Jak postępować z przerażoną matką, która cała telepie się za doktorskim biurkiem i wielkimi jak dwa talerze oczami błaga "Powiedz, doktorze, że nie jest tak źle..."? Ano eufemizmem najlepiej, eufemizmem. Okrężną drogą, mydleniem oczu i owijaniem w bawełnę ubrać w słowa prawdę, że jest ŹLE. Powiedzieć "no nie jest do końca dobrze", "trudno wyrokować..." albo "no wie pani, hm...". Tak zwykle traktowali nas lekarze, zwłaszcza neurolodzy, aż w końcu na naszej drodze pojawił się na tyle odważny, że wywalił prawdę prosto w gały. Nie był to przypadkowy doktor, tylko neurolog z hospicjum.Zdziwienie? Trochę tak, bo to pierwsza taka sytuacja a przerobiliśmy już całe tuziny białych fartuchów... Ten był inny. Popatrzył na nas i powiedział wprost - "Rokowania są ZŁE". Oboje z A. o tym wiedzieliśmy, ale psychika ma to do siebie, że ubiera okrutną prawdę w tak kolorowe fatałaszki, że wygląda ona całkiem znośnie... A tu nagle ktoś jednym ciachnięciem słów w powietrze obnaża ją do zera i zmienia wszystko...
Cały mój plan legł w gruzach, przyjechałam po nowy lek a wyszłam z receptą na... życie. Z hospicjum. Nakazem bycia z Nią, dla Niej, dla najbliższych. I na nie przegapieniu siebie w pogoni za lekarstwem i ratunkiem. Bo życie jest tu i teraz, tylko jedno, mimo, że w pakiecie z rettem.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.isscotthoughts.com
Kiedy 5 lat temu moja anielica była w okresie mega napadów, dr Bohm z Czech powiedział nam to samo - rokowania są bardzo złe. Minęło 5 lat, jest lepiej. Mimo wielkiego doświadczenia, wiedzy i fachowości, nikt z nich nie jest jednak Bogiem, więc niech tak nie szaleją z wyrokami. Może nie będzie super, ale może jednak na przekór wszystkiemu być lepiej, choćby odrobinę. Uszy do góry, to rozkaz!
OdpowiedzUsuńAleż ja mam uszy do góry! :) Tylko poza uszami mam też realistyczne podejście do sprawy i jest mi łatwiej, bo wiem, że to nie ja zawalam, że jest jak jest przez chorobę.
UsuńP.S. Nam Dr Pepik powiedział "No nie rett, no gdzie tam" :p
Fakt ze duzo zależy od lekarza.
OdpowiedzUsuńNam temat rett czy nie rett kręcił sie cztery lata. W trakcie były zwroty akcji jak w filmie. Histerie i przerozni lekarze.
w końcu bylam wykończona uciekaniem przed rettem.
Poszlam do dr z CZD która na recie sie po prostu zna.
I tak nam to powiedziała, że z jednej strony prosto i po zolniersku z drugiej cieplo i z empatia czyli da się. ..