Nie oceniaj...

Slogan trochę facebookowy, ale chyba spokojnie by się nadał do głównej listy przewinień, tam gdzieś za "Nie zabijaj" czy "Nie cudzołóż". Niby szkodliwość społeczna nie tego kalibru, ale oceniając można ranić lepiej niż nożem. Dopiero w trakcie trwania mojej "przygody" z rettem się o tym całkiem boleśnie przekonuję...
Na efekt końcowy, czyli nasze działanie, składa się masa czynników. Ożywionych i nie, które można jeszcze "podbić" mnożąc przez czas, zmęczenie, brak światła w tunelu i milion innych.

"Ona jest taka grzeczna!"

KTO?! Kto jest grzeczny?? Chyba ja, że po takim tekście nie strzelę z karata między oczy... Muszę to wywalić, bo nie wytrzymie...
Rozmawiałam o tym z inną mamą dziecka oryginalnego, sama też wiele już razy spotkałam się z tego typu rozumowaniem. Rozmówca (często osoba z bliskiego otoczenia dziecka) wyjeżdża po raz kolejny z tekstem, że Mała jest taka grzeczna... Że nie pyskuje, nie gryzie mamy i jest tak ładnie i gładko ułożona. Ludzie!!! Na Boga, matkę naturę czy kogo tam; ona jest chora!!! CHO-RA! Owładnięta chorobą, która zmienia wszystko. Jej osobowość też. Nie jest grzeczna, jest chora. Nie pyskuje, bo rett nie pozwala jej mówić. Nie mylmy pojęć, bo mnie osobiście czasem już to doprowadza do szału. Nie mówię nic, tylko "tak tak, mój Aniołek jest najlepszy" i gryzę się w język do samej prawie krwi. 

Po tamtej stronie

Po tej, po której byliśmy już dość długi czas, tyle że na nielegalu. Bez papierów i wciąż tylko retta symulując. Tak trochę nieśmiało z "nie-do-końca rettem" żyliśmy sobie błogo ponad 3,5 roku...
Aż nadejszła wiekopomna chwila! Wczoraj padło sakramentalne TAK, podbite pieczątką doktora genetyki stosowanej a w linii pt. "Rozpoznanie" zaświeciło tak piękne i soczyste "Zespół Retta"! Ha ha! Z podniesioną głową można w końcu przejść na tą "dobrą" stronę mocy pobłogosławionych i wybranych z milionów! Ble :p

Anioł

Tak trudno ludziom zrozumieć, że ona jest naprawdę inna... To zupełnie inny byt, który wymaga absolutnie wyjątkowego traktowania...
Trudno wytłumaczyć, że nie da się kazać Aniołowi walczyć ze swoją słabością na rehabilitacji przez cały okrągły tydzień. Bo są takie dni, że Blanka nie ma nawet siły prosto siedzieć. Coraz częściej bywają sytuacje, że muszę jej odpuścić. Od jakiegoś już czasu na szczęście umiem to zrobić, bez nadmiaru wyrzutów sumienia...

Ciasteczka ciasteczkaaaa!!!

Ciasto-pieczenie i wszelkie czynności związane z deserami od zawsze nie były moimi ulubionymi. To chyba kwestia zbyt artystycznej duszy, bo w cukiernictwie nie ma miejsca na freestyle ani nonszalancję. Dlatego od wieków gotowanie mi czasami wychodzi, podczas gdy pieczenie już stanowczo nigdy. Nie można szaleć z przepisem, więc odpuściłam sobie karpatki, serniki i inne tam. Od tego mamy cukiernie.

Towarzyszyć w cierpieniu...

Mam zaprzyjaźnioną p. dr neurolożkę, która chyba gdzieś duchowo odbiera ze mną na podobnych falach i zawsze chętna jest udzielić mi rozgrzeszenia, no i oczywiście wysłuchać spowiedzi. Widziałyśmy się wczoraj...
Postrzegamy świat zupełnie inaczej. Ja widzę wredną, tracącą nerwy matkę, która wiecznie w całym tym bajzlu i chaosie czegoś zapomni, nie dopilnuje, nie ogarnie... Ona jest znacznie łagodniejsza w ocenie... I zawsze dorzuci kilka uwag, dzięki którym z neurologii dziecięcej, mimo, że z padaczką lekooporną i nieogarniętą, zawsze wracam jakaś silniejsza.

Żegnaj glutenie, czyli coś się zmienia...

Normalne to w naszym życiu, że umiejętności odchodzą. Żegnamy je z większym lub mniejszym bólem, ale na każdą przychodzi czas i należy powiedzieć: "Wstawanie z kolan - do zobaczenia nigdy!", "Chwytanie - bye bye..." albo "Przewracanie się z boku na bok - see ya never..." 
Na początku lata było dokładnie to samo. Z coraz większym trudem Blanka wstawała z brzuszka, potem wstawała coraz rzadziej, by w końcu w czerwcu zrobić to po raz ostatni... Antydepresant marki Kadarka poszedł cały, w kalendarzu zaistniał wpis "Czerwiec - Blanka nie wstaje już z brzuszka" i trzeba było w żałobie żyć dalej...