Nie oceniaj...

Slogan trochę facebookowy, ale chyba spokojnie by się nadał do głównej listy przewinień, tam gdzieś za "Nie zabijaj" czy "Nie cudzołóż". Niby szkodliwość społeczna nie tego kalibru, ale oceniając można ranić lepiej niż nożem. Dopiero w trakcie trwania mojej "przygody" z rettem się o tym całkiem boleśnie przekonuję...
Na efekt końcowy, czyli nasze działanie, składa się masa czynników. Ożywionych i nie, które można jeszcze "podbić" mnożąc przez czas, zmęczenie, brak światła w tunelu i milion innych.

"Ona jest taka grzeczna!"

KTO?! Kto jest grzeczny?? Chyba ja, że po takim tekście nie strzelę z karata między oczy... Muszę to wywalić, bo nie wytrzymie...
Rozmawiałam o tym z inną mamą dziecka oryginalnego, sama też wiele już razy spotkałam się z tego typu rozumowaniem. Rozmówca (często osoba z bliskiego otoczenia dziecka) wyjeżdża po raz kolejny z tekstem, że Mała jest taka grzeczna... Że nie pyskuje, nie gryzie mamy i jest tak ładnie i gładko ułożona. Ludzie!!! Na Boga, matkę naturę czy kogo tam; ona jest chora!!! CHO-RA! Owładnięta chorobą, która zmienia wszystko. Jej osobowość też. Nie jest grzeczna, jest chora. Nie pyskuje, bo rett nie pozwala jej mówić. Nie mylmy pojęć, bo mnie osobiście czasem już to doprowadza do szału. Nie mówię nic, tylko "tak tak, mój Aniołek jest najlepszy" i gryzę się w język do samej prawie krwi. 

Po tamtej stronie

Po tej, po której byliśmy już dość długi czas, tyle że na nielegalu. Bez papierów i wciąż tylko retta symulując. Tak trochę nieśmiało z "nie-do-końca rettem" żyliśmy sobie błogo ponad 3,5 roku...
Aż nadejszła wiekopomna chwila! Wczoraj padło sakramentalne TAK, podbite pieczątką doktora genetyki stosowanej a w linii pt. "Rozpoznanie" zaświeciło tak piękne i soczyste "Zespół Retta"! Ha ha! Z podniesioną głową można w końcu przejść na tą "dobrą" stronę mocy pobłogosławionych i wybranych z milionów! Ble :p

Anioł

Tak trudno ludziom zrozumieć, że ona jest naprawdę inna... To zupełnie inny byt, który wymaga absolutnie wyjątkowego traktowania...
Trudno wytłumaczyć, że nie da się kazać Aniołowi walczyć ze swoją słabością na rehabilitacji przez cały okrągły tydzień. Bo są takie dni, że Blanka nie ma nawet siły prosto siedzieć. Coraz częściej bywają sytuacje, że muszę jej odpuścić. Od jakiegoś już czasu na szczęście umiem to zrobić, bez nadmiaru wyrzutów sumienia...

Ciasteczka ciasteczkaaaa!!!

Ciasto-pieczenie i wszelkie czynności związane z deserami od zawsze nie były moimi ulubionymi. To chyba kwestia zbyt artystycznej duszy, bo w cukiernictwie nie ma miejsca na freestyle ani nonszalancję. Dlatego od wieków gotowanie mi czasami wychodzi, podczas gdy pieczenie już stanowczo nigdy. Nie można szaleć z przepisem, więc odpuściłam sobie karpatki, serniki i inne tam. Od tego mamy cukiernie.

Towarzyszyć w cierpieniu...

Mam zaprzyjaźnioną p. dr neurolożkę, która chyba gdzieś duchowo odbiera ze mną na podobnych falach i zawsze chętna jest udzielić mi rozgrzeszenia, no i oczywiście wysłuchać spowiedzi. Widziałyśmy się wczoraj...
Postrzegamy świat zupełnie inaczej. Ja widzę wredną, tracącą nerwy matkę, która wiecznie w całym tym bajzlu i chaosie czegoś zapomni, nie dopilnuje, nie ogarnie... Ona jest znacznie łagodniejsza w ocenie... I zawsze dorzuci kilka uwag, dzięki którym z neurologii dziecięcej, mimo, że z padaczką lekooporną i nieogarniętą, zawsze wracam jakaś silniejsza.

Żegnaj glutenie, czyli coś się zmienia...

Normalne to w naszym życiu, że umiejętności odchodzą. Żegnamy je z większym lub mniejszym bólem, ale na każdą przychodzi czas i należy powiedzieć: "Wstawanie z kolan - do zobaczenia nigdy!", "Chwytanie - bye bye..." albo "Przewracanie się z boku na bok - see ya never..." 
Na początku lata było dokładnie to samo. Z coraz większym trudem Blanka wstawała z brzuszka, potem wstawała coraz rzadziej, by w końcu w czerwcu zrobić to po raz ostatni... Antydepresant marki Kadarka poszedł cały, w kalendarzu zaistniał wpis "Czerwiec - Blanka nie wstaje już z brzuszka" i trzeba było w żałobie żyć dalej...

To jest moja Królewna...

