"Ja tylko na chwilę" - o parkowaniu na kopertach

 Wydawać by się mogło, że wszystko już zostało powiedziane i napisane (sama wracałam do tematu kilkukrotnie), zwłaszcza, że to kwestia prosta jak konstrukcja cepa. Są tacy co ich los pokarał, mają pewne znaczące deficyty jeśli chodzi o przemieszczanie i mogą parkować na miejscach przeznaczonych do tego oraz reszta świata, która ma zdrowe nogi i nie może. Nawet powiedziałabym dobitniej - nie może a nawet nie musi. I niby kropka. Wszyscy powinni być zadowoleni - ci niepełnosprawni, bo maja coś co realnie im pomaga dotrzeć w miejsce docelowe i funkcjonować w świecie choć odrobinę sprawniej, i zdrowi, bo takie miejsce na niebiesko co jakiś czas nie stanowi w zasadzie problemu. Ale nie. Niebieskie miejsce parkingowe z białym znaczkiem człowieka na wózku bywa nadal centrum walk o Bóg jeden wie co. I przyznam szczerze,  że z każdym rokiem mojej opieki nad B. coraz chętniej brałabym w tej odsieczy udział. Bo wolna koperta ( w sensie nie zajęta przez kogoś pt. "ja-tylko-na-chwilę") to symbol czegoś w co coraz bardziej tracę wiarę - w świat przyjazny takim jak my. 

Rettowy syndrom oszusta

 To uczucie czy stan towarzyszy mi z przerwami od początku i przybiera różne formy ale generalnie zawsze sprowadza się to do jakiegoś abstrakcyjnego poczucia, że tego retta udajemy. Przekonująco ale jednak. Skąd ja to mam mimo diagnozy na papierze od 14 lat i typowo postępującej choroby córki starszej to naprawdę nie wiem. Pewnie dobry psycho by to rozpracował ale jakoś są ważniejsze rzeczy. 

Gdy B. była maleńka wszystko było takie jakieś podskórne. Żadnych faktów medycznych za to masa zabierających sen i maminy spokój przeczuć. I drobne sygnały - uciekające oczy, klepiące ze zbyt dużym zacięciem rączki, jakaś ospałość przy nauce chodzenia czy zbyt wrzaskliwe reakcje. Wszyscy pukali się w czoło, sąsiadki, koleżanki, znajomi i rodzina patrzyli się na mnie jak na wariatkę szukającą sobie problemów tam gdzie ich nie ma. Oszukiwałam, udawałam? Czasem nie miałam już siły tłumaczyć ile rzeczy mnie w niej martwi i tylko przyznawałam, że jest super. W środku masakra, ani grama przekonania, że jest zdrowa ani odrobiny siły by przekonywać kogokolwiek jak bardzo jest źle. 

Panna Nikt i bezduszność systemu

W związku z tym, że w sądzie okręgowym poszło nam dobrze i nikt nie znalazł powodów by B. nie została uznana za człowieka bez własnej woli, sprawa nasza trafiła z urzędu do sądu rejonowego, wydział rodzinny, celem ustanowienia nas opiekunami prawnymi B. Wiedziałam, iż to nas czeka i różne mroczne historie się słyszało, to jednak optymistycznie uczepiłam się słowa "opiekun" czy "opieka" oraz wszelkich pozytywnych konotacji z tym związanych. Niestety różowe okulary spadły mi bardzo szybko i trzy dni temu opuszczałam sąd zupełnie pozbawiona złudzeń, że liczy się tu choć trochę człowiek. 

W moje buty zapraszam

 Pamiętam taki obrazek kiedy to siedziałam na ławce koło  piaskownicy a w rzeczonej piaskownicy siedziała półtoraroczna B. Doszła do nas sąsiadka z wnukiem w podobnym wieku. Bartuś na nogach, kwestie foremek, łopatek i te sprawy a B. na pupie, klepiąca, wpatrzona z obłędem w swoje dłonie i kompletnie nieczuła na zaczepki kolegi. Babcia Bartusia zawyrokowała "coś z nią jest nie tak", na co ja, że i owszem, widzę... Na co ona, że powinna już chodzić, że nie patrzy na nas i nie trzyma nawet łopatki w ręce. Wstałam i poszłam do domu się rozpłakać, ale to był ten dzień, kiedy poczułam, że świat kompletnie mnie nie rozumie. I, że to będzie przedługaśna krucjata, żeby ludzie wkoło zrozumieli, że to nie my mamy się zmienić ale oni pojąć, że na naszej planecie panują kompletnie inne zasady i warunki. Głównie z mojej potrzeby oprowadzania ludzkości po rett-świecie powstał ten blog, ale też z niegasnącej nadziei, że jak się będzie wiedzieć to się zechce zrozumieć. I przyjąć. I wtedy świat będzie lepszym miejscem, i dla rettów i dla mugoli. Niestety, po kilkunastu latach blogowania, mówienia, opowiadania i odważnego  odpowiadania na pytania mam wrażenie, że w te moje buty nikt nie chce wejść, ba, pewne rzeczy nadal pozostają w sferze jakiegoś gigantycznego niezrozumienia. Jakie? O tym dziś. 

