Ćwir-Ćwir czyli poczuj się jak ktoś absolutnie wyjątkowy

To my!!!

Po ostatnich wpisach można by odnieść wrażenie, że trafiam tylko na totalnych ćfoków; co w zasadzie jest prawdą, zwłaszcza gdy chodzi o instytucje z kręgu nfz, mops, "służba" zdrowia itd. Trzeba jednak powiedzieć, że od czasu do czasu zdarza się coś zupełnie odjechanego i dzieje się magia. Tak też było ostatnio, a zaczęło się od krótkiego pytania na fb "Czy Blanka lubi czytać bajki?"...
Uwielbia jak im czytam, udaję, cuduję, a jak się dobrze postaram to i książkę telefoniczną możemy zaliczyć do dziecięcej literatury pięknej. Odpisałam więc, że lubi i czekałam co będzie dalej. 

Cezar w recepcji

Różne rzeczy przy okazji choroby mojego dziecka już słyszałam; z doktorskich ust (tu numero uno dla dr metabolika z CZD - "Drugie będziecie mieć zdrowe, bo z tego to nic już nie będzie"), z ust znajomych, życzliwych i różnych tam innych dziwnych ludzi. Myślałam, że nic mnie już nie jest w stanie ani zaskoczyć ani tym bardziej zszokować. Do wczoraj...

Opowieści z krypty, czyli nie dzwoń do nfz-tu w poniedziałek

Lejzi mandej, niskie ciśnienie, muchy nisko latają, idzie wiosna... Wszystko tak jakoś po mału, leniwie, spokojnie i wtem wpadam na karkołomny pomysł - dryndnę se do nfz-tu. A. ma jechać podbić zlecenie na nowy dyliżans B., a że to 30-kilometrowa wycieczka to postanowiłam się dowiedzieć, czy aby nie "złe kody, trzeba poprawić". Odbiera kolo, na ucho ze 35 lat, głos miły acz jeszcze niedzielny. Mówię, że mam według klasyfikacji ICD-10 F ileś tam i G ileś też i że generalnie moje dziecko cierpi na "całościowe zaburzenia rozwoju" i "inne uszkodzenia mózgu". Tak jak mi mój podejrzliwy umysł dyktuje - będą problemy bo nic nie ma o nogach. 

Kiedyś...

Kiedyś wezmę Cię za rękę...
Za wolną dłoń bez kajdan i łańcuchów. Złapiesz mnie mocno i powiesz "Mamo, idziemy!". Będziemy tam razem.

Kiedyś wezmę Cię za rękę i pobiegniemy...

Jej świat

Blanki świat jest prosty i skomplikowany jednocześnie. Z jednej strony - znam go prawie na wylot, z drugiej - ciągle jest dla mnie zagadką. Wydaje mi się, że przewidzę Jej reakcje z imponującą precyzją a jednak wciąż mnie zaskakuje. Wiem, że bardzo dużo rozumie a przychodzą takie dni, kiedy mam poczucie braku jakiejkolwiek łączności między nami. Im dalej w czas, tym mam mniej wyrzutów sumienia jak mi przepada w swój wymiar...

Ja...

Bezdechów chwilowo (całe 2, słownie: dwie doby) nie ma, rezolucje co do dalszego postępowania powzięte, łzy otarte, spokój, tęcza i sielanka. A w tym wszystkim ja... I tu już tak różowo nie jest. Nie chcę robić studium swojego przypadku, nie czas, nie miejsce i przede wszystkim B. a nie ja jestem najważniejsza. Ale z jakiejś egoistycznej przyczyny chcę napisać - dostaję nieźle w dupę...

B. wraca do żywych

Jesteśmy po (mam nadzieję, tfu tfu tfu, przez lewe ramię) kolejnym kryzysie... Blanka opracowała swoje strategie na przetrwanie, regenerację i wrócenie do sił. Po pierwsze, po dniach młócki - nie je. Odmawia wszelkiego pokarmu (bo ledwo może zamknąć paszczkę oraz bo po prostu nie chce jeść). Kiedyś bardzo z tym walczyłam, oczywiście w dobrej wierze. Cudowałam z nutridrinkami, czymkolwiek, byle by coś miała w brzuchu a efekt był oczywiście wręcz odwrotny. Organizm pozbywał się szybko ciał obcych z żołądka haftem łowickim. Po pewnym czasie zrozumiałam, że Ona wie co robi. Teraz pozwalam na post, po 2-3 dniach sama zaczyna wołać "Aaaaam!".

