Misio mniam mniam

"Muszę o tym napisać" powiedziałam jakiś czas temu, na co ona "I tak nie zrozumieją, kto jest w stanie to  w ogóle zrozumieć? Tylko my". Niestety prawda. Już dawno pozbyłam się złudzeń, że ludzie spoza branży są w stanie zrozumieć jak bywa w pewnych kwestiach trudno, więcej - mało kto chce chociaż spróbować. Ale trudno, raz się żyje, po to się urodziłam, żeby choćby usiłować ubrać rzeczy i stany w słowa. Poza tym może akurat jest ktoś po drugiej stronie klawiatury, kto właśnie płacze nad miską z jedzeniem, oplutą podłogą, firanami i wózkiem, jak ja. "Mały miś jest głodny, bo ma pusty brzuszek...", tak to leciało?

Przyszedł czas...

Nie ma. Tak bardzo jej nie ma. W tym kawałku kotleta, który się zostawiało na brzegu talerza, żeby zjadła ze smakiem a nie z obrażoną miną, że znowu pedigri pał. W tym stukaniu pazurów o deski tarasu, panele i płytki. Obok piłki tenisowej na trawniku i w kwadracie słońca na dywanie. Nie ma jak otwieram drzwi... Nie ma jak wołam "Mela!". Po 16 latach i 4 miesiącach wspólnej codzienności przyszło nam się pożegnać, i w tej właśnie codzienności została dziura, jakaś wyrwa, dojmujący brak. To tylko pies, jak to niektórzy twierdzą...

Kara pozbawienia wolności w zawieszeniu.

W sumie od samego początku wiedziałam, że ten nasz rett to nie jest wcale żadne byle gówno i, że zaadaptować to do życia nie będzie łatwo. Jak B. była mała to niewiele wiedziałam o tym co będę mogła robić, co będę chciała robić ani tym bardziej co mi (nam) się uda robić w tym życiu. Jednak wiedziałam, czego zrobić sobie nie dam. Nie dam się udupić. Nigdy! I podczas gdy z małą B. to była teoria śmiesznie prosta do wdrożenia w praktykę, bo ubierało się, wiązało czapkę pod brodą, zaczepiało rzepami buty, brało pod pachę i mówiło "ahoj, przygodo, lecimy w świat", tak z latami (a raczej wagą) zostawało już bardziej a-hoj i to nawet pisane jakoś tak - a ch.j... przygodo przez małe p...

Jednak brak zdolności kalkulacji i wrodzona skłonność do samodestrukcji powodują, że, o dziwo!, nadal nie dałam się udupić a B. ma w tym roku 15 lat i mimo, bycia chuchrem, trochę już waży. Jak sobie obiecałam, tak zrobiłam i nadal robię - tak mi dopomóż Bóg i tego się trzymamy. Choć przyznam, że cena bywa wygórowana, bo tu boli, tam strzyka, tu coś odpada, podzespoły mają po 40 lat i zaczynają powoli siadać. 

Wyzuta ze współczucia

Empatia. Samo dobro. Nie ma wątpliwości, że w dzisiejszym świecie cyborgów mających na wszystko wychillowane jest to cecha wysoce pożądana. Bez niej umarłby człek w samotności z braku zrozumienia i całkowicie pozbawiony wsparcia. O tym jak pielęgnować i wzmacniać ją w sobie, jak uczyć współodczuwania dzieci itd. wiemy już całkiem dużo, a każdy w miarę świadomy siebie człowiek wie, że bez choćby odrobiny empatii  funkcjonować z innymi się nie da. Jednak każdy kij ma dwa końce i ciemniejszą stronę mocy, o której, w odniesieniu do czegoś pozytywnego, z zasady raczej się nie mówi. I tu pojawiam się ja! Która mówi - jestem wyzuta ze współczucia jak stara skarpeta po pięćdziesięciu praniach z koloru...

Kto z Państwa wchodzi ostatni? Ten trąba.

