbować. Minęło raptem kilka dni a mamy już kilka drobnych ale jakże spektakularnych sukcesów na koncie. Ogromnie to cieszy. Samej mi wydawało się, że w 16 letnim recie już niewiele można zmienić a tu proszę, zaskoczenie! Inne ręce, inny zapał, inne rówieśnicze środowisko i Lala nagle podejmuje nieśmiałe próby walki ze swoją chorobą. Potrzebowaliśmy tego jak tlenu.
4. Mija drugi tydzień, od dnia w którym tak bardzo zmieniła mi się perspektywa. B. w szkole a ja mam pięć godzin by odpocząć. Całe pięć godzin dla siebie, Mniejszej, dla odkurzacza, zakupów i prania. pięć godzin na regenerację, książki, spacer. Dopiero teraz widzę, jak bardzo byłam zmęczona. Jak ogromny pośpiech mi towarzyszył na co dzień, bo mimo, że różnica z poprzednią szkołą wynosi jedną godzinę, to zmienia ona niemożliwie dużo. Dzień leci inaczej, B. je obiad po 13, kładę ją koło 13.30, prześpi się i do wieczora czas nie wlecze nam się jak flaki. Nie mam na sobie standardowej wakacyjnej presji, że trzeba tej B. zapewnić dziesięć rzeczy dziennie, żeby tylko nie leżała przed telewizorem pół dnia, bo wiem, że masa rzeczy jest z Nią robiona w szkole. Z Mniejszą jest o tyle łatwiej, że już ma swoje towarzystwo i pomysły, no i co niebagatelne - chodzi, mówi, je i sama robi wokół siebie wszystko, no może poza sprzątaniem. Teraz w końcu mam trochę więcej czasu na jej nastoletnie już emocje, więcej cierpliwości do B. bo przez te kilka godzin obie mamy szansę się trochę stęsknić. Ona wraca do mamy i też ta mama wydaje się jakaś mniej drażniąca, jest uśmiech, jest dystans i perspektywa. Jest szansa by wyjść z tych kiszących się między nami emocji i przewiać zmęczone głowy.
5. Ile znaczy słowo, ile może. Dziś usłyszałam, że moja starsza córka ma niesamowitą chęć i gotowość do obcowania ze zwierzętami (odwiedził ich osiołek). Ja to wiem, bo B. jest co tydzień w stajni jak jeździ siostra, osioł to też prawie koń tylko uszaty więc to oczywiste, że kocha cały ten klimat kopytno-stajenno-duszno-rżący, jak my wszystkie zresztą. I, że ma potencjał na cyberoku. I, że była rytmika, zajęcia z piosenkami. A wczoraj oglądali Shreka i była terapia dłoni. Jestem mamą i jak każda mama bez względu na retta dobrze robi mi wiedza czym moje dziecko zajmowało się w ciągu dnia. I, że czymś w ogóle. Duma w moim wypadku ma dwa oblicza, jest zdrowa Mniejsza, która wymiata w życiu na miarę radosnej i wywracającej oczami 11-latki; o niej słyszałam już niejedno co mi zakręciło łzę w oku. O B. była zwykle cisza, choć sami znamy jej wartość i wyjątkowość. Dziś poczułam tą dumę, takie to miłe. Daje moc i wiatr w żagle. Wiem, że jakby była zdrowa to by na tym ośle pogalopowała po horyzont i kurz by po nich pozostał. Cudnie, że ktoś poza nami zauważył wszystko to, co tak skrzętnie próbuje unieważnić i schować rett.
Długo dojrzewałam do tej decyzji, oj długo. Na razie wszystko jednak maluje się w jasnych, słonecznych i letnich kolorach. Nie chcąc zapeszać - to mogą być pierwsze wakacje ever, które mnie nie zabiją a 1 września będę wyglądać jak całkiem jeszcze krzepka 40-latka a nie jak jakiś zombiak w spódnicy.
A.
Grafika: https://www.siprp.pl/propozycje-zmian-w-przepisach-dotyczace-organow-pip/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz