Był sobie taki wierszyk: "Czasem pogadałby człowiek sam ze sobą. Ale gdzie tam! Ja mu pytanie a on mi dwa." (J. Borszewicz, "Mroki, fragm.) I co? Żeby to były tylko dwa...
Jestem z jedynaczej natury samotnikiem, który, mimo tego lubi się czasem z kimś spotkać. Pogadać, złapać dystans, przejrzeć się w czyiś myślach albo usłyszeć własne słowa. Człowieki tak mają - lubią w innych człowiekach przeglądnąć się czasem jak w lustrze.
Nieee. Choć trochę tak. I tak i nie. No to przeanalizujmy.
Po pierwsze primo zakładamy, że mała Rettka to taka poniżej 20 kilo albo 5 lat (no generalnie taka, która jeszcze może udawać zdrową i większość da się nabrać), duża natomiast to dziewczę z dwoma kucykami i śliniakiem ale noszące rozmiar XS albo S i sięgające matce do ramienia (taka jak moja B. ale jeszcze nie dorosła, bo o takiej to się jeszcze nie wypowiadam, to przed nami).
No więc - co jest na plus gdy Rettka jest mała:
+ rozmiar Rettki, który powoduje, że można Ją podnosić bez wypadania macicy i popuszczania moczu. Naprawdę cudowny stan kiedy mówisz do Niej - heja, mała, lecimy, ahoj przygodo!, bierzesz na ręce, siup do wózka i już Was nie ma. Z dużą się tak nie da i tęskno mi za tym stanem.
Żeby napisać ten tekst muszę na początku wyjaśnić pewne kwestie. Wielokrotnie pisałam, że każdy nawet najbardziej kulawy kontakt z B. i Jej rettem jest lepszy niż jego brak. Każda próba empatii, każda próba zbliżenia mimo tej cholernej choroby, która ma w tle autentyczną troskę są dla mnie i zawsze będą na tak. Nie jestem świętą krową, której nie można nic powiedzieć i która obraża się bo ma retta. Nie. Nie jestem też przewrażliwiona na jego punkcie, kto mnie zna ten wie, że moim ulubionym typem humoru jest czarny z rettem w tle, doskonale mi wychodzi nabijanie się z siebie i całej tej naszej sytuacji. Są jednak słowa, które bolą bardzo; rzeczy, których nie mówimy rodzicom zdrowych dzieci a które zaskakująco łatwo przychodzą nam ze śliną na język w odniesieniu do dzieci chorych. I te słowa, w połączeniu z brakiem empatii (który, jak Bóg mi świadkiem, wyczuwa się w ułamku sekund) powoduje, że obrywamy czyjąś głupotą jak z piąchy w pysk.
Brak tzw mowy czynnej nie oznacza braku kontaktu. Brak opanowanej komunikacji alternatywnej też, dzięki Bogu, nie oznacza braku kontaktu. Tak jest z moją B. Są momenty, że owszem odpływa w swoje niedostępne nikomu rewiry ale są też takie, kiedy gadka klei się doskonale mimo braku słów i gestów.
Lata spędziłam i spędzam nadal na studiowaniu Jej języka. Rozkładam każdy znak na części pierwsze. Wyłapuję powtarzalność i zależność od kontekstu. Ćwierć mrugnięcia okiem i o milimetr uniesioną brew przypisuję do znaczenia. Bo to znaczenie jest. Niby dla świata minimalne a dla nas gigantyczne.
Nic. Nie daje go wcale. Moje nie daje wcale... W reklamie tvn-u, fundacji, czy czegoś może i daje. Bo to bidne krzywe dziecko nagle po 10 latach robi samo 5 kroków, albo coś tam innego zaprezentuje czy nawet się uśmiechnie na zawołanie a nie jak robi kupę. Radość niczem niezmącona bo to przecież wspólny sukces. Ale to jest reklama. Życie jest o wiele bardziej brutalne.
Długo się zastanawiałam jak to napisać, żeby było odkrywcze, ciekawe i coś wnoszące mimo, że znów; jak co roku pointa będzie taka sama - błagam, dajcie Lali swój 1%. Jeżeli jest jeszcze ktoś do przekonania to postaram się przedstawić jak to jest bez 1%, czyli pomoc państwa w realu.
1. Leki. Epi lekooporona ale leczyć trzeba. B. ma w tej chwili trzy leki, jeden tani (jakieś kilka zł w refundacji), drugi drogi (też w refundacji i nie wiem czemu ale kilkadziesiąt zł za opakowanie) i jeden, ten umiłowany co nam życie uratował - z Niemiec.