Strefa ciszy

    Nie ma chyba rettowego rodzica, który nie wpadłby w w większą lub mniejszą histerię na słowa "nigdy nie będzie mówić" (milczący anioł, co nie?). Mnie też trzymało kilka pierwszych miesięcy jak nie lat jej życia, bo to jednak całkiem spektakularne, by po tych wszystkich mękach i dramatach nie usłyszeć nawet "mamo". W miarę postępu naszego retta okazało się jednak, że może on robić jeszcze gorsze rzeczy mojemu dziecku i w ten sposób jej milczenie odeszło trochę na drugi plan a zaczęła się realna walka o życie, przetrwanie i jakiekolwiek jutro. Napady z sinieniem, zatrzymania oddechu, wrzask i niespanie po kilka dni i nocy z rzędu oraz całe stado pomniejszych problemów; z oddychaniem, infekcjami, kupami, krzywiącymi się do prawie 90-stopni skoliozy plecami, jedzeniem, piciem i szeroko pojętym funkcjonowaniem B. w świecie. Blankowe niemówienie jakoś się w nas wpasowało, przyzwyczailiśmy się czy nie wiem jak to wyszło, że już tylko moje sny o mówiącej B. świadczyły o tym, że to było coś ważnego. Zwłaszcza, że są rzeczy, które w Zespole Retta się z czasem poprawiają. Stabilizacja padaczkowa, emocjonalna, hormonalna czy jakakolwiek inna spowodowała, że B. zaczęła wyłazić z tej swojej skorupy i zamiast wiecznie rozdartej kilkulatki bez większego kontaktu stała się pełnoprawnym i decyzyjnym członkiem tej naszej bandy. Fakt, że tak aktywnie bierze udział w życiu był zdecydowanie ważniejszy niż, to, że nie używa mówionych słów. Poza umiejętnością mrugania na "tak" powoli uczy się kiwania głową na "nie" a co najważniejsze jest najczęściej w gotowości komunikacyjnej, czyli w pełnym kontakcie. Bystry wzrok, porozumienie dusz, jesteśmy in touch. Choć bywa, że nie jest i o tym dziś właśnie. 

Bierzemy misia w teczkę

   Byłam z B. na wycieczce, takiej powiedzmy - branżowej. Kilkanaście dzieciaków głęboko niepełnosprawnych, rodzice, opiekunowie, nauczyciele, wesoły autobus. 

B. była przeszczęśliwa, ona lubi te klimaty. Miejsce docelowe wybrane idealnie pod potrzeby naszych dzieci, jednak trochę ryzykowne jak ktoś wygrał na loterii epi światło-zależną. Mój człowiek miał na szczęście dobry dzień i ani jej oko nie drgnęło na wszelkie błyski, efekty wizualne i udawane pioruny. Z jedzeniem w trasie poradziłyśmy sobie całkiem nieźle, zwłaszcza jak na Blanki możliwości opluwania wszelkich pojazdów i mój krótki na 2 milimetry (zwłaszcza w tej materii) lont. 

O rzece śliny jak stąd do Sydney

  Wyjęłam laptopa, żeby skończyć wreszcie rozpoczęty niedawno wpis, bo niedokończone wpisy drażnią bardziej niż dziura na palcu w skarpetce jednak z pierwszą kroplą jej śliny na mojej bosej akurat stopie uznałam, że należy napisać o czym innym. O tym właśnie. B. siedzi obok mnie jak to często mamy w zwyczaju a ja trzymam jedną nogę opartą o przednie kółko jej wózka. To taka schiza z przeszłości, niby są odbojniki, zabezpieczenia i dodatkowe kółka jednak przy aktywności blankowego tułowia może wydarzyć się wszystko, też to co kończy się glebą w wózku na potylicę. Stąd ta moja noga. Skąd z kolei ta ślina? Zewsząd. W ilościach hurtu, nigdy detalu. O mrokach niepełnosprawności i tym, jak trudne emocje może budzić w człowieku mokre oblicze retta.