To jest moja Królewna...

Jak pisałam ostatnio oziębłość i niski poziom empatii to jednak jakiś standard w tym kraju. Dobrze, poza paniami w Intermarchu i jakimś procentem ludzkości, który z zasady jest przyjazny. Przy okazji kilometrów wytupanych po urzędach z racji przeprowadzki, słyszę zwykle jednak "nie" wraz ze stanowczą odmową nawet wysłuchania w czym rzecz.
Mur ten jednak można często przebić... Daleko mi do wzbudzania w kimkolwiek litości, ale pierwsze co robię żeby "ten wyżej" mnie chociaż wysłuchał, to pokazuję moją Blankę albo zaczynam o niej mówić. Oczywiście tylko wtedy gdy konwersacja wchodzi w odpowiednie rejony. "Zespół Retta", "niepełnosprawna 5-latka", "choroba nieuleczalna", "potrzebuję pomocy" - to wszystko brzmi jak slogany z reklamy fundacji TVN albo jakiejś innej. 

Niski poziom energiiii...

Energii zawsze będzie deficyt przy chorym dziecku... Nie oszukujmy się, zwykle będzie się lekko pod kreską. Bo jak dziecię grzeczne i zdrowotnie zrównoważone, to coś innego chętnie się zdupi. Jak nie grafik rypnie, to zabraknie mleka do kawy, ostatecznie pies zrobi kupę na środku pokoju. A jeżeli nawet nie jedno z powyższych, to zawsze można liczyć na rząd nasz umiłowany i kraj mlekiem i miodem płynący, w którym za zgodę to połowa by zabiła. W kraju nad Wisłą zawsze sytuacja rodziców dzieci npspr jest... że tak powiem... energo-chłonna. Tu zawsze ma się to jakże dodające skrzydeł poczucie bycia nierobem, kombinatorem i typem "chapiącym z fundacji". W sumie... Retta się dostało to trzeba chapać; na futra, sztuczne rzęsy i zagraniczne wycieczki z pilotem.

Wszystko mija

W życiu z rettem to głównie wszystko co dobre.  Ale skoro wszystko to wszystko, więc i złe może też...
Od prawie czterech lat męczymy się z wiecznym niespaniem, rozdrażnieniem, huśtawkami nastrojów i płaczem. Ostatnio udało mi się spotkać i  porozmawiać z pewnymi rettRodzicami (swoją drogą - mega pozytwnymi), nazwijmy ich Państwo M. Mowa była o tym jak było u nich, a konkretnie o akcji pt. "ulewanie". Stwierdzili, że nadszedł pewien piękny dzień i ta upierdliwa dolegliwość po prostu u ich Małej zniknęła. Jak przyszło tak poszło. 

Pat i kot

Znów gdzie się nie obrócę - ściana... Ciężki okres przeprowadzkowo-remontowy za nami, to też na pewno robi swoje, ale Mała zalicza ostatnio kolejny zjazd. Może to jesień, może zmęczenie, ale najpewniej po prostu rett robi swoje.
Patowych sytuacji ci u nas dostatek, a jedyne co mogę ze spektakularnym efektem to dostać kota.... Co zresztą czynię.

Tatą być...

Tato i jego Córeczka. Jak w każdej "zdrowej" rodzinie, u nas także ten schemat uczuciowy funkcjonuje... Adam kocha Blankę nad życie, to nie ulega wątpliwości. I mimo, że dostaje ode mnie reprymendy za różne mniejsze czy większe przewinienia, to jedno jest pewne - tato Blanki jest najlepszym tatą na świecie.
Zazwyczaj ojcowie mają silniejszą psychikę od matek, ale przeżywają wszystko tak samo. Tyle, że chyba bardziej w środku. Nie rwą włosów z głowy, ale i tak okazuje się, że same wypadły. Nie gryzą ścian, ale rozpacz jest ta sama. Mówi się o mężczyznach "zaniedbywanych" przez kobiety w momencie gdy w ich życiu pojawia się dziecko. Według mnie to lekka przesada, ale niech im będzie, fakt, ktoś mały wygryzł ich z pierwszego miejsca. A co gdy na świecie pojawia się dziecko chore i całkowicie zależne od rodziców? Co wtedy? Gdy naprawdę przez kilka lat nie ma mowy o pracowaniu nad związkiem, przegadywaniu na bieżąco większych czy mniejszych problemów, gdy cała energia jest ładowana w to by ratować ten owoc miłości... 

Nie o mnie tu chodzi...

Jesień, kurz po wojnie zwanej przeprowadzką opada, więc chwila, żeby zakotwiczyć się przy kompie i  podumać... Nad tą moją dziewczynką. Nad sobą. Nad życiem. Nad tym, że ona jest dla mnie tak naprawdę wszystkim...
Dużo się bardzo zmieniło w tej kwestii, bo kiedyś wszędzie byłam ja. Nie, że jestem taka egoistyczna, bo zawsze Mała była na pierwszym miejscu, ale punktem odniesienia pozostawałam ja. JA nie dam sobie z rettem rady. JA się poddam albo nie. JA nie zaprowadzę jej do ołtarza i JA nie będę mieć swojej małej słodkiej kopii, która będzie spełniać moje marzenia, plany i ambicje. Ciągle gdzieś tam się przewijało to wiecznie rozczarowane JA... 

Fioletowy miesiąc

1 października, czyli pierwszy dzień miesiąca świadomości zespołu Retta. Nie mam złudzeń, że nagle cały świat będzie rozumiał czym jest nasz "przyjaciel", ale metoda małych kroczków... Ważne, żeby mówić.
Chciałabym bardzo, żeby chociaż jakiś procent ludzi z naszego najbliższego otoczenia miał świadomość kilku podstawowych prawd. Po pierwsze, że zespół Retta, to nie jakaś tam pochodna albo damska wersja autyzmu. Że to nie mania-klepania, nerwica natręctw ani choroba sieroca połączona z nadgorliwą lub niedogorliwą matką.