     Na wstępie muszę uściślić kilka rzeczy, bo poprzedni wpis w wielu z Was wzbudził duże emocje. I słusznie, bo to właśnie miał uczynić, na pewne rzeczy nie można pozostać obojętnym. O tym jak jest nam dobrze i cudownie w tym kraju to można posłuchać na Jedynce, ja natomiast będę pisać o tym jak jest naprawdę. Po pierwsze więc - owszem, nie ma potwierdzenia, że dziecko było niepełnosprawne a matka popełniła rozszerzone samobójstwo, a sprawa, do której się odniosłam jest nadal przedmiotem pracy prokuratury. Ale tego typu zdarzenie nie jest wyjątkiem; to się zdarzało, zdarza i zdarzać będzie, że matka za siebie i dziecko zdecyduje, że dłużej z niepełnosprawnością już żyć nie dadzą rady. O tym właśnie był poprzedni wpis a punktem wyjścia - historia z dramatycznym rejsem po Bałtyku. Po drugie -  B. i ja jesteśmy bezpieczne, tak przynajmniej mi się wydaje. Przetrwałam regres i to co mi zostało po nim, więc zakładam, że przetrwam też resztę. Jest jednak pewne "ale". Tyle o sobie wiemy na ile nas sprawdzono, sama osobiście mam wrażenie, że życie z niepełnosprawnością mojej córki sprawdza mnie codziennie. Mnie i tysiące czy miliony innych kobiet. Bądźmy czujni, słuchajmy a nie tylko radźmy, próbujmy pomóc, albo po prostu być, towarzyszyć, wziąć na klatę część bólu - o tym właśnie był poprzedni wpis. 

Teraz do rzeczy. Kolejka do lekarza. Kwintesencja polskiej empatii, życzliwości i tolerancji. A niech mnie!

Rozumiem Cię, dziewczyno. Tak bardzo rozumiem.

Koniec tej historii jest dramatyczny, co do tego chyba nikt nie ma wątpliwości. Matka wypycha niepełnosprawne dziecko za burtę, potem skacze sama, albo skacze z dzieckiem na rękach, nie ma znaczenia jak ale kto.  To matka specjalna,  jedna z nas. Mimo, że sprawa szokuje to nie jest sytuacją wyjątkową, co jakiś czas słyszy się o kobietach, dla których opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością była zbyt dużym wyzwaniem. Dla których wspólna śmierć wydała się jedynym ratunkiem i które nie widziały już kompletnie żadnego innego wyjścia. Łatwiej oceniać będąc po tej jaśniejszej stronie mocy. Takie jak ja widzą już trochę inaczej... Za długo w tym wszystkim siedzę, żeby nie zrozumieć. Zbyt wiele razy wyłam z rozpaczy i niemocy, żeby nie poczuć ich bólu i bezradności. Za bardzo wiem z jak ogromną samotnością wiąże się bycie dla swojego dziecka całodobową opiekunką, lekarzem, pielęgniarką, animatorką, kierowcą itd. Ogromnie im współczuję, że w tym morzu bezradności, niemocy, szaleństwa i rozpaczy musiały zobaczyć dla siebie i dziecka takie właśnie ostateczne wyjście z sytuacji... Bo innego nie było. 

Ortopedyczny update i parę innych kwestii okołooperacyjnych

Zabierałam się do tego jak do jeża, to znaczy do Blanki stopy, zwłaszcza, że to już drugie podejście. Półtora roku temu robiliśmy Achillesa i umordowaliśmy się zupełnie nieadekwatnie i nieproporcjonalnie do oczekiwanych efektów. Stopa zwinęła się jak listek bez wody i wróciliśmy do punktu wyjścia szybciej niż ktokolwiek się spodziewał. Doktor co prawda ostrzegał, że to może nie wystarczyć, ale z armatą na chomika się nie wyjeżdża i od czegoś trzeba było zacząć. Rettowy chomik jednak okazał się przynajmniej świnią morską i zapadła decyzja, że stopie należy się solidny fundament z żelastwa, plus kolejne podcięcie ścięgien, oraz cała plastyka kości, chrząstek, stabilizatory, coś tam jeszcze, Bóg i Doktor raczą wiedzieć. Wszystko, żeby: a) móc jak człowiek ubrać zwykłego, ludzkiego buta, b) móc postawić na stopie pannę B. bez ryzyka zwichnięcia kostki i c) przeprowadzać ją używając tejże stopy i jej powierzchni spodniej a nie boku ale przede wszystkim: d) żeby poprawić krążenie bo siniała nam ta stopa już niemożliwie. Czy tak się stanie - nie wiemy, za 5 tygodni ściągniemy gips i zaczniemy ją uruchamiać a wtedy to już tylko nowe baleriny, szpileczki, mokasyny i nas nie dogoniat ;) Taki jest plan ale rett określi co na to życie.