Krajobraz po bitwie

Trzy doby napadów z bezdechami, samych bezdechów, drgawek i generalnie - pustoszenia naszego świata przez retta i co? Niedotlenienie tej klasy robi swoje a na efekty nie trzeba długo czekać... B. ledwo siedzi, głowa znów wisi na lewy bok, o jedzeniu nie bardzo jest w ogóle mowa, uśmiech - towar mocno reglamentowany. Ja się czuję jakby mnie porządnie ktoś skopał, A. podobnie, Mniejsze marudne. Dzięki dupo-recie, jesteś jednak zajebisty (w najgorszym tego słowa znaczeniu)...

Nie poddamy się

Kilka dni spokoju (a w zasadzie moment na zebranie sił do kolejnej bitwy) i znów. Dwa mikrometry dalej, ćwierć sekundy później... Spacer po najcieńszej linii świata. Kolejny bezdech, z sekund robią się godziny, a minut - cała wieczność. Oddech nie wraca, fiolet z jej ust nie chce znikać, nie ma oddechu, nie ma życia. Działamy jak roboty w amoku przeciągania Jej na tą naszą stronę. "Nie teraz, jeszcze nie...", lawirujemy na skraju.
Weszliśmy na wyższy poziom, jesteśmy dwójką specjalistów od natychmiastowego reagowania, reanimacji, resuscytacji, przywracania życia i krążenia... Prawie bosko. 

Dwa światy

Będąc jeszcze w ciąży spotkałam się z naszymi przyjaciółmi, są w podobnej sytuacji - starsze dziecko niepełnosprawne, lęk, decyzja i młodsze dziecko - zdrowe. Zapytałam wtedy o to "drugie" macierzyństwo: "Czy po tym wszystkim jest nas coś w stanie jeszcze zaskoczyć?". Ona powiedziała "Oj, tak..." a On "Nie sądzę". I co? Oboje mieli rację. Odkąd jest z nami mija dzisiaj pół roku. I każdy z tych dni, które przeżyliśmy razem mówi mi jedno: nie wiem jak mogliśmy żyć bez Niej...

O kupie ale też o wstydzie i intymności

Akcja Q-pa zatacza coraz większe kręgi i pociąga ze sobą na barykady kolejne zastępy matek, nie-matek, ojców, dziecięcych pup i pieluch z zawartością. Każda szanująca się matka-bloggerka powinna się odnieść, zatem czynię to i ja. O Q-pach, konieczności ich przewijania w miejscach publicznych jak i totalnym braku miejsc do tychże czynności nie chce mi się dywagować, bo wszystko już zapewne zostało w tej śmierdzącej materii napisane. Chcę napisać o gołej pupie w miejscu publicznym a w zasadzie o wstydzie. I pewnych granicach, o których zachowanie będę walczyć jak lwica. Do ostatniej kropli krwi.

Oddam/ Sprzedam/ Zamienię

Od trzęsienia ziemi zaczynamy ten 2015 rok! Tzn. dla mnie to żadna kontrowersja, to życie... Niestety.
Jakiś czas temu, po pięćdziesiątej nocy wrzasku z rzędu i kolejnym wieczorze utopionym w płaczu wzięłam zrezygnowana do granic możliwości rozhisteryzowaną B. do wanny. To jedyne miejsce, które w ataku szału może choć odrobinę ją wyciszyć. A. kazałam wyjść, bo już dochodził obgryzając paznokcie do własnych łokci. Usiadłam nad nią i z naprawdę nieudawanym załamaniem powiedziałam: "Oddamy Cię gdzieś... Bo nikt z nas dłużej tego nie wytrzyma". Zza drzwi usłyszałam natychmiast ciche "Zobaczysz, oddamy..." Odpowiedź A. wyrwała mnie z tego pół-letargu natychmiast.