Jak pisałam ostatnio oziębłość i niski poziom empatii to jednak jakiś standard w tym kraju. Dobrze, poza paniami w Intermarchu i jakimś procentem ludzkości, który z zasady jest przyjazny. Przy okazji kilometrów wytupanych po urzędach z racji przeprowadzki, słyszę zwykle jednak "nie" wraz ze stanowczą odmową nawet wysłuchania w czym rzecz.
Mur ten jednak można często przebić... Daleko mi do wzbudzania w kimkolwiek litości, ale pierwsze co robię żeby "ten wyżej" mnie chociaż wysłuchał, to pokazuję moją Blankę albo zaczynam o niej mówić. Oczywiście tylko wtedy gdy konwersacja wchodzi w odpowiednie rejony. "Zespół Retta", "niepełnosprawna 5-latka", "choroba nieuleczalna", "potrzebuję pomocy" - to wszystko brzmi jak slogany z reklamy fundacji TVN albo jakiejś innej. 

Niski poziom energiiii...

Energii zawsze będzie deficyt przy chorym dziecku... Nie oszukujmy się, zwykle będzie się lekko pod kreską. Bo jak dziecię grzeczne i zdrowotnie zrównoważone, to coś innego chętnie się zdupi. Jak nie grafik rypnie, to zabraknie mleka do kawy, ostatecznie pies zrobi kupę na środku pokoju. A jeżeli nawet nie jedno z powyższych, to zawsze można liczyć na rząd nasz umiłowany i kraj mlekiem i miodem płynący, w którym za zgodę to połowa by zabiła. W kraju nad Wisłą zawsze sytuacja rodziców dzieci npspr jest... że tak powiem... energo-chłonna. Tu zawsze ma się to jakże dodające skrzydeł poczucie bycia nierobem, kombinatorem i typem "chapiącym z fundacji". W sumie... Retta się dostało to trzeba chapać; na futra, sztuczne rzęsy i zagraniczne wycieczki z pilotem.

Wszystko mija

W życiu z rettem to głównie wszystko co dobre.  Ale skoro wszystko to wszystko, więc i złe może też...
Od prawie czterech lat męczymy się z wiecznym niespaniem, rozdrażnieniem, huśtawkami nastrojów i płaczem. Ostatnio udało mi się spotkać i  porozmawiać z pewnymi rettRodzicami (swoją drogą - mega pozytwnymi), nazwijmy ich Państwo M. Mowa była o tym jak było u nich, a konkretnie o akcji pt. "ulewanie". Stwierdzili, że nadszedł pewien piękny dzień i ta upierdliwa dolegliwość po prostu u ich Małej zniknęła. Jak przyszło tak poszło. 

Pat i kot

Znów gdzie się nie obrócę - ściana... Ciężki okres przeprowadzkowo-remontowy za nami, to też na pewno robi swoje, ale Mała zalicza ostatnio kolejny zjazd. Może to jesień, może zmęczenie, ale najpewniej po prostu rett robi swoje.
Patowych sytuacji ci u nas dostatek, a jedyne co mogę ze spektakularnym efektem to dostać kota.... Co zresztą czynię.

Tatą być...

Tato i jego Córeczka. Jak w każdej "zdrowej" rodzinie, u nas także ten schemat uczuciowy funkcjonuje... Adam kocha Blankę nad życie, to nie ulega wątpliwości. I mimo, że dostaje ode mnie reprymendy za różne mniejsze czy większe przewinienia, to jedno jest pewne - tato Blanki jest najlepszym tatą na świecie.
Zazwyczaj ojcowie mają silniejszą psychikę od matek, ale przeżywają wszystko tak samo. Tyle, że chyba bardziej w środku. Nie rwą włosów z głowy, ale i tak okazuje się, że same wypadły. Nie gryzą ścian, ale rozpacz jest ta sama. Mówi się o mężczyznach "zaniedbywanych" przez kobiety w momencie gdy w ich życiu pojawia się dziecko. Według mnie to lekka przesada, ale niech im będzie, fakt, ktoś mały wygryzł ich z pierwszego miejsca. A co gdy na świecie pojawia się dziecko chore i całkowicie zależne od rodziców? Co wtedy? Gdy naprawdę przez kilka lat nie ma mowy o pracowaniu nad związkiem, przegadywaniu na bieżąco większych czy mniejszych problemów, gdy cała energia jest ładowana w to by ratować ten owoc miłości... 

Nie o mnie tu chodzi...

Jesień, kurz po wojnie zwanej przeprowadzką opada, więc chwila, żeby zakotwiczyć się przy kompie i  podumać... Nad tą moją dziewczynką. Nad sobą. Nad życiem. Nad tym, że ona jest dla mnie tak naprawdę wszystkim...
Dużo się bardzo zmieniło w tej kwestii, bo kiedyś wszędzie byłam ja. Nie, że jestem taka egoistyczna, bo zawsze Mała była na pierwszym miejscu, ale punktem odniesienia pozostawałam ja. JA nie dam sobie z rettem rady. JA się poddam albo nie. JA nie zaprowadzę jej do ołtarza i JA nie będę mieć swojej małej słodkiej kopii, która będzie spełniać moje marzenia, plany i ambicje. Ciągle gdzieś tam się przewijało to wiecznie rozczarowane JA... 

Fioletowy miesiąc

1 października, czyli pierwszy dzień miesiąca świadomości zespołu Retta. Nie mam złudzeń, że nagle cały świat będzie rozumiał czym jest nasz "przyjaciel", ale metoda małych kroczków... Ważne, żeby mówić.
Chciałabym bardzo, żeby chociaż jakiś procent ludzi z naszego najbliższego otoczenia miał świadomość kilku podstawowych prawd. Po pierwsze, że zespół Retta, to nie jakaś tam pochodna albo damska wersja autyzmu. Że to nie mania-klepania, nerwica natręctw ani choroba sieroca połączona z nadgorliwą lub niedogorliwą matką.