O rzece śliny jak stąd do Sydney

  Wyjęłam laptopa, żeby skończyć wreszcie rozpoczęty niedawno wpis, bo niedokończone wpisy drażnią bardziej niż dziura na palcu w skarpetce jednak z pierwszą kroplą jej śliny na mojej bosej akurat stopie uznałam, że należy napisać o czym innym. O tym właśnie. B. siedzi obok mnie jak to często mamy w zwyczaju a ja trzymam jedną nogę opartą o przednie kółko jej wózka. To taka schiza z przeszłości, niby są odbojniki, zabezpieczenia i dodatkowe kółka jednak przy aktywności blankowego tułowia może wydarzyć się wszystko, też to co kończy się glebą w wózku na potylicę. Stąd ta moja noga. Skąd z kolei ta ślina? Zewsząd. W ilościach hurtu, nigdy detalu. O mrokach niepełnosprawności i tym, jak trudne emocje może budzić w człowieku mokre oblicze retta. 

Długość dźwięku milczenia

    Nie było wielu pytań, może ze trzy z czego jedno zasadnicze. "Czy dziewczynka mówi?" zapytała pani protokolantka a po moim "nie" nastąpiło trwające nieskończoną liczbę godzin i lat milczenie. Cisza, której sama B. nie przerwała ani jednym dźwiękiem, mruknięciem, mlaśnięciem, zgrzytnięciem  (a ma tego cały repertuar). Cisza, w której usłyszałam wszystko, czego nigdy nie mogła mi powiedzieć. Cisza, która jest z nami od prawie zawsze i którą tak bardzo znormalizowaliśmy, że stała się jednym wielkim gadaniem. W mojej głowie toczy się chyba wieczny dialog między mną a B. Między B. a światem. Między ludźmi a nami. A tak na zewenątrz to jest jedna, kompletnie bezwyrazowa cisza... Brak mowy czynnej, jak to się mówi. 

   Sidziała dziś B. w swoim wózku za tym balkonem dla zeznających przed Wysokim Sądem a ja obok i jedyne co przez tą ciszę mi się tłukło po głowie to "przez tą cholerną chorobę nawet nie możesz powiedzieć jak masz na imię". Nie powiesz im nic. Ani "mam na imię Blanka" ani "tak, nie podejmuję samodzielnych decyzji i nie mogę zrobić nic sama". Nie powiesz więc niech się domyślą, powołają biegłych, wysłuchają rodziców, wybiorą kuratora. W sumie z tym można sobie poradzić, ale z tym, że nigdy przenigdy nie usłyszałam "mamo" już nie... Choć to bezsłowne "mamo" jest między nami od lat, jest między nami tyle mówienia. W kompletnej ciszy, którą przestałam już zauważać.

Już?

Pytanie "Czy to już?"  pojawiło się po raz kolejny w mojej głowie gdy robiłam Jej trzeci tego dnia obiad. Pewniak pt. kurczak + ryż + gotowana marchewka poleciał zaraz po szkole cały rozmemłany do śmieci. Było to przed drzemką, więc może dlatego? Godzinę po drzemce spróbowałam więc obiadowego erzacu, czyli słoiczka Bobovita cielęcina z czymś tam by  niewiele później zdrapywałać ową cielęcinę z podłogi. Nie poddaję się łatwo więc koło 17.00, gdy stary vel. karmieniowe wybawienie, miał wrócić z roboty zagrałam va bank i wytoczyłam działa, którym B. raczej nigdy się nie opiera - lazanię z Biedronki. Odmowa była natychmiastowa a plucie udekorowało resztę salonu. Znów pytanie - "Czy to już?". Od tygodnia trwa walka między nami a B. o każdy najmniejszy nawet kęs jedzenia (w zasadzie o picie też). I to nie jest pierwsza wojna, pewnie ma numer milion trzysta dwa czterysta jednak najgorsze jest to, że tym razem, po ponad siedemnastu latach tych niekończących się przepychanek uznałam, że możliwe, że tak. Że to, do cholery jasnej, może być ten czas, kiedy dobro opiekuna musi w pewien sposób wyjść ponad dobro opiekowanego. Choć jak mantrę słyszę stale, wciąż i zewsząd, że B. jest najważniejsza. No jest, tylko że z dwójką doprowadzonych na skraj psychozy rodzicieli nie zajedzie daleko. 

Jest późno, bardzo późno.

