Inne to były święta...

Dlaczego? A o tym za chwilę, najpierw o tym czym one w ogóle dla mnie są. Niestety typ niepokorny (i niespokojny) zmuszony zasiąść za stołem na 3 dni, jest po prostu chory. Są rzeczy, które w świętach uwielbiam, jednak ta przymusowa stop klatka od dzieciństwa była dla mnie męką i karą. Odkąd pamiętam zawsze mnie nosiło; najpierw z ojcem robiliśmy wszystko byleby tylko nie musieć siedzieć, teraz robię to z A. i Blanutką. Wiadomo jakie są rettowe realia, wyżej retta nie dość, że nie podskoczysz, to jeszcze szybciej niż ci pozwoli - nie pognasz. Blanka swoje prawa ma, więc również i swoje tempo, a to z kolei musiało wpłynąć na mój pędzi-wiatrzący sposób bycia. Musiałam zwolnić. Dla niej. I właśnie dlatego te święta były inne...

Mam marzenie...

Jak to w okresie świątecznym, w mediach cała masa wywiadów z dziećmi i rodzicami mówiących o życiu z chorobą. Kilka razy widziałam ostatnio chłopca, który z powodu jakiegoś nowotworu przestał chodzić. Dziecko w wieku ok. 2-3 klasy podstawówki, młodsza siostra i rodzice z minami "ktoś umarł"... Żeby było jasne, nic do nich nie mam, podziwiam; dzieciak znosi autentyczne męki na tych chemioterapiach, chodzi mi o pokazanie pewnego rodzicielskiego modelu zachowań...

Potwór w małej dziewczynce

Może ten wpis zabrzmi trochę psychodelicznie,  ale muszę to z siebie wywalić... Pozostaje liczyć, że nie wyjdę na wariatkę, a jeżeli nawet tak, to jest to w pełni zasługa retta.
Zacznijmy od początku... Jeżeli rodzi się dziecko, które nabiera cały świat, że jest idealnie zdrowe, a nagle choroba wsiada mu na kark, to siłą rzeczy nadal widzi się w nim te zdrowe cechy... Wtedy gdy już było po regresie, sytuacja zaczęła się jako tako stabilizować, a forma Blanki była całkiem niezła, wydawało się, że rett jest gdzieś obok i czasem tylko zaatakuje...

Formalności musi stać się zaDOŚĆ...

Opowieść z kategorii wqrw w urzędzie. Sprawa wydaje się być prosta - wymiana dowodu osobistego mojej osobistej córce Blance (z powodu zmiany adresu). Pierwsze podejście kilka tygodni temu się nie powodzi z powodu mojego nieogarnięcia - nie ma ze mną ojca dziecka, nic nie załatwimy. Zadaję pytanie wydające się być kompletnym w swojej treści "Co/kogo potrzebuję jeszcze by złożyć wniosek o dowód dla mojego dziecka?". Kobieta odpowiada krótko i jasno: "Ojca dziecka".
Dziś rano, pewni sukcesu, zorganizowawszy matkę dziecka, ojca dziecka, wypełniony wniosek i dwa zdjęcia dobijamy do pani w okienku. Mija sekund pięć a szanowna pani mówi "Dziecko muszę zobaczyć". 

Urodzeni pod nieprzychylną gwiazdą

Walnęło mnie to określenie... Jak rodziła się Blanka, gwiazda wisząca nad jej główką była jakaś wyjątkowo nieprzychylna, od początku wszystko szło nie tak. Czuć było, że jest mocno pod prąd, zero czynnika "przychylności losu"... Pomimo naszych starań, zaklinania rzeczywistości, gróźb, próśb i czego tam kolwiek, po prostu, nie szło...
Ale przecież to niemożliwe, żeby mieć złą passę całe życie a nieprzychylną gwiazdę wiszącą nad nami na stałe! Wszystko się kończy... Gwiazdy też, bo się przecież wypalają i rodzą nowe. Taka natura wszechświata. 

O przyjaźni prawdziwej...

Zawsze jak wyglądam przez okno w moim (babcinym) mieszkanku, widzę park i ławkę, na której zawsze siadała moja Babcia. Nie, nie siadywała tam sama, miała mały zestaw swoich zupełnie nie-moherowych psiapsiółek. Zwłaszcza jedna z nich - Pani L. i układ Pani W.-Pani L. niesamowicie zawsze mnie ciekawiły...
Inne czasy, inna bajka, ale przecież ludzie i relacje podobne... A jednak nie. Zawsze uderzało mnie to, że pomimo ich ponad 50-letniej zażyłości, nigdy nie posunęły się do tego by mówić sobie po imieniu."Pani W.", "Pani L." i koniec. 

Moje odkrycia, czyli pomysł na...

Żeby nie było, że ciągle tylko jęczę i rzucam bluzgami na swój los rwąc włosy z głowy. No to też prawda, ale nie tylko, a więc do rzeczy. 
Moje poszukiwania metody na hiperwentylacje przyniosły następujące opcje. Mama Grace nie odpisała, ale z pomocą przyszedł nasz osobisty Rehu. Pokazał nam technikę, która sprawdza się całkiem dobrze jak Blanka zaczyna swoje dychawkowe akcje. Postaram się to jakoś obrazowo opisać.

Stan wiecznej gotowości

"Oczekiwanie na niebezpieczeństwo jest gorsze niż moment , gdy ono na człowieka spada" - A. Hitchcock. 
Wrzutka z fb... Pomyślałam od razu o nas i ostatnich 4 latach naszego życia. Adrenalina zawsze powyżej średniej krajowej, ciągły alert... Kiedyś spowodowany myślą "Mamy retta, najgorsze przed nami" jednak z Blanką nic zagrażającego jej życiu bezpośrednio się nie działo. Było tylko to oczekiwanie... 

Moje Mikołaje...

Mam ich kilku tak naprawdę, nie wszystkie święte, ale każdy zrobi bardzo wiele dla mojej Blanki. Dziś, tym wpisem, chcę powiedzieć ogromne dziękuję dwóm parom Mikołajów (Dominice i Adamowi oraz Aldonie i Przemkowi), którzy pamiętają o mojej córeczce cały okrągły rok... Pomagają, pamiętają i się troszczą. Pytają, dzwonią, są wtedy kiedy cieszymy się najmniejszą poprawą, ale i wtedy gdy płaczemy z bezsilności... Wiem, jak ważne miejsce w ich sercach zajmuje Blanka, pomimo, że sami już też są rodzicami :)