Gazela Blanka od wiosny zleciała dosyć mocno z wagi i ostatnio była już gazelą do kwadratu a my wylądowaliśmy u gastro-entero. To dzięki padace, tłucze Nią niemiłosiernie, są bezdechy, jest niedotlenienie - dziób wisi, nie ma mowy o jedzeniu. Po takich dniach B. nawet nie trzyma porządnie głowy, nie mówiąc już o frytkach z maka czy niedzielnym rosole. No i tak to w parę miesięcy dofrunęliśmy do wagi ledwo 17 kg a dr na to "Myśleli Państwo o gastrostomii?". Tak, myślę sobie czasem, że to modne. I wygodne.Plusy:
- nikt się w końcu nie męczy z jedzeniem i piciem, szybko, łatwo i przyjemnie odpowiednia ilość kalorii, płynów i leki trafia do brzucha, bez brudzenia, cudowania, kaszlenia, krztuszenia, topienia i mordowania
- nie wiem, nie chcę wiedzieć
- TO jest ciało obce... To jest rura do brzucha... Do małego brzucha mojej małej biednej Blanusi... Może się zapychać, ślimaczyć, zaczepić o pędzącego kartofla i wbić Jej w samo serce
- Znając B. prawie od 7 lat i to w jaki sposób traci umiejętności, jak postępuje choroba, daję sobie łeb uciąć, że to rozwiązanie na zawsze, bo Ona zapomni jak się je
- Jedzenie to jedna z ostatnich przyjemności jaka została Blance (wiem, wiem, można dawać dziecku do paszczy jedzenie pomimo gastrostomii, i co z tego), a głód to taka siła, którą B. z pewnością czuje (w przeciwieństwie do pragnienia a nawet uczucia bólu, które są mocno zaburzone) a to daje możliwość pewnych dalszych kombinacji. B. chce jeść, wie, że chce więc musi się domagać, musi kombinować, pokazać co jej smakuje, co nie. Jest głód, więc coś, oprócz bycia najpiękniejszą królewną mieście, trzeba robić. Trzeba ruszać paszczą.
A.
Grafika pochodzi ze strony: niezdecydowanacmok.pinger.pl
Wcale Ci się nie dziwię, życie bez rurki w brzuchu jest po prostu normalne, przynajmniej z pozoru. Pięknie walczycie o Blanusię:)
OdpowiedzUsuńNie wiem jak jest u was zle w ocenie lekarza ale Paulina ważyła 16kg jak miala 6lat. Udalo sie bez rurki. Waży teraz 26kg-10lat ma.
OdpowiedzUsuńCały czas pilnowałam co je i jak je, i rozruszalo sie.
problem z napadami. U nas tez jak są to jedzenia nie ma ale ma teraz większy zapas ciałka. ..
nam pomógł dietetyk w tym sensie że podpowiedział jakie mega tluste potrawy. Tą drogą warto iść. Mala jadla karkowki..masło łyżkami. ..