    Jak? Jak wygląda śniadanie bez podania leków zanim nalejesz sobie ciepłej kawy? Jak wygląda noc bez kilkukrotnego nakrywania zimnych stóp? Jak może wyglądać dzień bez tych błękitnych oczu i jak brzmi dom bez Jej gadania? Jak może smakować obiad bez miksowania zawartości jednego z czterech talerzy i czym jest poniedziałek rano bez pakowania plecaka z drugim śniadaniem i wózka do auta? Jak się żyje bez dźwigania i niekończącego się opisywania faktur za leki, pieluchy i rehabilitacje? Jak czarny może być świat bez tego jedynego uśmiechu.... Taki świat musi być piekłem. Samo wyobrażenie doprowadza mnie do spazmatycznego płaczu i poczucia nieopisanego żalu. Nie pierwszy raz przecież umiera w naszym otoczeniu niepełnosprawne dziecko, koleżanka naszej B., córka znajomych, syn koleżanki, nie ma znaczenia... Zawsze część mnie jest wtedy tą matką. Tym ojcem. Tą babcią. Tamtą rodziną. Która nagle, w sekundę traci sens. Traci wszystko. 

Ostatnie takie urodziny i kilka kwestii sądowych

  To będzie wpis urodzinowy sponsorowany przez literkę B i cyfrę 17. Robiłam co w mojej mocy by był taki jak zwykle, niestety nie udało się. Piszę go od ponad  tygodnia i żadna wersja nie jest taka jak chciałam, czyli maksymalnie prawdziwa jednak bez zalewającego mnie w listopadzie smutku i z nadmierną ilością bełkotu emocjonalnego. Z jednej strony chciałam by był jak najbardziej optymistyczny, bo jednak 17 lat z rettem to nie byle co, z całego serca jestem wdzięczna za to jaka jest ta moja mała-duża córeczka. Z drugiej zaś strony nieuchronnie kończy się pewien etap a ten co ma się zacząć wymaga nie dość, że bardzo konkretnych działań formalnych to jeszcze pewnej emocjonalnej ekwilibrystyki. A więc najpierw klasycznie, a potem - gorzkie żale ku pokrzepieniu serc wszystkich rodziców wciskających w dorosłość  swoje niepełnosprawne dzieci. Znaczy - "dzieci". Dzieci na zawsze...

O niechceniu-mi-się, uśmiechu i priorytetach

 Zmieniliśmy środowisko, znaczy się szkołę B. i siłą tego życiowego wyskoku z półobrotu pewne rzeczy niewidziane od dawna zaczęłam widzieć jakby ostrzej. Bo wyścig jest, był i będzie. W zdrowych dzieciach są wyścigi na oceny, puchary i zdolności, z sąsiadami na ogródki, w pracy - na wyniki czy co tam jeszcze, więc dlaczego w niepełnosprawnym świecie miałoby być inaczej. Człowiek z natury lubi się ścigać, lubi też wygrywać. Niestety bądź stety my z B. już jesteśmy hen hen daleko od peletonu pęczącego po te wszystkie terapie, rehabilitacje, nowe metody leczenia i fantastycznych lekarzy na drugim końcu Polski. Nie dość, że nie mamy już siły to nawet nam się nie chce. A dlaczego? Bo już wiemy co jest najważniejsze i warte wszelkiego wysiłku. Jest to uśmiech i zadowolenie tej małej rozbójnicy, a nie na przykład równe stopy czy budzący zachwyt ludzi i zawstydzenie retta - chód. Jej uśmiech to drogowskaz, który wyprowadził nas z tego wyścigu przez ostatnie lata bardzo skutecznie. 

Syndrom wypalenia opiekuna - teoria i praktyka

Poniżej analiza, o którą nikt nie prosił. Generalnie już od dawna zastanawiam się, czy warto takie teksty pisać, bo ten kto w tym jest - wie i bez mojego pisania a ten, kto wiedzieć nie chce i tak nie przeczyta.  Ale jest we mnie taka mała głośno krzycząca A., której czasem nie mogę po prostu uciszyć. Mówię jej - dziecko, uspokój się, ile razy będziemy temat maglować, a ona, że nie ma mowy i, że to jest nasza misja, żeby o wszystkim co w recie boli pisać i mówić, do upadłego. Nawet gdyby to miało otworzyć oczy albo pomóc tylko jednej osobie. Mój poziom rett-frustracji jest ostatnio na tyle duży, że będzie się mi dobrze te gorzkie żale z siebie wyrzucać. B. jest od kilku dni w stanie strajku głodowego co mnie raz na jakiś czas doprowadza na skraj obłędu. Podejrzewam wyrzynający się ząb numer, jutrzejsza wizyta u dentystki sprawę wyjaśni. Do tego zwiększamy Jej jeden z leków na epi, bo się trochę rozkręciła a mnie strzeliło coś w plecach i chodzę najedzona diklofenakiem jak staruszka. Do zatem rzeczy, moi mili.