Ile szczęścia daje niepełnosprawne macierzyństwo?

Nic. Nie daje go wcale. Moje nie daje wcale... W reklamie tvn-u, fundacji, czy czegoś może i daje. Bo to bidne krzywe dziecko nagle po 10 latach robi samo 5 kroków, albo coś tam innego zaprezentuje czy nawet się uśmiechnie na zawołanie a nie jak robi kupę.  Radość niczem niezmącona bo to przecież wspólny sukces. Ale to jest reklama. Życie jest o wiele bardziej brutalne.

% - prawdziwa historia

Długo się zastanawiałam jak to napisać, żeby było odkrywcze, ciekawe i coś wnoszące mimo, że znów; jak co roku pointa będzie taka sama - błagam, dajcie Lali swój 1%. Jeżeli jest jeszcze ktoś do przekonania to postaram się przedstawić jak to jest bez 1%, czyli pomoc państwa w realu.
1. Leki. Epi lekooporona ale leczyć trzeba. B. ma w tej chwili trzy leki, jeden tani (jakieś kilka zł w refundacji), drugi drogi (też w refundacji i nie wiem czemu ale kilkadziesiąt zł za opakowanie) i jeden, ten umiłowany co nam życie uratował - z Niemiec.

Między nami kosa czyli złośliwość za złośliwość

Miałam w swoim życiu epizod hospicyjny; jedna z moich babć musiała w takim miejscu przeskoczyć na drugą stronę tęczy. I jakkolwiek hospicjum to też życie a cała obsługa starała się bardzo, zresztą tak jak i rodziny pacjentów to jednak to była klasyczna umieralnia i naprawdę wiało trupem. Do dziś mam w swojej głowie nieprzepracowane strachy z tamtego czasu ale nie o tym dziś tylko o pewnej broszurze, którą czytałam czekając na odwiedziny u babci i udając, że jak czytam to widzę/czuję/słyszę mniej i jest całkiem fajnie. A nie było. Broszura ta była natomiast o tym jak opiekować się pacjentem terminalnie chorym a moją uwagę przykuła sekcja "Tego nie wolno Ci robić!"

Weźmiesz ją? Na chwile...

Pierwsze miesiące życia naszych dzieci obfitowały w ambitne rozmowy na ambitne tematy, najczęściej jednak dało się słyszeć: "Ej (ty, drugi z dwóch) weźmiesz ją?" Bo się na przykład chciało zrobić na maksa egoistyczne i skąpane w samotności siku albo cokolwiek innego wymagającego użycia dwóch rąk. Czy tak po prostu odsapnąć, bo moje obie były takie bardzo... przyklejone ;) Ja z kolei mimo, że rozpływam się nad wspomnieniem takich małych mlecznych i przyssanych to jednak, będąc zdeklarowaną jedynaczką, zawsze lubiłam najbardziej pobyć sama ze sobą. Nawet dłużej niż w sytuacjach zaspokajania fizjologii. I podczas gdy małe mleczne w większości wyrastają z tego stanu 100% zależności od matki to są takie, które się na ten krok nie decydują. Mijają dni, miesiące i lata. I przychodzi dzień kiedy wychodzisz na taras i krzyczysz w puste przestworza łąk i lasów "Weźmiesz ją?!?! Na chwile! Chociaż na 10 minut..." Cisza. Nikt nie odpowiada.  

A Ty? Ile sobie odpuścisz, do szczęścia?

O ile walka z samą chorobą dziecka zależy od wielu czynników zewnętrznych (np jak wredny jest Twój rett itd.) to to jak będzie wyglądała walka w Tobie zależy też od nas samych. I moje doświadczenie mówi, że sprowadza się do trudnej i pochłaniającej lata nauki odpuszczania sobie (i innym). Wybaczania sobie (i innym, w tym rettowi). Olewania (i nie zadręczania się wyrzutami sumienia). Bo to, że w końcu każdy z nas (nawet najbardziej ambitny rodzic dziecka z ograniczeniami, który zatańczy na rzęsach Jezioro Łabędzie) w końcu się podda. Pytanie jest tylko czy podda się opadając miękko na kanapę z kawką i poczuciem "wyżej zadu nie podskoczę" czy pokiereszowany i poturbowany do krwi wpadnie do dziury, z której wyjść można już tylko w kaftanie.

By w tym nowym roku...

Jestem strasznie sentymentalna. W dodatku - wszystko co było najczęściej idealizuję pamiętając tę dobrą część a złą zupełnie pomijając. Święta sprzyjają takim wycieczkom w przeszłość... 
Szliśmy niedawno na spacer, coś mi zapachniało, coś otworzyło jakieś szufladki, zatęskniło się, przeniosło w czasie. Mówię do A. "Pamiętasz... Jak było bosko z małą B. przemierzać całe miasto takim wczesnym wieczorem. Oglądając światełka, pokazując szopkę... Pamiętasz to uczucie wolności. W życiu przed rettem?". A. upojony zapachem choinki i smogu naszego miasta, do którego teraz musimy już jechać ze wsi jak na wyprawę i za którym jednak trochę tęskno, obudził się nagle jak ze śpiączki i wrzasnął: "Co??? Jakie światełka, duperele? A nie pamiętasz już jak się wtedy o Nią bałaś?! Bo ja się bałem jak diabli". O... Myślałam, że już zapomniałam.

Jak ja to przeżyłam, czyli opowieść z laryngologiem w tle

Moje dwa światy. Psychodeliczna sytuacja kiedy w ułamku sekund przeskakujesz z jednego matrixa w drugi; z napadu w "poczytaj mi o tupciu chrupciu", i z powrotem - ze świata ciekawskiej i najsłodszej 4-latki do świata uwięzionej w ciszy 10-latki. Stoisz po środku i najważniejsze sprawy obu Twoich dzieci bombardują Cię z każdej strony i w dodatku są totalnie nieporównywalne.