Panna Nikt i bezduszność systemu

W związku z tym, że w sądzie okręgowym poszło nam dobrze i nikt nie znalazł powodów by B. nie została uznana za człowieka bez własnej woli, sprawa nasza trafiła z urzędu do sądu rejonowego, wydział rodzinny, celem ustanowienia nas opiekunami prawnymi B. Wiedziałam, iż to nas czeka i różne mroczne historie się słyszało, to jednak optymistycznie uczepiłam się słowa "opiekun" czy "opieka" oraz wszelkich pozytywnych konotacji z tym związanych. Niestety różowe okulary spadły mi bardzo szybko i trzy dni temu opuszczałam sąd zupełnie pozbawiona złudzeń, że liczy się tu choć trochę człowiek. 

To co się liczy to kasa. Wydatki, sprawozdanie finansowe, majątek (którego B. nie ma), i fakt, by pieniądze B. szły na B... Jakoś zabolało. W sumie rozbiło się głównie o ten aspekt finansowy w przyszłości (a przypominam nie jest to kwestia, że cwane liski z rodziny chcą ubezwłasnowolnić babcię by capnąć mieszkanie po niej). Nikt tam chyba nie wziął pod uwagę, że rodzicom dzieci głęboko niepełnosprawnych niezbyt cały ten "interes" się opłaca, tracą zdrowie, młodość, małżeństwa, pracę zawodową, przyjaciół, częściowo tracą swoje życie. O jakiej kasie tu w ogóle może być mowa, jeszcze, żeby to były jakieś miliony...

Byłam smutna i rozczarowana a jeden jedyny moment, gdy zapytano nas czy chcemy coś dodać był najgłośniejszym momentem w mojej głowie. Bo chciałam dodać co następuje: że nasze dziecko to jest wyjątkowy człowiek, ktoś dla kogo chcemy walczyć, bez względu na koszty i litry wylanej śliny i krwi. To jaka jest powoduje, że nikt nie oddał do tej pory rękawic choć czasem nam się chce wyć z bezsilności i zmęczenia. Że chcemy walczyć o Nią i dla Niej, by świat i ludzie w końcu zrozumieli, że osoba o głębokiej niepełnosprawności może (i CHCE!)  być częścią tego społeczeństwa. Chce i może brać aktywny udział w życiu rodzin, społeczności szkolnych, chce mieć znajomych, przyjaciół, ma ukochane ciocie i wujków, którzy zawsze potrafią rozśmieszyć. Że sama B. jest tak bezcenna, że nawet  pierdyliary złotych nie określiłyby Jej wartości, że uwielbia żyrandole, patrzy się złośliwie na kuchenny zegar gdy kolacja się spóźnia i ma wyrąbane ile wynosi renta w tym kraju. Że ją kochamy i uwielbiamy, że Jej uśmiech wyciągnął nas nieraz z niejednej najczarniejszej dupy... Ale też, że nasz rett w tą czarną dupę pełną rozpaczy nieraz nas wpakował. Że chcemy wstać tyle razy ile razy upadniemy, albo i o jeden raz więcej. Że zbliżająca się osiemnastka to mają być balony z motylami i Gumimiś z głośnika. Że te lata to jest nasze wspólne jedno wielkie zwycięstwo doprawione milionami porażek, ale per saldo zawsze na mały plus. Że to nasza wymarzona córeczka, z której jesteśmy tak dumni, i wielka i silna kobieta przez duże K. która walczy z tym światem od dnia w którym się urodziła. Że ludzie, którzy pozwolili Jej być bliżej siebie tylko na tym zyskali, że tak śmiesznej współtowarzyszki przygód codzienności można tylko pozazdrościć. Że chcemy od początku być dla Niej i służyć Jej na zawsze, dopóki starczy sił. I też wtedy gdy ich zabraknie... 

Wszystko to miałam w głowie równocześnie z poczuciem, że tam o B. nie ma nic, więc na tym sprawa się zakończyła. 

Rozumiem, że to są najbardziej formalne sprawy jakie mogą być. W NFZ-cie jest się chociaż numerem pesel a tu? Jedno zdanie poza protokołem mogło okazać się game changerem, w moim idealnym świecie byłoby to "Jak Państwo sobie radzą?" albo chociaż "Jak się dziś czuje ta B.?". Ale idealny świat nie istnieje, byliśmy tam po to by obiecać, że nie rozpieprzymy Jej renty, nie kupimy sobie za nią konia ani nie pojedziemy na wakacje. Szkoda, że nie zapytała ile byśmy dali, żeby nie musieć tego przechodzić a B. mogła mieć na zaproszeniach na swoją 18-tkę kieliszki z szampanem a nie balony z misiami i mini z cekinami zamiast kiecki na 158 cm ze Smyka. 

Bycie rodzicem głęboko niepełnosprawnego dziecka boli. Boli globalnie, przewlekle i boli lokalnie - jak wolno zrywany plaster albo znów otwarta rana. Boli Jej ból i swoje plecy. Bolą przedźwigane kolana do operacji i niespełnione marzenia. Boli brak wsparcia i niezrozumienie. Boli samotność w chorobie i każdy wyskok retta oraz jeszcze kilka innych spraw. Czy to jest dla rodziców mało by musieli się jeszcze włóczyć po sądach by temu dziecku odebrać z taką pompą wszelkie prawa? I tak nie zagłosuje, nie podpisze się, głupot też nie narobi. Tu się nic nie zmieniło od dnia Jej urodzin.

Chcemy nadal móc się Nią opiekować, najlepiej jak potrafimy, choć pewnie daleko nam do ideału. Najważniejsze, by była bezpieczna bo jest dla nas wszystkim.

Chcemy w końcu dostać te papiery, by móc o tym jak najszybciej zapomnieć. I zacząć wybierać kolorowe balony w misie czy motylki z liczbą 18, bo naprawdę będzie co świętować.

                                                                                             A. 

Grafika: www.magnific.com, autor: fabrikasimf