Złośnica łagodnieje...

Wczoraj, mając jeszcze Rudą pod ręką, zaczęłyśmy dumać nad pewnym tematem... Może komuś, kto z gówno-dupo-rettem właśnie zaczyna się "przyjaźnić" coś te nasze dumania pomogą. Bo morał z tej bajki będzie nadziejo-twórczy, a sprawa dotyczy akceptacji. A może raczej pogodzenia...
Jak dobrze wiecie, pozowanie na błogosławioną mamę dziecka npspr to nie moja bajka. Szarpanie, negowanie, rzucanie kur... ku niebu już zdecydowanie bardziej. Jednak pewne społeczne i kulturowe ramy mnie blokują, bo gdyby nie one, to z pewnością od 3 lat leżałabym na podłodze, ewentualnie chodziła po ludziach i wyła wniebogłosy, że mam Retta i, że go nie chcę, i że Mała taka biedna, i generalnie - umieram z rozpaczy i żalu. Trza się jednak pilnować i scen nie robić, bo znów będzie wstyd w rodzinie.

Mówi, tylko trzeba umieć patrzeć...

W zespole Retta się nie mówi. Przynajmniej w stereotypowym tego słowa znaczeniu; nie mówi się językiem, nie werbalizuje uczuć, pragnień i myśli.
Blanka jednak przekazuje nam mnóstwo rzeczy, używając do tego całego ciałka, wzroku, modulując ton czy zmieniając sposób płaczu. Przez długi czas mieliśmy poczucie, że mówiąc kolokwialnie “jest Jej wszystko jedno”, informacje pewnie w jakimś stopniu do niej trafiały, jednak w żaden widoczny sposób nie było informacji zwrotnej.
Sytuacja zmieniła się po jej 3 urodzinach. Wydaje mi się, że wpływ na to miały dwa czynniki: to, że Blanka dojrzała do etapu podejmowania decyzji i odbierania świata na tyle, że mogła wybór dostrzegać, oraz to, że my nauczyliśmy się Jej języka i bycia wyczulonym na każdy, nawet najmniejszy znak.

Świetlana przyszłość...

Szperałam ostatnio po necie w poszukiwaniu jakiś nowych cudownych sposobów na Retta i natrafiłam na coś, co jakiejś 3 lata temu odebrało mi mowę bardziej niż milczącym aniołom… Ba! Gdyby mnie wtedy podłączyli pod EKG, to zdaje się, że na zapisie wyszłoby zatrzymanie akcji serca. A mowa o fazach klinicznych zespołu R. Każdy kto w tymże zespole ze swoją córką gra, chyba na ową listę kiedyś natrafi, o ile już tego nie zrobił (dla dociekliwych masochistów, takich jak ja, podaję linka: http://www.rettsyndrom.gd.pl/doce/all/3_inf.htm ).

IRSA nie śpi!

A w zasadzie nie sama IRSA (International Rett Syndrome Association) a firma biofarmaceutyczna o wdzięcznej nazwie: Raptor Farmaceutical Licenses Intellectual Property for Rett Syndrome from French Research Institute, której nie ośmielę się przetłumaczyć ;) Otóż, dnia 7 maja b.r. udało się opatentować i zgłosić do dalszych badań lek o nazwie cystamina, który może być w przyszłości używany do leczenia skutków Zespołu K-Retta i innych zaburzeń neuro-rozwojowych związanych z nieprawidłowym funkcjonowaniem genu MPEC2. 

Luna

Jakiś czas temu ktoś namówił mnie, żebym spróbowała pisać bajki... Zwykłe, dla dzieci. Nie było to proste, bo córcia moja ma bajki w głębokim poważaniu, więc odmówiła testowania powstałych treści ;) Jednak radość z pisania była tak ogromna, że popłynęłam za góry i lasy... Oto jedna z moich wycieczek w bajkowy świat:

Dawno temu, za siedmioma górami i siedmioma dolinami żyła wyjątkowa smoczyca imieniem Luna. Miała błyszczące łuski w kolorze błękitno-srebrnym i cudne delikatne jak koronka skrzydła. Bił od niej oszałamiający blask.

Luna należała do gatunku smoków księżycowych, które słynęły na cały świat z wybitnej urody. Smoki te swe piękno zawdzięczały blaskowi księżyca, który odbijając się nocą w tafli jezior i sadzawek był przez nie spijany. Każdy księżycowy smok miał swoje źródełko wody, z którego czerpał księżycową energię.

Głupi ma zawsze szczęście

Od małego tak miałam, że szczęście w losowaniach, grach liczbowych, czy innych tego typu, omijało mnie szerokim łukiem. W lotka zwykle jest "dupa" (czyli nic) a przy dobrych wiatrach i pomocy wszechświata - jedynka. Zdrapki dają mi jedynie czystą radość z drapania. Wszelkiego typu losowania - zawsze sromotna klęska. Jednym jedynym szczęśliwym trafem przez te dwadzieścia parę lat mojej egzystencji było wygranie 20-kilowego worka śruty pszennej na festynie... Sprzedało się pijaczkom za dychę, ale szczęście było nieopisane...

Słodko-gorzki

Takie jest życie. Jak gorzka czekolada. Uderza na początku słodyczą, ale gorzki posmak zostaje jeszcze na długo... "Cos life is a bitter sweet symphony"...

Wczoraj i dziś. Słońce - nareszcie! I wiosna, zapachy, zieleń, kwiaty - można upajać się nimi do zwariowania. Nasze miejsce na ziemi, czyli kilkanaście metrów kwadratowych trawy, krzaków i drzew. I kwiaty... Wszędzie, bo Blanka kocha patrzeć na kwiaty. Wiatraczki, bo uwielbia obserwować jak szaleją na wietrze. Wszystko jest tam dla Niej. Godziny spędzone na grzebaniu w ziemi i naginaniu praw natury tak by było jak najpiękniej - dla Niej. Tam czasami się zapominam. Ale nie do końca.