Miałam w swoim życiu epizod hospicyjny; jedna z moich babć musiała w takim miejscu przeskoczyć na drugą stronę tęczy. I jakkolwiek hospicjum to też życie a cała obsługa starała się bardzo, zresztą tak jak i rodziny pacjentów to jednak to była klasyczna umieralnia i naprawdę wiało trupem. Do dziś mam w swojej głowie nieprzepracowane strachy z tamtego czasu ale nie o tym dziś tylko o pewnej broszurze, którą czytałam czekając na odwiedziny u babci i udając, że jak czytam to widzę/czuję/słyszę mniej i jest całkiem fajnie. A nie było. Broszura ta była natomiast o tym jak opiekować się pacjentem terminalnie chorym a moją uwagę przykuła sekcja "Tego nie wolno Ci robić!"
Był sobie taki wierszyk: "Czasem pogadałby człowiek sam ze sobą. Ale gdzie tam! Ja mu pytanie a on mi dwa." (J. Borszewicz, "Mroki, fragm.) I co? Żeby to były tylko dwa...
Nieee. Choć trochę tak. I tak i nie. No to przeanalizujmy.
Żeby napisać ten tekst muszę na początku wyjaśnić pewne kwestie. Wielokrotnie pisałam, że każdy nawet najbardziej kulawy kontakt z B. i Jej rettem jest lepszy niż jego brak. Każda próba empatii, każda próba zbliżenia mimo tej cholernej choroby, która ma w tle autentyczną troskę są dla mnie i zawsze będą na tak. Nie jestem świętą krową, której nie można nic powiedzieć i która obraża się bo ma retta. Nie. Nie jestem też przewrażliwiona na jego punkcie, kto mnie zna ten wie, że moim ulubionym typem humoru jest czarny z rettem w tle, doskonale mi wychodzi nabijanie się z siebie i całej tej naszej sytuacji. Są jednak słowa, które bolą bardzo; rzeczy, których nie mówimy rodzicom zdrowych dzieci a które zaskakująco łatwo przychodzą nam ze śliną na język w odniesieniu do dzieci chorych. I te słowa, w połączeniu z brakiem empatii (który, jak Bóg mi świadkiem, wyczuwa się w ułamku sekund) powoduje, że obrywamy czyjąś głupotą jak z piąchy w pysk. 
Brak tzw mowy czynnej nie oznacza braku kontaktu. Brak opanowanej komunikacji alternatywnej też, dzięki Bogu, nie oznacza braku kontaktu. Tak jest z moją B. Są momenty, że owszem odpływa w swoje niedostępne nikomu rewiry ale są też takie, kiedy gadka klei się doskonale mimo braku słów i gestów.
Nic. Nie daje go wcale. Moje nie daje wcale... W reklamie tvn-u, fundacji, czy czegoś może i daje. Bo to bidne krzywe dziecko nagle po 10 latach robi samo 5 kroków, albo coś tam innego zaprezentuje czy nawet się uśmiechnie na zawołanie a nie jak robi kupę. Radość niczem niezmącona bo to przecież wspólny sukces. Ale to jest reklama. Życie jest o wiele bardziej brutalne.
Długo się zastanawiałam jak to napisać, żeby było odkrywcze, ciekawe i coś wnoszące mimo, że znów; jak co roku pointa będzie taka sama - błagam, dajcie Lali swój 1%. Jeżeli jest jeszcze ktoś do przekonania to postaram się przedstawić jak to jest bez 1%, czyli pomoc państwa w realu.
Miałam w swoim życiu epizod hospicyjny; jedna z moich babć musiała w takim miejscu przeskoczyć na drugą stronę tęczy. I jakkolwiek hospicjum to też życie a cała obsługa starała się bardzo, zresztą tak jak i rodziny pacjentów to jednak to była klasyczna umieralnia i naprawdę wiało trupem. Do dziś mam w swojej głowie nieprzepracowane strachy z tamtego czasu ale nie o tym dziś tylko o pewnej broszurze, którą czytałam czekając na odwiedziny u babci i udając, że jak czytam to widzę/czuję/słyszę mniej i jest całkiem fajnie. A nie było. Broszura ta była natomiast o tym jak opiekować się pacjentem terminalnie chorym a moją uwagę przykuła sekcja "Tego nie wolno Ci robić!"