Gdy B. była maleńka wszystko było takie jakieś podskórne. Żadnych faktów medycznych za to masa zabierających sen i maminy spokój przeczuć. I drobne sygnały - uciekające oczy, klepiące ze zbyt dużym zacięciem rączki, jakaś ospałość przy nauce chodzenia czy zbyt wrzaskliwe reakcje. Wszyscy pukali się w czoło, sąsiadki, koleżanki, znajomi i rodzina patrzyli się na mnie jak na wariatkę szukającą sobie problemów tam gdzie ich nie ma. Oszukiwałam, udawałam? Czasem nie miałam już siły tłumaczyć ile rzeczy mnie w niej martwi i tylko przyznawałam, że jest super. W środku masakra, ani grama przekonania, że jest zdrowa ani odrobiny siły by przekonywać kogokolwiek jak bardzo jest źle.
W końcu przyszedł regres by rozproszyć tą mgłę niepewności i kilkoma miażdżącymi ruchami zrobił ze "zdrowej B." B. całkowicie chorą. Tylko co z tego słynnego "a nie mówiłam"... Nic, jednak odetchnęłam trochę, że już nikogo nie oszukuję, że ona coś tam na prawdę ma.
Czas mijał a B. żyła sobie po rettowemu, jakoś pokonała regres, nauczyła się (ona i my) w tej wczesnodziecięcej niepełnosprawności żyć. Jednak bardzo długo wyglądała na kompletnie zdrowe dziecko o ładnej równiutkiej buzi, blond czuprynce i uśmiechu, który mógł wpuścić w maliny każdego. Na pytania co jej dolega odpowiadałam, że podejrzewają zespół retta tylko szukamy genetycznego potwierdzenia. Ale gdzie tam, nie przekonasz, no popatrz Pani na nią. Zdrowa jak rydz. Wszystko minie, to wszystko rozwojowe jest, trzymam kciuki, wyćwiczy się i wyrehabilituje. Udawanie ciężkiej choroby. Szukająca współczucia ja... A może zrozumienia? Starałam się więc kisić to w sobie. B. wracała do domu i zaczynała się drzeć, i tak w sumie darła się kilka pierwszych lat życia. Radosna i rozdająca uśmiechy wszystkim na zewnątrz, w domu mierzyła się z największymi rettowymi jazdami. Ale przecież nikt tego nie widział ani nie słyszał, więc, Pani kochana, jaki rett, rett to straszna choroba a popatrz Pani na nią.
Potem przyszła diagnoza, też taka trochę chyba nie do końca. Doktore profesore przyciśnięty przeze mnie po zbyt długich poszukiwaniach dziury w jej genomie musiał wpisać "Zespół Retta, brak znalezionego uszkodzenia w genie, diagnoza na podstawie obrazu klinicznego i typowego postępu choroby". Drugi genetyk to potwierdził, że rett jak byk i tak być może, bo nie wszystkim dziewczynkom udaje się namierzyć to uszkodzenie. Ale mi było jakoś dziwnie. Z jednej strony ulga, że w końcu mam to potwierdzone pieczątkami, że już nie muszę udawać, szukać, przekonywać ale jednak ktokolwiek by nie słyszał, że uszkodzenia nie znaleziono to mówił, że jeszcze jej przejdzie. Że to może nie to i głowa do góry. Wracałam do domu i czułam się jak bym była na innej planecie, B. pluła, klepała, płakała, nie chciała stawać a to wszystko było utopione w setkach napadów, trudnościach w jedzeniu, piciu i niewielkim zainteresowaniu światem. Nadal słyszałam, że skoro nie ma uszkodzenia to jakiś ten rett taki... udawany? Że przejdzie. Nie przeszło.
Bywa (to znaczy mi się to bardzo często zdarza), że myli się retta z MPD. Słyszałam, że trzeba ćwiczyć, rozciągać, że się da jak się chce i przyłoży i pewnie częściowo dla niektórych dzieci z porażeniem jest to prawda, może nawet dla niektórych rettek. Ale my się staraliśmy, ćwiczyliśmy, jeździliśmy, szukaliśmy, leczyliśmy, rehabilitowaliśmy a rett robił swoje. Czegoś się nauczyła, przychodził tydzień napadów a B. po nim miała wypalone wszystkie styki i nawet nie pamiętała co robiła tydzień wcześniej. Rett cofa, rett postępuje, rett czasem nie da najmniejszej szansy na jakikolwiek krok do przodu. Ale weź to tłumacz jak patrzą na blondwłosego aniołeczka, którego matka mówi, że właśnie trawi ją okrutna i bezwzględna choroba. Oszustka...
Potem nastał czas stabilizacji wymuszony narodzinami Mniejszej, która to dała mi oddech i wiatr w skrzydła tak bardzo, że mogłam się na kilka lat uwolnić od tej rettowej myślologii. Byłam matką dwóch pięknych córek, w tym jednej zdrowej i miałam w większości wyrąbane na to w co kto mi wierzy.
Ale czas leci, Mniejsza jest już większa niż B., ma coraz bardziej swoje życie a jej matka we własnej zmęczonej osobie stara się jej siostrę przecisnąć przez kanał sądowo-zusowo-formalny do dorosłości. Nikt tak bardzo nie wierzy na słowo jak zus. Niczym dla zusu jest wyrok sądu (uprawomocniony!!!), niczym opinie biegłych za kupę kasy, orzeczenie o niepełnosprawności, dokumenty medyczne, zaświadczenia itd. Zus sprawdzi to sam, od nowa. I znów w tym wszystkim ja z cichym szeptem w głowie, czy ja aby z tym rettem nie przesadzam? Skoro nikt mi w niego nie wierzy? W tym kraju nikomu i w nic się nie wierzy z zasady... Chyba, że w magiczne uzdrowienie.
Niech sprawdzają, mam na wszystko papiery. Ba, mam B. i mam też pięknego, okazałego retta, wezmę ze sobą wszystko. Poświadczę swoim imieniem i nazwiskiem, że od jej urodzenia nigdy nie chciała udawać zdrowej a w recie czuje się najbardziej sobą. I wtedy już mi tylko zostanie przekonanie orzecznictwa, że za 3 lata jej nie przejdzie. Bo to jest bardzo stanowcza kobieta i jak sobie postanowiła być rettką to tak się z tego wywiązuje najlepiej jak potrafi.
A.
Grafika: starline dla https://www.magnific.com/pl/dar
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz