piątek, 27 lutego 2015

Życie smarkiem płynące

Blanką tłukło cały zeszły weekend a ja nigdy nie sądziłam, że będę się cieszyć, że się rozchorowała. A jednak, życie nie przestaje zaskakiwać. 39,2 gorączki w poniedziałek i przynajmniej brak bezdechów, czego chcieć więcej. Uruchomiliśmy czosnek, apapy, czary i mary i jakoś szczęśliwie dotrwałyśmy do końca tygodnia.

sobota, 21 lutego 2015

Opowiastka spod mięsnego

A. zaszarżował i rzekł sobotnim porankiem: "pizzę będę robił", trzeba było iść zatem zapolować na salama. Mięsnych ci u nas dostatek, co nie zmienia faktu, że w każdym w sobotę sytuacja taka jakby się wszystkim właśnie padlina w domu skończyła. Dla nas oznacza to, że tato wybiera, przebiera i zakupuje a my we trzy koczujemy z nosami przy szybie wystawy, za którą zachęcająco prezentuje wdzięki pluszowa świnka. Dziś z nami stało coś jeszcze.

piątek, 20 lutego 2015

Lęk

17 dni sielanki. Mój zatruty adrenaliną mózg i ciało nie zdążyły się jeszcze zregenerować, nie mówiąc o B. Masz z tyłu głowy, w szufladzie "coś optymistycznego", że to może jednorazowa akcja i się nie musi powtórzyć. Albo pełnia a bezdech ma prawo się zdarzyć i nie znaczy to, że kolejny pomysł na leczenie B. okazał się fiaskiem.

niedziela, 15 lutego 2015

Katar-widmo, czyli natręctwa panny B.

Swoje paranoje B. ma od samego regresu. Wiadomo, że rett bierze się przede wszystkim za łapy i to one wyprawiają cuda w najróżniejszych konstelacjach, jednak inne części ciała wypadają u mojego dziecka też całkiem imponująco. Zaczynamy przegląd! A więc tak, lecąc od dołu i w miarę chronologicznie: 

piątek, 13 lutego 2015

Droga wózkowa

Kto czyta ten wie, że od jakiegoś już całkiem pokaźnego czasu walczę z systemem w celu ugrania Blance nowego dyliżansu. Wszystko by było łatwe i proste gdyby... było łatwe i proste. Od zrodzenia się samego pomysłu (a ten z kolei powstał z realnej potrzeby rośnięcia Blanki kręgosłupa i kończyn na potęgę) minęło już parę dobrych miesięcy ale do pełnego sukcesu i przewiezienia się funkiel-nówką wóziem jeszcze kawał drogi. Ale nie ustaję...

czwartek, 12 lutego 2015

TEN dzień

Wiedziałam, że w końcu nadejdzie. Dzień, w którym Blanka przestała chodzić. Kiedyś, na początku, miałam tą wizje bardzo jasną i klarowną - rozpacz, rwanie włosów z głowy i moje błagania do niebios "Niech Ona jeszcze chodzi, nie zabieraj nam i tego!". Na szczęście moje wizje nie zawsze się sprawdzają a ów dzień wpasował się jakoś subtelnie w nasz szeroko pojęty "co-dzień". Tak sobie przemknął zwyczajnie między jednym niedzielnym rosołem a drugiem, wpasował się w życie, czmychnął pośród czwartków, piątków i innych dni. Tak jakoś naturalnie.

wtorek, 10 lutego 2015

Aktualności

Był totalny padaczkowo-rettowy pat, ściana i bryndza, i szczerze mówiąc myślałam, że tak już zostanie. Ale na szczęście nowa Dr podjęła się walki o B. i wzięła na swoją klatę pewne bardzo odważne decyzje. Dotarło do nas (po raz kolejny) z jak parszywą padaczką mamy do czynienia i, że łatwo jej uśpić nie będzie... Ale są pomysły, jest nadzieja, piłka nadal w grze, czyli jest dobrze!

niedziela, 8 lutego 2015

Poświęcenie?

Jedną z niewielu rzeczy jaka została mi z czasów studiów jest czepianie się słówek. Wiele już razy słyszałam o mym rzekomym poświęceniu się/siebie/życia/i innych tam dupereli na rzecz córki mojej niepełnosprawnej - Blanki. Skąd inąd macierzyństwo samo w sobie w masowej wyobraźni  funkcjonuje jako jedno wielkie poświęcenie. Nie, nie, nie! Moje bycie mamą B. i Mniejszej nie jest w żadnej mierze poświęceniem czegokolwiek i zrobię wszystko, żeby żadna z nich nigdy nie czuła, że matka coś na ich rzecz straciła.

środa, 4 lutego 2015

Zima, matko, zima...

Na dworze jest spoko. Śniegu po same uszy nie ma więc ciągle jesteśmy zdolne do jazdy 4x4, na dwa wózki, na piątym biegu i off-road, tak jak lubimy. Wesoło się robi w fazie przygotowawczej do całej wyprawy pod kryptonimem "Wyjdźmy na dwór". Jak to mówi nasza Ciocia D. - "No to lecimy!" co jest ni w ... ni w oko dopasowane do tego jak się na otwartą przestrzeń zimą z dziećmi "leci". 

niedziela, 1 lutego 2015

Jarzynowa tęsknota

I sałatka też oczywiście jarzynowa. Już wyjaśniam, już już. Jem sobie jak gdyby nigdy nic ostatnio sałatkę, B. siedzi obok i udaje, że ogląda Franklina. Obie dobrze wiemy, że ów żółw nie wzbudza w niej żadnych żywych emocji, w zdecydowanym przeciwieństwie do jedzenia na czyimś talerzu. B. łypie na mnie i na sałatkę, na mnie i znów - jak sroka w kość w te warzywa w dietetycznym sosie majonezowym. I nic dziwnego w tym by nie było, bo B. to mały podjadacz, gdyby nie to, że z Jej oczu aż waliło jakąś nieokreśloną i zupełnie nie-dziecięcą melancholią...