Brak tzw mowy czynnej nie oznacza braku kontaktu. Brak opanowanej komunikacji alternatywnej też, dzięki Bogu, nie oznacza braku kontaktu. Tak jest z moją B. Są momenty, że owszem odpływa w swoje niedostępne nikomu rewiry ale są też takie, kiedy gadka klei się doskonale mimo braku słów i gestów.
Lata spędziłam i spędzam nadal na studiowaniu Jej języka. Rozkładam każdy znak na części pierwsze. Wyłapuję powtarzalność i zależność od kontekstu. Ćwierć mrugnięcia okiem i o milimetr uniesioną brew przypisuję do znaczenia. Bo to znaczenie jest. Niby dla świata minimalne a dla nas gigantyczne.
Nic. Nie daje go wcale. Moje nie daje wcale... W reklamie tvn-u, fundacji, czy czegoś może i daje. Bo to bidne krzywe dziecko nagle po 10 latach robi samo 5 kroków, albo coś tam innego zaprezentuje czy nawet się uśmiechnie na zawołanie a nie jak robi kupę. Radość niczem niezmącona bo to przecież wspólny sukces. Ale to jest reklama. Życie jest o wiele bardziej brutalne.
Długo się zastanawiałam jak to napisać, żeby było odkrywcze, ciekawe i coś wnoszące mimo, że znów; jak co roku pointa będzie taka sama - błagam, dajcie Lali swój 1%. Jeżeli jest jeszcze ktoś do przekonania to postaram się przedstawić jak to jest bez 1%, czyli pomoc państwa w realu.
1. Leki. Epi lekooporona ale leczyć trzeba. B. ma w tej chwili trzy leki, jeden tani (jakieś kilka zł w refundacji), drugi drogi (też w refundacji i nie wiem czemu ale kilkadziesiąt zł za opakowanie) i jeden, ten umiłowany co nam życie uratował - z Niemiec.
Miałam w swoim życiu epizod hospicyjny; jedna z moich babć musiała w takim miejscu przeskoczyć na drugą stronę tęczy. I jakkolwiek hospicjum to też życie a cała obsługa starała się bardzo, zresztą tak jak i rodziny pacjentów to jednak to była klasyczna umieralnia i naprawdę wiało trupem. Do dziś mam w swojej głowie nieprzepracowane strachy z tamtego czasu ale nie o tym dziś tylko o pewnej broszurze, którą czytałam czekając na odwiedziny u babci i udając, że jak czytam to widzę/czuję/słyszę mniej i jest całkiem fajnie. A nie było. Broszura ta była natomiast o tym jak opiekować się pacjentem terminalnie chorym a moją uwagę przykuła sekcja "Tego nie wolno Ci robić!"
Pierwsze miesiące życia naszych dzieci obfitowały w ambitne rozmowy na ambitne tematy, najczęściej jednak dało się słyszeć: "Ej (ty, drugi z dwóch) weźmiesz ją?" Bo się na przykład chciało zrobić na maksa egoistyczne i skąpane w samotności siku albo cokolwiek innego wymagającego użycia dwóch rąk. Czy tak po prostu odsapnąć, bo moje obie były takie bardzo... przyklejone ;) Ja z kolei mimo, że rozpływam się nad wspomnieniem takich małych mlecznych i przyssanych to jednak, będąc zdeklarowaną jedynaczką, zawsze lubiłam najbardziej pobyć sama ze sobą. Nawet dłużej niż w sytuacjach zaspokajania fizjologii. I podczas gdy małe mleczne w większości wyrastają z tego stanu 100% zależności od matki to są takie, które się na ten krok nie decydują. Mijają dni, miesiące i lata. I przychodzi dzień kiedy wychodzisz na taras i krzyczysz w puste przestworza łąk i lasów "Weźmiesz ją?!?! Na chwile! Chociaż na 10 minut..." Cisza. Nikt nie odpowiada.
O ile walka z samą chorobą dziecka zależy od wielu czynników zewnętrznych (np jak wredny jest Twój rett itd.) to to jak będzie wyglądała walka w Tobie zależy też od nas samych. I moje doświadczenie mówi, że sprowadza się do trudnej i pochłaniającej lata nauki odpuszczania sobie (i innym). Wybaczania sobie (i innym, w tym rettowi). Olewania (i nie zadręczania się wyrzutami sumienia). Bo to, że w końcu każdy z nas (nawet najbardziej ambitny rodzic dziecka z ograniczeniami, który zatańczy na rzęsach Jezioro Łabędzie) w końcu się podda. Pytanie jest tylko czy podda się opadając miękko na kanapę z kawką i poczuciem "wyżej zadu nie podskoczę" czy pokiereszowany i poturbowany do krwi wpadnie do dziury, z której wyjść można już tylko w kaftanie.
Jestem strasznie sentymentalna. W dodatku - wszystko co było najczęściej idealizuję pamiętając tę dobrą część a złą zupełnie pomijając. Święta sprzyjają takim wycieczkom w przeszłość...
Szliśmy niedawno na spacer, coś mi zapachniało, coś otworzyło jakieś szufladki, zatęskniło się, przeniosło w czasie. Mówię do A. "Pamiętasz... Jak było bosko z małą B. przemierzać całe miasto takim wczesnym wieczorem. Oglądając światełka, pokazując szopkę... Pamiętasz to uczucie wolności. W życiu przed rettem?". A. upojony zapachem choinki i smogu naszego miasta, do którego teraz musimy już jechać ze wsi jak na wyprawę i za którym jednak trochę tęskno, obudził się nagle jak ze śpiączki i wrzasnął: "Co??? Jakie światełka, duperele? A nie pamiętasz już jak się wtedy o Nią bałaś?! Bo ja się bałem jak diabli". O... Myślałam, że już zapomniałam.
Brak tzw mowy czynnej nie oznacza braku kontaktu. Brak opanowanej komunikacji alternatywnej też, dzięki Bogu, nie oznacza braku kontaktu. Tak jest z moją B. Są momenty, że owszem odpływa w swoje niedostępne nikomu rewiry ale są też takie, kiedy gadka klei się doskonale mimo braku słów i gestów.
